Mama mit Valerie (Apert-Syndrom, Tracheostoma)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Olga.A.
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Mama mit Valerie (Apert-Syndrom, Tracheostoma)

Beitrag von Olga.A. »

Hallo, auch ich würde mich hier gerne vorstellen. Mein Name ist Olga und meine Tochter heißt Valerie und ist 19 Monate alt. Bei Valerie wurde in der 29. SSW per Ultraschall und anschließend per Fruchtwasser Apert-Syndrom festgestellt, was ein ziemlicher Schock für uns war. In der 34. SSW kam Valerie per Kaiserschnitt nach einem Blasensprung in der Homburger Uniklinik zur Welt. Sie kam gleich auf die Intensivstation und hatte einen schweren Start ins Leben. Mit der Atmung klappte es nicht so aufgrund verengten Amemwegen und sie bekam mit 3 Monaten ein Tracheostoma verpasst, sowie einen ASD Verschluss am Herzen. Nach weiteren unzähligen Schwierigkeiten durften wir nach langen 5 Monaten die Intensivstation verlassen und endlich heim *freu*
Heute geht es ihr soweit gut, sie braucht viel Förderung. Ich würde mich freuen, mit anderen Betroffenen in Kontakt zu treten :)
Liebe Grüße
Olga + Valerie

Mama Ursula
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Beitrag von Mama Ursula »

Liebe Olga,

willkommen bei den REHAkids!
Ich wünsche Dir einen informativen, aber vorallem stärkenden Austausch hier!

Zwar kenne ich Apert-Kinder, kenne mich aber nicht gut mit den notwendigen oder möglichen OPs und Alltagsschwierigkeiten aus :oops: Aber von Tracheostoma und Beatmung, die Valerie ja wohl gar nicht braucht (?), kenne ich mich als Kinderkrankenschwester aus.

Habt Ihr einen Pflegedienst? Habt Ihr Unterstützung darüberhinaus? Das wünsche ich Euch sehr!

Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (17J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (2J. mit schwerster Hirnschädigung nach SHT, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.

Olga.A.
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Beitrag von Olga.A. »

Hallo Ursula,
Valerie wird nicht beatmet, aber wir haben Sauerstoff, den sie bei Infekten oder meist in der Nacht braucht. Die letzten 9 Monate habe ich die Pflege alleine gemacht ohne Unterstützung, aber auf Dauer ist es sehr anstrengend, weil ich sie nachts bis zu 10mal absaugen muss :(
Habe jetzt seit einer Woche für vormittags 4 Stunden Hilfe, das ist eine Riesen Entlastung :D
Grüße Olga

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Jakob05
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Beitrag von Jakob05 »

Hallo Olga,
willkommen hier im Forum. Wenn Valerie so starken Absaugbedarf in der Nacht hat, steht dir doch eine Nachtwache zu. Diese kann der Kinderarzt verordnen (Häusliche Krankenpflege, Kontrolle der Vitalfunktionen). Denn deine Gesundheit ist genauso wichtig wie die von Valerie.
Es gibt auch ein Forum speziell für Tracheostomakinder: www.tracheostoma-kinder.de, da kannst du viele Infos speziell zu diesen Themen bekommen.
Unter www.intensivkinder.de findest du auch einen Elternverein der sich mit diesen Themen beschäftigt, ich bin als Regionalleiterin für das Rhein-Main-Gebiet zuständig. Letzte Woche war unser Regionaltreffen in der Nähe von Aschaffenburg, schade, dass du das verpasst hast.
Ich hoffe, du hast für Valerie bereits eine PFlegestufe und einen Behindertenausweis beantragt. wenn du dabei Hifle brauchst, melde dich ! Es gibt viele Hilfen, aber leider muss man alles selbst herausfinden und erkämpfen, da hilft der Austausch mit anderen Eltern enorm.
LG
C.
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†,* 05, 37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, HG-versorgt, Lordose, Rachenfehlbildung => Tracheostoma...)

