Ulzibat in München

Mit einem besonderen Kind sind Eltern oft Dauergäste beim Kinderarzt. Hinzu kommen Krankenhausaufenthalte und Besuche bei Spezialisten und im Sozialpädiatrischen Zentrum.
Welche Untersuchungen machen Sinn? Wo ist mein Kind in guten Händen? Zahlt die Krankenkasse alle Behandlungen? Fragen über Fragen...

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chrissibaer
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Beitragvon chrissibaer » 03.11.2014, 23:50

Hallo.

Wir haben einen Termin Anfang Januar in München, sind aber noch hin- und hergerissen.

Bei der Eingangsuntersuchung war der untersuchende Stationsarzt nicht der Meinung, dass unser Sohn geeignet wäre, die hinzugezogene Oberärztin auch nicht.

Erst nach Auswertung der Röntgenbilder der Hüfte änderten sie ihre Meinung. Aber auch die ist noch im Normbereich.

Wenn OP, dann nur sehr wenige Eingriffe an Leiste, Hüfte und evtl. Wade.

Das ist interessant, denn durch die Wade ist der rechte Fuß eingedreht und Sohn fällt dauernd drüber. War für uns der Hauptgrund, über Ulzibat nachzudenken.


Habe auch in dem Mega-Thread fast ausschließlich Positives über Ulzibat gelesen.

Anfang September waren wir auch zum Galileo in Köln, trainieren nun jeden Tag mit dem Gerät. Das Gangbild hat sich unserem subjektiven Eindruck nach sehr verbessert, viel weniger Stürze.

Nun wurde mir in München gesagt, das Galileo-Training müssten wir für 4-5 Wochen aussetzen. Das wundert mich, wird nicht direkt im Anschluss an die OP eine intensivierte Physio, auch mit Galileo, durchgeführt?

Anfang Dezember sind wir wieder in Köln zur Zwischenuntersuchung. Mal sehen, was die Ärzte dort sagen.

Und wie sind eure Erfahren zwecks Physio nach der Ulzibat-OP?

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Sinale
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Beitragvon Sinale » 04.11.2014, 00:44

Hallo chrissibaer,

Nun wurde mir in München gesagt, das Galileo-Training müssten wir für 4-5 Wochen aussetzen.


Hast du das Galileo einmal selbst getestet?

Durch die Op entstehen auch bei der Ulzibat-Methode, wie sie in München durchgeführt wird, Verletzungen an Muskeln und / oder Sehnen. Diese Verletzungen müssen erst sehr gut heilen, bevor der Körper den Erschütterungen ausgesetzt wird, die das Galileo verursacht. Zudem verursacht das Galileo, wenn es bei Verletzungen genutzt wird Schmerzen und die Op-Wunden können dann nicht heilen.

Wenn du dir den Mega-Thread angesehen hast, dann weißt du, dass sich die Menschen, die sich in Spanien dieser Op unterziehen ca. 3 Wochen Pause von jeglicher Therapie machen sollen, um die Wunden verheilen zu lassen und den Körper nicht zu sehr zu belasten. Das Konzept ist in München zwar mit der Gipsbehandlung anders und es soll in vielen Fällen, auch nicht in Allen, früh wieder mit der Kg begonnen werden. Der Fokus liegt jedoch auch hier darauf, dass zunächst die Heilung erfolgen muss. Bei der Kg besteht je nach Schmerzzustand Einfluss auf die Bewegung, deren Ausmaß usw. Beim Galileo wird der Körper bewegt, ohne dass Einfluss auf das Ausmaß genommen werden kann.

Deine Frage wurde hier im Forum letzte Woche schon einmal gestellt und ich muß gestehen, ich wundere mich etwas über die Frage, denn ich käme nie auf die Idee, einen verletzen Körper einem (Galileo)-Training auszusetzen. Selbst bei einer Prellung wird angeraten, das entsprechende Körperteil zu schonen.

Ist meine Erklärung verständlich?
Viele Grüße
Sinale

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Beitragvon Julia - Lara » 04.11.2014, 12:26

Hallo,

ich gebe Sinale recht, und die KG die nach der op gemacht wird konzentriert sich 6 Wochen Hauptsächlich auf die Wunddrainage und leichtes durchbewegen der Muskeln.
Wir durften zb 6 Wochen kein Vojta turnen, weil es die Muskeln überdehnt.

Irene
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Beitragvon chrissibaer » 04.11.2014, 21:04

Sinale hat geschrieben:Hallo chrissibaer,

Nun wurde mir in München gesagt, das Galileo-Training müssten wir für 4-5 Wochen aussetzen.


Hast du das Galileo einmal selbst getestet?

Durch die Op entstehen auch bei der Ulzibat-Methode, wie sie in München durchgeführt wird, Verletzungen an Muskeln und / oder Sehnen. Diese Verletzungen müssen erst sehr gut heilen, bevor der Körper den Erschütterungen ausgesetzt wird, die das Galileo verursacht. Zudem verursacht das Galileo, wenn es bei Verletzungen genutzt wird Schmerzen und die Op-Wunden können dann nicht heilen.


Klar haben wir den Galileo getestet, sofern es der Kurze zulässt, er meint immer: "Geht da runter, das ist mein Galileo". :)

Das Wundheilung stattfinden muss ist schon klar, aber auch in München wollen sie, dass die Kinder im Rahmen der Möglichkeiten schnell wieder in Bewegung kommen, möglichst gleich am nächsten Tag. Sicherlich meinen sie damit keine Teilnahme an einem Marathon-Lauf.

