Mama mit Valerie (Apert-Syndrom, Tracheostoma)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Senem
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Beitrag von Senem »

Hallo Olga,

ich komme aus dem Sauerland. War dieses Jahr nicht in Olpe. Wurde auch schon oft operiert.
ZB am Kopf von Prof. Mühlbauer.Das ist der Vorgänger von Dr von gernet. Schade das du soweit weck wohnst.Hätte dich gern persönlich kennengelernt. Und die Kleine natürlich auch :)
Gruß

Selbstbetroffen mit einigen Baustellen

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Inga
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Beitrag von Inga »

Hallo Olga!

Herzlich Willkommen hier bei REHAkids! :D

Wegen Behandlungspflege nachts, wenn ihr doch noch ein Schlafzimmer habt, wo dein Mann schläft, warum schläfst du dann nicht einfach bei ihm, dann könnte die Krankenschwester bei deiner Tochter im Zimmer sein?!

Was sagen denn die Ärzte wegen dem Tracheostoma? Was genau ist das Problem, gibt es Lösungsvorschläge alternativ zum TS?

Schau mal hier gibt es noch 2 weitere User, wo die Kinder Apert-Syndrom UND ein Tracheostoma haben:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... ertsyndrom
http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... light=tana
Vielleicht können die Beiden dir ein paar Tipps geben...

Ansonsten seid ihr ja in HH und München in besten Händen! :D

Viele Grüße, Inga mit Apert-Kind Michelle
Josephine 05 Albinismus
Emma 07
Nico 09 ADHS,...
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Betreuer von Danielo 96 (FAS), Steven 98 (gB) & Michelle 02 (Apert-Syndrom)

Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic2393.html

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Jakob05
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Beitrag von Jakob05 »

Hallo Olga,
das intensivkindertreffen findet im Mai und Septmber statt, immer bei Aschaffenburg, das ist ca. 45km von Frankfurt.
Melde dich, wenn ich helfen kann und überleg dir das mit der Nachtwache. Ich kenne niemanden, der das bereut hat. Leider ist die Personalsituation in den Pflegediensten sehr dünn, sodass eine Beschaffung sicher ein paar Monate dauert wird, also beantrage lieber früher als später. Schlafen ist sehr wichtig !

C.
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†,* 05, 37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, HG-versorgt, Lordose, Rachenfehlbildung => Tracheostoma...)

Olga.A.
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Beitrag von Olga.A. »

@ Senem ja schade,dass du weiter weg wohnst, wir sind so ziemlich im gleichen Alter, aber vielleicht irgendwann oder nächstes Jahr in Olpe :wink:

@ Inga danke dir für den Link. Weißt du ob der Junge aus Griechenland noch immer ein Tracheostoma hat? Bei Valerie hat die Distraktion nicht sehr viel gebracht, Dr.von Gernet hat immer wieder betont, dass sie sehr stark im Gesicht betroffen ist, dass er das selten so gesehen hat :(
Sie bekommt ohne Kanüle keine Luft, wird schnell Blau und bekommt totale Panik :cry:
Was mich total fertig macht ist, dass Valerie so stark schwitzt, ich muss sie ständig umziehen, auch nachts, sogar das ganze Bettzeug wechseln. Vor allem beim Einschlafen sind die Arme und alles mit Schweißperlen. Ich bin total verzweifelt...

@ Cordula ja ich kenne Aschaffenburg, ist nicht weit entfernt. Was passiert auf diesen Treffen?
Olga mit Valerie *01/13 34SSW, Apert-Syndrom, Tracheostoma, ASD Verschluss, entwicklungsverzögert, O2 Gabe

Line86
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Beitrag von Line86 »

Hallo,
ich kenne mich zwar nicht direkt mit eurem Syndrom aus aber bekommt deine Kleine dauerhaft Medikamente? Es gibt nämlich einige die dieses starke Schwitzen auslösen.

lg line
Ich habe selbst viele Besonderheiten (u.a. Psoriasis Arthritis, Asthma, z.n 20 Operationen) und Sonderpädagogin mit FS GENT/L im SBBZ KMENT

Olga.A.
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Beitrag von Olga.A. »

Nein sie bekommt keine Medikamente, außer Viani mite, das ist so Sprühcortison
Sie hat aber vorher schon so geschwitzt, bevor sie das verordnet bekommen hat, ich weiß auch nicht
Olga mit Valerie *01/13 34SSW, Apert-Syndrom, Tracheostoma, ASD Verschluss, entwicklungsverzögert, O2 Gabe

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Inga
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Beitrag von Inga »

Hallo Olga!

