Ulzibat in München

Mit einem besonderen Kind sind Eltern oft Dauergäste beim Kinderarzt. Hinzu kommen Krankenhausaufenthalte und Besuche bei Spezialisten und im Sozialpädiatrischen Zentrum.
Welche Untersuchungen machen Sinn? Wo ist mein Kind in guten Händen? Zahlt die Krankenkasse alle Behandlungen? Fragen über Fragen...

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Martina11
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Ulzibat in München

Beitragvon Martina11 » 24.09.2014, 12:43

Hallo,
ich habe hier schon einiges über die Ulibat-Methode gelesen.
Prinizipiell weiß ich wie es funktioniert und theoretisch klingt das alles super gut.
Meine Tochter ( gerade 3 Jahre geworden) soll Ende Oktober in München in der Schönklinik operiert werden.
Sie leidet an einer spatischen Diparese, kann mit festhalten stehen und kurze Strecken mit dem Walker gehen.
Durch den starken Tonus ist die Hüfte nun permanent schlechter geworden, Botox hat der Beweglichkeit geholfen, nicht aber der Hüfte, da die Musklen wohl verkürzt sind.
Jetzt meine Frage hat jemand das schon bei einem so jungen Kind machen lassen ( da wurde mir nämlich von anderen Orthopäden abgeraten) und wie ist die Beweglichkeit danach. Sind die Muskeln dann erstmal so geschwächt, dass sie nicht mehr gerade stehen kann ( das war nämlich bei Botox schon der Fall, da war das Stehen für sie schwerer, das Laufen aber leichter...) Wie ist die Nachbehandlung ( Gips,Schienen)? Kann sie nach der Woche Kkh wieder in den Kindergarten?
Hat jemand von Euch Langzeiterfahrung, sprich, wie ist es wenn die 7 Monate rum sind. Verkürzen sich die Muskeln dann wieder? Wie sieht es mit den Vernarbungen im Gewebe aus, machen die evtl. irgendwann Probleme?
Sorry für die vielen Fragen, aber wir haben uns gestern bei Prof. Heimkes eine Zweitmeinung eingeholt, die leider nicht mit der der Schönklinik( Dr. Bernius) übereinstimmt ( Prof. Heimkes würde gar nichts machen und später eine Sehnenverlängerung durchführen).
Ich finde es schlimm, wenn man als " nicht fachkompetente" Eltern entscheiden muss, welcher der beiden ja wirklich sehr guten Ärzte nun recht hat und was das Beste für unser Kind ist.
Liebe Grüße,
Martina
Martina mit Amelie (08/2011), Frühchen in der 31.SSW, ICP beinbetont, Hüftprobleme beidseits.

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Beitragvon Michelle-H. » 24.09.2014, 16:06

Hallo,

ich bin selbst betroffen habe seit Geburt eine Tetraspasti, zur der Ulzibat-Methode kann ich nichts sagen, aber zur Sehnenverlängerung die ich mit ca 14 Jahren hatte. Meine Sehnen heben sich auf der einen Seite ein kleines bisschen verkürzt. jetzt nach ca 12 Jahren. Stehen, gehen und bewegen geht seit dem besser. Auch die Botoxbehandlungen sind für mich seit dem effektiver. Vorallem bin ich seit dem schmerzfrei. :wink:

Liebe Grüße

Michelle
Meine Homepage: http://michellehaekel.de.to/

Tetraspastik, Asthma bronchiale, Skoliose, Hüpftluxation bds. Besitzerin eines F5 Corpus von Permobil und eines Traveler von Proactiv.

Julia - Lara
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Beitragvon Julia - Lara » 24.09.2014, 16:56

Hallo Martina,

ich verstehe deine Bedenken, ich habe mir lange Gedanken über die Ulzibat gemacht, die Entfernung von uns nach München ist sehr weit, bis vor kurzem haben wir streng nach Vojta geturnt, aber unsere Tochter ist schon 6 und hatte starke Schmerzen(verkürzungen) beim gehen üben dadurch hatte sie keine lust darauf und ist lieber gekrabbelt! Unsere Ärztin hat uns dann eine Baclofenpumpe empfohlen wegen der starken spastik in den Beinen oder eine SDR op, die beiden Varianten kamen für uns erst einmal nicht in Frage, daraufhin habe ich selbst entschieden sie in München vorzustellen, unsere Ärztin(Neurologin), Kinderorthopäde, und Physio hatten alle eine geteilte meinung zur Ulzibat und keiner wollte uns das so richtig empfehlen undsere Ärztin hat gemeint das Julia wahrscheinlich ein Rolli-kind bleiben wird :(
Die Ärzte in München haben uns hoffnung gemacht :D die op war im August die Schienen,Gipse und das neue Körpergefühl waren für unsere Tochter am Anfang schrecklich :cry:
Aber es war schön zu sehen das ihre Kniee nicht mehr nach innen verdreht waren und die Hüftaufrichtung wieder gerade war, die spastik ist fast weg, die Beine sind total locker, klar die Muskeln die sie bis jetzt benutzt hat, die auch stark verkrampft waren sind geschwächt, die ersten tage konnte sie nichts mehr mit den Füßen machen, aber du bekommst danach 3-4/Woche Physio zum Muskelaufbau dadurch werden die "richtigen" Muskeln die sie zum gehen braucht trainiert.
6 Wochen lang müßen die Gipse und Schienen angelassen werden, danach 6 Wochen nur Nachts.
Eigentlich dürfen sie danach wenn sich die Kinder gut fühlen sofort in den Kindergarten, wir haben unsere für 1 Woche krank schreiben lassen.
Es ist wichtig das die Kinder nach der op viel im Stehständer stehen und zum Muskelaufbau Fahrad fahren.
Soweit ich weis verkürzen sich die Muskeln vieleicht irgendwann wieder, aber erst nach Jahren, auf jedenfall eine bessere alternative zu Botox ( haben wir 6 mal spritzen lassen unsere Ärztin hat damals uns gesagt das Botoxspritzen zu vernarbungen in den Muskeln führen können auf dauer).
Ich würde dir München auf jeden fall empfehlen, die sind dort sehr kompetent!
Im nachhinein finde ich es schade das ich die op nicht schon früher gemacht habe!
Ich hoffe ich konnte dir weiterhelfen :lol:

Liebe Grüße Irene
Julia 02.08. Fg 29+5 SSW Periventrikuläre Leukomalazie mit Zystischen Umbauten, ICP mit Tetrasymptomatik, Strabismus
mit S. 08.05. Ph.10.2010.

