Anni mit Emil Jonte (zweifacher Schlaganfall nach Geburt)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Anni&Emil
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Anni mit Emil Jonte (zweifacher Schlaganfall nach Geburt)

Beitragvon Anni&Emil » 09.10.2014, 12:47

Hallo !
Wir sind hier ganz neu im Forum, daher möchte ich uns mal vorstellen
Wir, das sind Emil Jonte, 7 Monate alt und seine zwei Mamas Anni und Anne.

Die Schwangerschaft verlief sehr unauffällig, außer das Emil sehr groß Und schwer geschätzt wurde.
Kurz nach dem Entbindungstermin sind wir mit Wehen ins Krankenhaus.
Er wollte nicht ins Becken rutschen und die Herztöne wurde über den Tag immer schlechter.
Am Abend entscheiden wir uns für einen Kaiserschnitt.
Es ging alles sehr schnell und Emil ging es schlecht nach der Geburt.
Er kam sofort auf die Intensivstation, das war unser Glück.

In der Nacht bekam er Krämpfe und die Ärzten machte ein Ultraschall vom Kopf. Schnell war klar das was nicht stimmte und Emil würde in ein Kinderkrankenhaus verlegt.
Beim MTR kam die Diagnose: Schlaganfall!
Wir waren entsetzt, traurig und verzweifelt.
Ein unsensibler Arzt meinte nur,das wir nicht viel erwarten sollen von unseren Sohn, die linke Gehirnhälfte ist komplett kaputt...
Nach viel Verzweiflung beschlossen wir nicht zu gucken was Emil nicht kann sondern was er kann.

Zwei Wochen später sind wir nach Hause.
Am Anfang haben wir zweimal am Tag clexane gespritzt, zur zeit
"Nur noch "einmal.
Er hat eine falsch angelegte vena carva inferiore, in der sich vielleicht der thrombus gebildet hat.
Ansonsten entwickelt er sich gut. Lacht viel und bewegt seine linke Seite sehr gut. Rechts Förden wir mit Physio( Vojter&bobath) & therapeutisches schwimmen.
Am Montag waren wir in Münster bei dr Sträter.
Es war wirklich sehr hilfreich. Er war erstaunt wie gut er sein rechte Seite mit einbezieht. Und hat uns viele Tips gegeben.
Jetzt hoffen wir so sehr das er keine Epilepsie entwickelt .
Die letzten Tage hat er manchmal sowas wie ein kurzes schütteln, können das schon anzeichen sein?

Ich würde mich sehr über einen Austausch hier freuen und besonders über euren Umgang mit dieser Diagnose.
Was macht ihr um euer Kind zu fördern, aber nicht zu überfordern?
Welchen Kindergarten, Schulen besuchen eure Kinder?

Ach fragen über fragen...
Ich hoffe mein Text ist nicht zu wirr...
Ganz lieben Gruß von Emil und seinen Mädels

MeikeFrida
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Beitragvon MeikeFrida » 09.10.2014, 13:22

Hallo Anni und Anne,

wilkommen!

Meine Tochter hatte zwar keinen Schlaganfall, aber durch eine seltene Epilepsie-Erkrankung wurde es nötig, dass sie eine Hemisphärektomie bekam. Das heisst, dass ihre rechte Gehirhälfte abgetrennt wurde und sie nur noch die linke Hälfte zur Verfügung hat. Die rechte Seite war auch schon schwer geschädigt durch einen schlimmen Anfall, so dass sie vorher schone eine Hemiparese hatte. Ich schreibe Euch das, weil ich Euch Mut machen möchte, dass es auch mit nur einer gesunden Gehirnhälfte geht. Unsere Frida ist ein sehr augewecktes Kind. Sie ist jetzt fast 4 und ist bis auf die Sprache komplett normal entwickelt. Allerdings wächst sie zweisprachig auf, was auch damit zu tun haben kann. Sie zählt in beiden Sprachen bis 20, sie malt tolle Bilder, kann schon die Buchstaben von ihrem Namen schreiben. Durcheinander, aber es sind alle da. :lol:

Sie geht in eine Integrationskita, weil sie aufgrund der Hemiparese etwas mehr Hilfe braucht. Wir wollen sie in eine Regelschule schicken, aber die Entscheidung hat noch Zeit. Frida bekommt 4 Mal die Woche eine Stunde Physiotherapie und 2 Mal 45 Minuten Ergo. Logo hatte sie auch, wurde aber entlassen. Ausserdem gehen wir privat gerne Schwimmen. Sie macht schon seit 1,5 Jahren (seit ihrer Erkrankung, vorher war sie gesund) so viele Therapien und wir warten immer darauf, dass sie sich mal beschwert, aber sie liebt ihre Therapeuten und kennt es nicht anders, also geht sie immer gerne hin. Ich sag immer, es ist wie Kita mit 1:1 Betreuung.