Werde es in Köln mit den Ärzten besprechen, ob der Eingriff lieber verschoben werden sollte, damit wir auch die Möglichkeiten des Galileo-Programms über die 6 Monate effizient nutzen können. Möchte nicht, dass das Teil ungenutzt rumsteht. Es hat nach 2 Monaten schon sehr viel gebracht!

Und aufgeschoben ist ja nicht aufgehoben.

Danke für Eure Antworten.

Chris

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Beitragvon Petra S21 » 06.11.2014, 08:36

Hallo Irene, drücke euch die Daumen, dass es bald mehr voran geht. Nicolss war aber vor der op ein ausdauernder Läufer. Dann geht das auch hinterher andrrs voran, denke ich.

bzgl. Galileo
mir wufde hiwr gesagt 1 bis 3 wochen Pause, je nachdem wie es klappt. durch den gips kann nicht viel passieren, ist halt abhängig wieviele Schmerzen Nicolas noch hst. Das Galileo wird sonst taglich genutzt von jns und hat viel gebracht.
Heute gehts heim. lg petra
Nicolas 26.9.99 Infark bei der Geburt, Hemiparese links, Epilepsie, geistig behindert

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Beitragvon Julia - Lara » 06.11.2014, 17:18

Hallo Petra

Danke, am Montag hat Julia hier einen neuen Gehtrainer vom Sanitätshaus getesetet, mit Peloten für die Rumpfstabilisierung, sofort hat sie verstanden was zu tun war, den ihr Rumpf war stabilisiert und dadurch konnte sie sich auf ihre Beine konzentrieren.
Warum musste es mal wieder so ein langer Weg sein bis jemand festgestellt hat was ihr Problem war!? :lol:
Wir sind zufrieden!

Irene
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Beitragvon Petra S21 » 07.11.2014, 09:23

Hallo Irene, das hört sich ja gut an. Ist immer schade, wenn Zeit verloren geht, weil jmd nicht genau hinschaut oder nicht über das Problem nachdenkt, woran es liegen kann.
Ich hoffe ihr macht gute Fortschritte. Gestern ging bei und auch nicht viel, sobald Nicolas Schmerzen hat, kann er kaum laufen (klar). Aber wir sollen die Schmerzmittel ja reduzieren, ist halt ein länger Weg, das kennen wir noch nicht. War zum Glück unsere erste OP. Bin froh, das ich wieder zuhause bin.
Alles Gute und liebe Grüße Petra
Nicolas 26.9.99 Infark bei der Geburt, Hemiparese links, Epilepsie, geistig behindert

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Beitragvon Martina11 » 07.11.2014, 12:12

Hallo,
ich hab gerade die Sitzmaus für Amelie bestellt, nachdem sie gestern schon wieder ( 13 Tage nach OP) in ihrem geliebten Zwischenfersensitz sitzen konnte und strahlend meinte das tut gar nicht mehr weh...
Ich hoffe wir können in Zukunft so die Hüfte zusätzlich entlasten, im Moment trägt sie ja fast ständig die Schienen und Orthesen, da kann sie nicht in Versuchung kommen :-)
Zu unseren Fortschritten kann ich bisher sagen, wir sind jetzt schon wieder auf dem Stand wie vor der OP, Amelie hat keine Schmerzen mehr und auch schon wieder genügend Kraft mit dem Walker, oder an der Couch entlang zu gehen.
Jetzt hoffen wir sehr auf Fortschritte darüber hinaus...
Ganz liebe Grüße und alles Gute,
Martina
Martina mit Amelie (08/2011), Frühchen in der 31.SSW, ICP beinbetont, Hüftprobleme beidseits.

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Beitragvon Petra S21 » 07.11.2014, 16:56

Hallo Martina, schön das deine Maus schmerzfrei ist und wieder anfängt zu laufen. Das ging ja dann doch recht schnell, wenn ihr wieder auf dem Vorher-Stand seid, oder?
Schmerzfrei ist Nicolas leider noch nicht. Wenn er ein paar Schritte geht oder auch morgens , hat er ziemliche Schmerzen. Wenn er Novalgin genommen hat, kann er besser laufen, logisch, tut ja auch kaum noch weh. Aber es ist ja auch erst eine Woche her. Am meisten tut die Ferse und die Fusssohle weh, die hat er ja in den letzten 15 Jahren nie belastet, das scheint sehr unangenehm und schmerzhaft zu sein.
Hatten eben das erste mal Physio hier, da ist noch viel Arbeit. Nicolas hat im Schienbein-bereich so gut wie keine Muskulatur, er kann den Fuss z.B. nicht heranziehen, das konnte er aufgrund des Spitzfusses ja nie. Da werden wir jetzt mal die Reste des Muskels suchen müssen und schauen, ob man was trainieren kann.
Drücke euch die Daumen, das es weiterhin vorangeht.
Liebe Grüße Petra
Nicolas 26.9.99 Infark bei der Geburt, Hemiparese links, Epilepsie, geistig behindert

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Anja mit Tristan
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Re: Ulzibat in München

Beitragvon Anja mit Tristan » 09.04.2019, 07:46

Hallo zusammen,

ich hole das Thema aus gegebenem Anlass mal wieder hoch.

Dr. Bernius empfiehlt für meinen Sohn eine perkutane Myofasziotomie.
Ich möchte das nicht ohne Zweitmeinung entscheiden. Kennt noch jemand einen weiteren Experten?

Liebe Grüße
Anja
Tristan: 10/2014, HIE, Aphagie (Button), Hiatushernie, Cardiainsuff., GÖR, Fundoplicatio, ICP, Laryngomalazie, Sehbehind., global entwicklungsverz. - Mamas und Papas Sonnenscheinchen


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