Mareike mit Paulchen
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Ulzibat

Beitragvon Mareike mit Paulchen » 24.09.2014, 19:48

Hallo Martina,

unser Paul wurde mit fünf Jahren in München, nach Ulzibat operiert. Wir hatten auch große Angst und viele Gedanken. Letztendlich hat Paul erst nach der OP, laufen können. Zuvor hatte er extreme Spitzfüße, mit denen er niemals hätte laufen können. Für Paul war es der Schritt um seine Entwicklung weiter zu fördern. Botox hatte nicht die Wirkung und wurde auch regelmäßg unter Vollnarkose gespritzt.
Seit der OP vor 2,5 Jahren brauchten wir kein Botox mehr und wir hoffen noch einige Zeit ohne erneute OP nach Ulzibat auszukommen. Das Wachstum ist halt unberechenbar!
Ich kann Euch München nur empfehlen. Wir sind froh, über diesen Schritt und wäre er früher nochtwendig gewesen, hätten wir diesen Schritt sicherlich auch früher gemacht.
Paul hat somit erst mit sechs Jahren, laufen gelernt. Wir sind sehr stolz auf ihn !

Ihr macht das schon !!!
Liebe Grüße
Mareike

Martina11
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Beitragvon Martina11 » 24.09.2014, 20:31

Vielen Dank für Eure aufmunternden Worte! Das klingt ja alles sehr gut, so dass ich nun schon etwas beruhigter bin. Vor der Narkose und Nachbehandlung hab ich trotzdem noch Bammel. Meine Tochter ist auch grad in einem Alter, wo es echt mühsam ist sie zu etwas anstrengenden zu motivieren. Fahrrad fahren kann sie noch gar nicht, das Einzige was sie mit großem Spaß und Einsatz im Moment macht ist Laufrad ( mit 3 Rädern)fahren, ich hoffe das bringt auch was zum Muskelaufbau.
Wir haben vor der OP noch mal einen Termin bei Dr. Bernius, dann müssen wir uns endgültig entscheiden- im Moment tendiere ich zu ja :)
Danke und liebe Grüsse,
Martina
Martina mit Amelie (08/2011), Frühchen in der 31.SSW, ICP beinbetont, Hüftprobleme beidseits.

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Beitragvon Petra S21 » 08.10.2014, 14:44

Hallo Martina, hier gibt es noch einen Threat,wo sehr viel über Ulzibat ausgetauscht wird. Ich bin auch sehr interessiert an Infos, wir haben auch einen Termin Ende Oktober in München bei DR.Bernius zur OP
Nicolas 26.9.99 Infark bei der Geburt, Hemiparese links, Epilepsie, geistig behindert

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Beitragvon Martina11 » 09.10.2014, 21:21

Hallo Petra,
wann habt ihr denn genau den OP Termin?
Wir kommen am 24.10. dran ( falls nicht eine Erkältung oder irgendwas dazwischen kommt)
Vielleicht sind wir ja dann gleichzeitig da :)
Warum lasst ihr denn die Ulzibat OP machen? Auch wegen der Hüfte, oder allgemein wegen der Verbesserung der Spastik?
LG Martina
Martina mit Amelie (08/2011), Frühchen in der 31.SSW, ICP beinbetont, Hüftprobleme beidseits.

Petra S21
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Beitragvon Petra S21 » 10.10.2014, 07:00

Hallo Martina, wir kommen am 30.10. und die OP ist am 31.10. , da fahrt ihr bestimmt gerade heim.
Die Hüfte ist bei uns zum Glück in Ordnung. Nicolas hat nur immer öfter Schmerzen im Fuss bei längerem laufen und knickt seitlich weg. Daher machen wir die OP, im Arm nur eher kosmetisch und pflegerisch. Benutzen wird er ihn auch danach nicht können.
Wir hoffen das das Gangbild besser wird und der Fuss wieder mehr runterkommt. Sonst gibts bald Dauerschäden an den Gelenken etc.
LG Petra
Nicolas 26.9.99 Infark bei der Geburt, Hemiparese links, Epilepsie, geistig behindert

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Beitragvon Martina11 » 10.10.2014, 11:10

Dann wünsche ich Euch alles Gute!!!
Vielleicht magst Du Dich ja nachher mal melden, wie es Euch ergangen ist...

LG Martina
Martina mit Amelie (08/2011), Frühchen in der 31.SSW, ICP beinbetont, Hüftprobleme beidseits.

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Petra S21
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Beitragvon Petra S21 » 10.10.2014, 12:10

Ja klar, du wirst ja auch bestimt berichten. Wahrscheinlich seid ihr j a am 30. schon weg, wir kommen auch auf die Kinderstation, obwohl Nicolas schon 15 ist, war mir lieber so. Wenn ihr noch daseid, Nicolas ist der Unruhegeist mit den rötlichen Haaren, lang und dünn. :lol: :lol:
Nicolas 26.9.99 Infark bei der Geburt, Hemiparese links, Epilepsie, geistig behindert


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