Olga.A.
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Beitrag von Olga.A. »

Das Problem ist, dass unsere Wohunung klein ist, dass ich keinen Platz hätte, wenn da nachts jemand auf Valerie aufpasst, da ich mit ihr im gleichen Zimmer schlafe. Sie hat kein eigenes Zimmer, vielleicht irgendwann später, es wäre schön mal wieder durchschlafen zu können :)
Olga mit Valerie *01/13 34SSW, Apert-Syndrom, Tracheostoma, ASD Verschluss, entwicklungsverzögert, O2 Gabe

Sabine73
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Beitrag von Sabine73 »

Hallo Olga
herzlich willkommen bei REHAkids
meine Tochter Marie ist 8 Jahre alt und hat auch das Apert Syndrom.
Kennst du denn die Elterninitative Apert Syndrom schon ?
Ist deine Maus denn schon am Kopf operiert worden ?
Wenn ja wo denn ?
Zu deinem Problem mit dem Absaugen kann ich leider nichts beitragen da wir keinerlei Probleme mit der Atmung haben . Bei allen anderen Fragen helfen wir Apert mamas hier gerne weiter :D
Sabine (1973) mit Marie (2006) Apert Syndrom

Senem
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Beitrag von Senem »

Hallo Olga,

auch von mir ein herzliches Willkommen.

Ich bin 31 und habe auch das Apert-Syndrom.

Wenn du Fragen hast kannst du Sie mir ruhig stellen.

Lebst du allein mit Valerie?
Gruß

Selbstbetroffen mit einigen Baustellen

Olga.A.
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Beitrag von Olga.A. »

@ Cordula: ja die Seite kenne, da lese ich seit ner Zeit immer mal wieder mit, aber hatte noch keine Zeit mich da zu registrieren, aber wird Zeit. Was das Tracheostoma angeht ist man da denke ich an der richtigen Stelle. Wir haben die Pflegestufe 2 und zu 100% Schwerbehindert...
Ist das einmal im Jahr in Hessen oder immer woanders?

@Sabine: Wir waren 2013 auf diesem Treffen, da war Valerie erst geboren und lag im Krankenhsaus, die Ärzte haben mich praktisch gezwungen hinzufahren nach Olpe. Ich war sehr gerührt von den Kindern, wie sie am Abend die Show aufgeführt haben, da musste ich weinen, weil ich die alle so süß fand, am liebsten hätte ich sie geknuddelt :) Das Treffen dieses Jahr haben wir verpasst, weil wir genau zu der Zeit vom Saarland nach Hessen gezogen sind

@ Senem freut mich von dir zu hören! In welchem Teil von Deutschland lebst du? Warst du auch auf dem Treffen in Olpe? Nein ich lebe nicht alleine mit Valerie, mein Mann schläft nur im anderen Zimmer, weil er sonst nicht schlafen könnte, da dauernd in der Nacht was ist, entweder muss ich absaugen oder der Monitor gibt wieder Alarm usw. :?
Olga mit Valerie *01/13 34SSW, Apert-Syndrom, Tracheostoma, ASD Verschluss, entwicklungsverzögert, O2 Gabe

Olga.A.
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Beitrag von Olga.A. »

Ach so ja, Valerie wurde schon 2 mal jetzt am Kopf operiert in München von Dr.von Gernet, wir waren sehr zufrieden, er kennt sich da sehr gut aus. Die erste Hand Op haben wir auch hinter uns, da waren wir in Hamburg/Wilhelmstift
Olga mit Valerie *01/13 34SSW, Apert-Syndrom, Tracheostoma, ASD Verschluss, entwicklungsverzögert, O2 Gabe

Sabine73
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Beitrag von Sabine73 »

Da habt ihr in Frankfurt aber srhr schlaue Ärzte :lol:
Nein im Ernst das Familientreffen ist für alle das erstemal ein " Erlebnis "
Danach versucht man immer wieder hin zu fahren . Wir haben bis jetzt keins verpasst.
In München seit ihr in den besten Händen.
Schön das Valerie auch schon in Hamburg war .
Zu der Atemsituation weiss ich wirklich keinen rat .
Hat due distraktion in München denn Atemtechnisch keine Verbesserung gebracht ?
Die Infektsituation verbessert sich bei Apert Kindern mit zunehmendem Alter etwas
lg Sabine
Sabine (1973) mit Marie (2006) Apert Syndrom

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