Hallo,
Welches mobile Inhaliergerät bzw. Vernebler könnt Ihr empfehlen? Es sollte sehr leise sein, da Patrick sehr schreckhaft geworden ist und wenn wir unterwegs sind muss es ja nicht immer gleich jeder hören,damit inhaliert wird.
Werden sollte Geräte auch von der KK bezahlt. Patrick hatte laut Arztbericht eine Pneumonie und eine Infektassoziieirte Asthma bronchiale.
LG Heike
Welches mobile Inhaliergerät bzw. Vernebler?
Moderator: Moderatorengruppe
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Patrick`s Mama
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Welches mobile Inhaliergerät bzw. Vernebler?
Patrick (1986) Diag.: Adrenoleukodystrophie 94, Blind, Stumm, PEG/Button, Epilepsie, Schluckstörung, Spastische Tetraparese mit kontrakten Füßen, Skoliose und Streckhemmung der Arme, Reflux-OP, Magendurchbruch, Zwölffingerdarmgeschwür, 06/2014 schwere Pneumonie, O2, Osteoporose 12/2014, Seit 01/2018 NIV-Beatmung Nachts,
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maria ko
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Hallo Heike ,
Wir haben für unterwegs den mobilen von pariboy. Der ist auf Akku und nicht so laut wie der normale pariboy . Wird auch von der Kasse normalerweise genehmigt.
Wir hatten damit keine Probleme
Lg Maria
Wir haben für unterwegs den mobilen von pariboy. Der ist auf Akku und nicht so laut wie der normale pariboy . Wird auch von der Kasse normalerweise genehmigt.
Wir hatten damit keine Probleme
Lg Maria
Marcel geb.12.6.00 - O2 Mangel unter der Geburt, Celebralparese, Tetraspastik, Sauerstoffpflichtig...
Magensonde, Epilepsie,Untertemperatur
seit den 11.11.15 ein Engel
Er war unser Sonnenschein, ich vermisse Marcel so sehr
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Laurinsmama
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Hallo Heike,
wir haben Gott sei Dank den e-flow, der ist etwa so groß wie ein mobiler CD-Player, absolut geräuschlos und vernebelt gründlicher und schneller als die "normalen" Pari-Geräte. Der Akku hält tagelang.....aber das Ding kostet um die 1000€ und wird in der Regel nur für Mukoviszidosepatienten von der Kasse übernommen.
Wir haben es mit einem Gutachten der Pulmologin geschafft, eine Einzelfallentscheidung zu erwirken und den e-flow bezahlt bekommen.
Es ist ein himmelweiter Unterschied zu den bisher verwendeten Geräten.
LG Kirstin
wir haben Gott sei Dank den e-flow, der ist etwa so groß wie ein mobiler CD-Player, absolut geräuschlos und vernebelt gründlicher und schneller als die "normalen" Pari-Geräte. Der Akku hält tagelang.....aber das Ding kostet um die 1000€ und wird in der Regel nur für Mukoviszidosepatienten von der Kasse übernommen.
Wir haben es mit einem Gutachten der Pulmologin geschafft, eine Einzelfallentscheidung zu erwirken und den e-flow bezahlt bekommen.
Es ist ein himmelweiter Unterschied zu den bisher verwendeten Geräten.
LG Kirstin
Laurinsmama mit A.99 und L.07, SCN2A-Mutation, Epilepsie, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n. BNS/West-Syndrom, hypoton, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung,Jejunal-Button,VNS, Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10, gesetzl. blind,
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maria ko
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Hallo,
Den E - Flow haben wir auch, auf Grund dessen , weil Marcel laufen Pneumonien hat.
Muss man halt, eine vernünftige Begründung für die Kasse haben
Lg Maria
Den E - Flow haben wir auch, auf Grund dessen , weil Marcel laufen Pneumonien hat.
Muss man halt, eine vernünftige Begründung für die Kasse haben
Lg Maria
Marcel geb.12.6.00 - O2 Mangel unter der Geburt, Celebralparese, Tetraspastik, Sauerstoffpflichtig...
Magensonde, Epilepsie,Untertemperatur
seit den 11.11.15 ein Engel
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Magensonde, Epilepsie,Untertemperatur
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Patrick`s Mama
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Hallo,
Danke für eure Antworten. Ich bin morgen sowieso bei KK,wegen einer Einzelfallentscheidung (Nexium),da werde ich mich mal befragen.