Natürlich hadern wir manchmal noch mit dem, was ihr passiert ist, aber sie ist ein glückliches, fröhliches Kind und die Zukunft ist vielleicht nicht so unkompliziert, wie bei ganz gesunden Kindern, Angst haben wir vor ihr trotzdem nicht. Die Frida macht das schon.

Ich hoffe, das hilft ein bisschen.

Liebe Grüße,
Meike

ehemalige Userin

Beitragvon ehemalige Userin » 09.10.2014, 13:28

Hallo!

Wollte nur kurz etwas zum "schütteln" schreiben. Das hat bei unserem Sohn auch etwa in dem Alter angefangen. Er schüttelte sich immer, wenn er Pipi gemacht hat. Vielleicht ist das bei euch auch der Grund.... :wink:

brigitte85
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Beitragvon brigitte85 » 09.10.2014, 14:05

Hallo,

ich wollte kurz was zum schütteln schreiben.

Meiner macht das auch seit ca diesem alter, meistens wenn er in die Windel pinkelt oder manchmal auch einfach so.

Alles Gute euch und eurem starken Schatz.

Mfg

Anni&Emil
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Beitragvon Anni&Emil » 09.10.2014, 14:55

Daaaaanke für die Antworten

Katja80
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Beitragvon Katja80 » 09.10.2014, 22:37

Hallo,

Von uns auch noch ein Willkommen. Friedrich hatte den Schlaganfall schon im Mutterleib vermutlich. Heute ist er fast vier und ein frecher Wirbelwind. Mit ganz, ganz ganz viel Training hat er seine linke Körperhälfte mittlerweile gut im Griff. Man merkt einen Kraftunterschied, er steigt nur mit rechts vorran die Treppe und Marathonläufer wird er wohl auch nicht, aber er läuft ;-)
Die Sprache bereitet ihm mehr Probleme, aber auch hier geht es vorran, nur halt stückweise.

Alles Gute Eurem Emil und Euch!

Anni&Emil
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Beitragvon Anni&Emil » 10.10.2014, 09:23

Vielen lieben dank für eure Antworten! Das macht mut😊
Wir haben uns immer für Emil gewünscht das er glücklich wird und das sollten wir locker hin bekommen.
Euch allen ein schönes Wochenende

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dkizinna
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Beitragvon dkizinna » 11.10.2014, 16:10

Hallo Anni,

mein Sohn ist ein Spätchen, kam mit 55cm in der 42. SSW auf die Welt. Der Junge hatte in der Schwangerschaft einen Mediainfarkt bekommen. Es bildete sich eine Zyste und das Hirn wuchs drum herum weiter, aber es fehlt halt rechts etwas... Florian hat eine Hemiparese beinbetont, aber komplett ausgebildet. Er hat eine schwere Verhaltensstörung, starke autistische Züge und ist in Teilbereichen geistig behindert. In den ersten Jahren krampfte er ab und an, was für Porenzephalie typisch ist, aber das gab sich zum Glück mit der Zeit.

Neue Ärzte, die die MRT-Bilder sehen, fragen sich, wie sich der Junge trotz des massiven Hirnschadens so gut entwickeln konnte. Florian spricht verwaschen, nimmt primär taktil wahr, Hören und Sehen sind mit Verarbeitungsstörungen behaftet. Das Gehen ist okay, das Bein wurde schon zweimal operiert. Er besucht die 5. Klasse einer Körperbehindertenschule, verbringt seine Freizeit größtenteils mit anderen Kindern im Nichtbehindertenbereich.

Alles Gute für euch und Emil!

LG Dagmar
Dagmar m. Florian (09/03)


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