Ulzibat in München

Mit einem besonderen Kind sind Eltern oft Dauergäste beim Kinderarzt. Hinzu kommen Krankenhausaufenthalte und Besuche bei Spezialisten und im Sozialpädiatrischen Zentrum.
Welche Untersuchungen machen Sinn? Wo ist mein Kind in guten Händen? Zahlt die Krankenkasse alle Behandlungen? Fragen über Fragen...

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Lotte2010
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Beitragvon Lotte2010 » 10.10.2014, 12:49

Hallo Martina,

unsere Tochter hatte im Juli 2013 auch eine Ulzibat OP in München, eine Woche nach ihrem 3. Geburtstag.
Ich kann nach diesem einen Jahr sagen, wir haben es nicht bereut. Sie hatte vorher auch schon 2x Botox bekommen.
Die ersten Tage nach der OP war sie sehr instabil und unglücklich, weil sie die Gipse an den Füssen abhaben wollte. Nach 5 Tagen durfte sie dann tagsüber wieder ihre Orthesen tragen und in der Nacht die Gipse und Mecron Schienen. Die ersten 6 Monate hatte sie eine wahnsinnig weiche Muskulatur. Sie kam beim Laufen und Stehen mit beiden Fersen auf den Boden. Ein, Zwei Wachstumsschübe waren seitdem nun auch wieder und leider ist ihre schlechtere Seite rechts wieder im Spitzfuss. Da sie zeitweilig nur Einlagen in den Schuhen hatte ( in München verordnet) reichen diese nun leider nicht mehr und sie hat wieder Orthesen, allerdings nur kurze über den Knöchel. Seit der OP ist ihr freies Laufen viel mehr und besser geworden, sie kann Therapiefahrrad fahren und sogar frei alleine Aufstehen ohne sich an etwas hochzuziehen.

Ich wünsche euch einen guten Aufenthalt in München und alles Gute für die OP. Berichte mal, würd mich freuen.

Lieben Gruß aus Berlin.

Katharina  8)
Charlotte (geb. 06/2010 mit spastischer Diparese mit unklarer Genese, unser kleiner fröhlicher Sonnenschein)
ULZIBAT OP im Juli 2013

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gertrudk
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OP nach Ulzibat in Schön Klinik in München

Beitragvon gertrudk » 25.10.2014, 18:09

Hallo,
ich muß ehrlich sagen, wir haben eine sehr gute Erfahrung mit Ulzibat in der Schön-Klinik in München gemacht. Wir waren im März 2013 mit unserem Marko dort, er war 11 Jahre und ist nur auf Spitzfüssen wackelig am Rollator gelaufen. Er war da so groß wie ein sechsjähriges Kind. Er ist ein Dandy-Walker Kind. Die Sehnen wurden an beiden Beinen angeritzt und ich muss 1,5 Jahre später sagen, es ist wirklich sehr gut geworden, er kann auf beiden Füssen auf der ganzen Sohle auftreten und flitzt jetzt regelrecht mit seinem Rollator durch die Gegend, alle staunen. Wir waren nur eine Woche in der Schön Klinik, sie ist wirklich sehr gut, die OP lief gut. Die Schwestern und Ärzte sind sehr nett dort und sehr geduldig. Marko musste sechs Wochen nach der OP Tag und Nacht Unterschenkelgipse und Oberschenkelschienen tragen, ging aber gut, weil alles mit Klettverschlüssen versehen ist und dann nochmal sechs Wochen das ganze nur nachts. Man konnte die Schienen und Gipse sehr gut zum duschen abnehmen, es war also gut machbar. Als Marko die Schienen und Gipse nicht mehr tragen musste, machte er enorme Fortschritte beim "richtig" laufen. Was er noch täglich braucht einige Stunden sind Knöchelorthesen zum laufen, sie verbessern die Füsse, er kann aber auch ohne die Orthesen gut laufen am Rollator.

Viele Grüsse von Gertrud

Julia - Lara
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Beitragvon Julia - Lara » 25.10.2014, 19:48

Hallo Gertrud,

wart ihr auch postoperativ zur Biofeedback-Therapie in der Schönklinik?
Wir hatten im August 2014 die Ulzibat op Julia ist schön locker an den Beinen und sie sind gerade, aber mit dem erhofften gehen lernen ist bis jetzt ausgeblieben, oder bin ich vielleicht zu ungeduldig?!
Wir sind momentan in der Reha und auch hier staunen die Physiotherapeuten wie wenig Muskelaufbau sie in den Beinen hat und das sie sehr viel therapie braucht, die spastik war vor der op in den Beinen sehr stark ausgeprägt.Wir müssen wahrscheinlich im Januar in die Schönklinik zur Therapie

Irene
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Beitragvon gertrudk » 26.10.2014, 10:56

Hallo Irene,

nein, die Biofeedback-Therapie mussten wir nicht machen.
Wenn Julia erst im August operiert worden ist, braucht es schon noch Geduld mit dem laufen. Das ist natürlich bei jedem Kind anders und kommt auf die Grunderkrankung an. Konnte sie vor der OP schon laufen?
Unser Marko ist vor der OP auch schon gelaufen, allerdings mit Spitzfüßen. Er hat das laufen mit Spitzfüßen gelernt am Rollator, brauchte aber auch viel Zeit. Die Ulzibat OP verbesserte sein Gangbild enorm und er ist ein absolutes Bewegungsmonster, das ist für ihn ein Vorteil beim laufen.