Wegen dem Schwitzen kann ich dir leider keine Hoffnung machen. Viele Aperts schwitzen ganz fürchterlich! :?
Als Baby mußte ich Michelle nach jeder Mahlzeit umziehen, weil alles nass geschwitzt war. Auch heute mit 12 Jahren schwitzt sie noch immer extrem, heute ist sie bei 6 Grad ohne Unterhemd, mit dünnem LA-Shirt und einer dünnen Sommerjacke zur Schule... Duschen muß sie täglich, Deo benutzen wir schon seit Jahren, Unter dem Armen und der Rücken waschen wir im Sommer mehrfach täglich, sonst "müffelt" sie entsetzlich. :( Leider schwitzt sie auch am Kopf sehr, daher müssen wir ständig Haare waschen.

Liegt das Problem mit der Atmung also am Mittelgesicht?
Bei Michelle hat die Distraktion als Baby super funktioniert, aber die "Gesichtssituation" hat sich bei ihr recht schnell deutlich verschlechtert, so haben wir letztes Jahr ihr Mittelgesicht in Mainz operieren gelassen. Das Team war super! Sie haben zwar keine Apert-Erfahrung, aber sie haben sich vorher sehr gut informiert, zudem haben sie Dr. von Gernet gerne zur OP mit aufgenommen, so dass sie mit 3 Leuten im OP standen.
Vielleicht stellst du Valerie mal in Mainz vor, evtl. sehen sie ja eine Möglichkeit, durch eine Mittelgesichts-Op die Atem-Situation deutlich zu verbessern. Mainz ist ja nicht so weit weg von euch...
Wenn du Interesse daran hast, sag Bescheid, dann gebe ich dir die Kontaktdaten.
Hier der Thread, wo ich von der OP berichte:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... nz&start=0

Ach so, ja Dimi von Tana aus Griechenland hat das TS noch, ebenso das Mädchen aus dem ersten Link.

Gruß, Inga
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Olga.A.
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Beitrag von Olga.A. »

Hallo Inga,
Na dann sind wir nicht die einzigen, mit diesem Problem, das beruhigt mich :wink:
Valeries Haare sind auch ständig nass, sowie der Rücken. Dadurch, dass sie auch am Hals das Bändchen trägt, welches ziemlich dick ist, muss man es auch immer wechseln, weil es feucht ist...
Bei Valerie ist das Mittelgesicht stark betroffen, so eingedrückt, leider. Das mit Mainz wusste ich nicht, dass die das auch manchen, weil eigentlich hatten wir vor das in Schwabing auch von dr.von Gernet machen zu lassen... Welche Klinik in Mainz ist es?
Lg Olga
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Jakob05
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Beitrag von Jakob05 »

Hallo Olga,
ich hatte hier im Forum mal eine Werbung für Bändchen von SecuTape gesehen und mir Muster bestellt. Die sind wirklich dünn und super atmunsaktiv, trocknen schnell wieder. Google mal, die schicken ganz problemlos Muster. Für den Sommer hab eich die auch noch im Hinterkopf, aber leider sind die OP-grün, was K. doooof findet.
Vielleicht sind die was für deine Schwitzliese !
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Inga
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Beitrag von Inga »

Hallo Olga!

Wir wollten die OP auch bei Dr. von Gernet machen lassen, leider ist er ja noch nicht so weit, es wird ja noch einige Zeit dauern, bis er die OP anbieten kann. Also mußten wir eine Alternative suchen und waren in Mainz extrem positiv überrascht!
Wir waren in der Uniklinik Mainz in der MKG (Mund-Kiefer-Gesichtchirurgie) und wurden von Prof. Dr. Al-Nawas, Dr. Koch und Dr. von Gernet operiert.

Das Gute in Mainz ist, dass sie sehr erfahren im Bereich Gesichtchirurgie sind und auch sehr "ehrlich" sind. Ich habe schon Vertrauen zu den Ärzten dort, ihnen geht es um das Wohl der Patienten und nicht darum OP-Erfahrung zu sammeln. Ich denke schon, dass sie wahrscheinlich beurteilen könnten, ob eine Mittelgesichts-Op zur jetzigen Zeit eine verbesserung der Atemsituation bringen würde. Vorteil ist auch die Struktur der Uniklinik, es geht problemlos mit HNO, Augenärzten usw. zu kooperieren, damit gemeinsam eine optimale Lösung gefunden werden kann.

Gruß, Inga
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