LG von Gertrud
Marko geb. 2001 mit Dandy Walker Syndrom

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Beitragvon Julia - Lara » 26.10.2014, 11:58

Hallo Gertrud,

Julia hat vor der op 2 Jahre lang versucht am Rollator gehen zu üben anfangs mit einem Posterior Rollator danach mit einem zum Schieben, alles beide war sehr anstrengend, sie ging auf dem Spitzfuß und die Kniee nach innen Verdreht und keine Hüftaufrichtung, also nach vorne gebeugt.
Jetzt nach der Op ist das alles behoben worden, aber die Kraft fehlt ihr halt!
:o Irene
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Beitragvon Martina11 » 29.10.2014, 22:23

Hallo,
wir sind heute aus der Schönklinik entlassen worden und bisher kann ich nur Positives berichten.
Die Ärzte und Schwestern sind total nett und kompetent.
Meine Kleine ist ja erst 3 Jahre, aber sie hat nie geweint dort und sofort zu allen Vertrauen gefasst.
Die OP selber verlief sehr gut, Amelie hatte kaum blaue Flecken und keine Schwellungen.
Trotzdem war die erste Nacht nach der OP wirklich schlimm. Sie hatte trotz Schmerzmittel starke Schmerzen und total viele Zuckungen ( hatte sie vorher noch nie), da war ich zuerst wirklich geschockt und verunsichert, aber schon der nächste Tag war viel besser. Da ist sie schon mit den Schienen gestanden und hat ohne Schienen erste kleine Schritte gemacht.
Jetzt nach nur 5 Tagen steht sie besser als je zuvor, hat durchgestreckte Knie und es scheint sie gar nicht anzustrengen ( klar geben ihr die Oberschenkelschienen Halt, aber trotzdem hätte ich das nicht erwartet)
Ich hab sie heute probehalber auf ihr Dreirad gesetzt und auch da konnte sie sofort losfahren. Was ihr echt Mühe macht ist das Laufen im Walker, da kommt sie nur ganz langsam voran und traut sich nicht so wirklich ( das Gangbild ist jetzt auch ganz anders) Aber es sind ja auch erst 5 Tage...
Was sie schon belastet sind die Oberschenkelschienen und zum Teil auch die Orthesen. Sie ist vorher viel gekrabbelt und das geht mit den Schienen nicht, auch ihr geliebter Zwischenfersensitz geht jetzt nicht mehr...
Hoffe sehr die 6 Wochen Schienen gehen schnell vorbei und dass wir täglich Fortschritte sehen, die auch anhaltend sind.
Und was ja das Hauptziel war, dass die Hüfte wieder besser wird.
Ich werde berichten :)
Liebe Grüße,
Martina
Martina mit Amelie (08/2011), Frühchen in der 31.SSW, ICP beinbetont, Hüftprobleme beidseits.

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Beitragvon cori_anton » 30.10.2014, 08:59

Hallo Martina,

schön dass es Euch gut geht und ihr wieder zu Hause seit.

ich wünsche Dir viel kraft für die kommenden Woche und ganz viel tolle Fortschritte.
Wir waren im September zum Gespräch in München. Unser Sohn ist aber noch nicht geeignet für eine OP. Wir sollen kommendes Jahr wieder kommen.

Schön, dass ihr Euch dort wohl gefühlt habt.
Ich freue mich auf weitere Berichte von Dir.

Viele Grüße Corinna
Sohn *Januar 2013, spastische Hemiparese links

Julia - Lara
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Beitragvon Julia - Lara » 30.10.2014, 19:43

Hallo Martina,
ja die erste Nacht nach der Op war auch bei uns schrecklich, Julia hatte danach 1 Woche lang diese Zuckungen gehabt, die sie vorher nie hatte, sie hat dann immer gesagt das kalte schießt in meine Füße ein.
Im geliebten Zwischenfersensitz kann sie bis heute noch immer nicht sitzen (9 Wochen nach op) nur auf der Sitzmaus da geht es schon, krabbeln konnte sie am anfang auch nicht mehr, mittlerweile klappt das schon besser!

Liebe Grüße Irene
Julia 02.08. Fg 29+5 SSW Periventrikuläre Leukomalazie mit Zystischen Umbauten, ICP mit Tetrasymptomatik, Strabismus

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Beitragvon Sinale » 30.10.2014, 22:40

Hallo Zusammen,

der Zwischenfersensitz soll bei einer Spastik wegen dadurch möglicher später auftretender Hüftfehlstellungen i. d. R. nicht eingenommen werden. Das Sitzen mit der Sitzmaus ist hier eine gute Alternative!
Viele Grüße
Sinale

Diagnose: Tetraspastik
Rollstuhlnutzerin

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Martina11
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Beitragvon Martina11 » 31.10.2014, 08:13

Hallo,
wie habt ihr es denn so die ersten 6 Wochen nach der OP mit Bewegung gehalten?
Man soll ja einerseits ständig die Schienen tragen, aber auch viel bewegen...
Stehen mit den Schienen ist ja schon mal bestimmt gut, aber viele berichten von Fahrradfahren und mit dem Laufen sollen wir ja auch schon anfangen ( das sollen wir ohne Schienen machen)
Ich hab ein wenig Angst, dass das alles zu viel ist in den ersten Wochen.
Meine Kleine macht das zwar alles mit Begeisterung und angeblich ohne Schmerzen (auch Dreiradfahren), aber heute Nacht hat sie z.B. schon über Schmerzen geklagt...
Ich möchte nichts falsch machen und den bestmöglichen Erfolg erzielen :?
Liebe Grüße,
Martina
P.S. Ich weiß, dass der Zwischenfersensitz nicht gut ist, aber er war halt die einzige Möglichkeit für Amelie sich selbstständig hinzusetzten und frei zu spielen.
So war sie sehr flexibel und konnte im Kiga gut mithalten.
Martina mit Amelie (08/2011), Frühchen in der 31.SSW, ICP beinbetont, Hüftprobleme beidseits.


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