LG Heike
Danke für eure Antworten. Ich bin morgen sowieso bei KK,wegen einer Einzelfallentscheidung (Nexium),da werde ich mich mal befragen.
LG Heike
Patrick (1986) Diag.: Adrenoleukodystrophie 94, Blind, Stumm, PEG/Button, Epilepsie, Schluckstörung, Spastische Tetraparese mit kontrakten Füßen, Skoliose und Streckhemmung der Arme, Reflux-OP, Magendurchbruch, Zwölffingerdarmgeschwür, 06/2014 schwere Pneumonie, O2, Osteoporose 12/2014, Seit 01/2018 NIV-Beatmung Nachts,
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Solveig Bente
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Hallo,
Wir haben für unsere Tochter den Aeroneb Go. Der vernebelt komplett geräuschlos, sehr fein und auch sehr schnell. Für uns ideal
.
Die Kasse hat den auch problemlos genehmigt.
Liebe Grüsse Merve
Wir haben für unsere Tochter den Aeroneb Go. Der vernebelt komplett geräuschlos, sehr fein und auch sehr schnell. Für uns ideal
.Die Kasse hat den auch problemlos genehmigt.
Liebe Grüsse Merve
Merve und Dirk mit Solveig (*2/2013; unklares Apnoe-Ereignis im Alter von 3 Stunden, Reanimation, HIE, Epilepsie, Sauerstoffpflichtig, kein Schlucken, Greifen, Drehen, Sitzen, keine Kopfkontrolle, stark hypoton, PEG und PEJ, am 1.5.2016 zu den Sternen gereist) sowie Bjarne (*6/2015; gesund)
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TinamitBaby
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- Registriert: 26.06.2012, 23:58
- Wohnort: Ludwigsburg
Hallo,
wir haben auch einen Areoneb. Um Welten besser als ein Pari!
wir haben auch einen Areoneb. Um Welten besser als ein Pari!
Tina *83
Anhang *11/11, ehem. FG 30 SSW.
Intensivkind mit vielen Baustellen
Noonan-Syndrom
Tracheostoma seid 10/13 ohne Beatmung
01/14 Gastrotube
Vorstellung -->
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic97401.html
Anhang *11/11, ehem. FG 30 SSW.
Intensivkind mit vielen Baustellen
Noonan-Syndrom
Tracheostoma seid 10/13 ohne Beatmung
01/14 Gastrotube
Vorstellung -->
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic97401.html
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Mama Ursula
- REHAkids Urgestein
- Beiträge: 12252
- Registriert: 23.09.2006, 23:36
Guten Morgen,
habe gerade die super erfreuliche Nachricht von meiner KK bekommen, dass auch wir binnen 3 Tagen seit Verordnung den Aeroneb Go genehmigt bekommen haben!
Hoffe, das Sanihaus kann nun auch zeitnah liefern!
Als Lehre aus diesem erneuten Erfolg kann ich nur jedem raten, begründet Eure Verordnungen im Erstantrag ausführlich und plausibel, dann macht Ihr es den Sachbearbeitern und Gutachtern leichter, Euch zu unterstützen!
Glaubt mir, meine Sachbearbeiterin und ich haben heute einen wirkliche guten Tag!!!
Glückliche Grüßle
Ursula mit kränkelndem Jessy-Kind
habe gerade die super erfreuliche Nachricht von meiner KK bekommen, dass auch wir binnen 3 Tagen seit Verordnung den Aeroneb Go genehmigt bekommen haben!
Hoffe, das Sanihaus kann nun auch zeitnah liefern!
Als Lehre aus diesem erneuten Erfolg kann ich nur jedem raten, begründet Eure Verordnungen im Erstantrag ausführlich und plausibel, dann macht Ihr es den Sachbearbeitern und Gutachtern leichter, Euch zu unterstützen!
Glaubt mir, meine Sachbearbeiterin und ich haben heute einen wirkliche guten Tag!!!
Glückliche Grüßle
Ursula mit kränkelndem Jessy-Kind
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (18J., Asphyxie-ICP, Baclofenpumpe in Mannheim bei Dr. Kunkel, trotz schwerster Skoliose, dank CBD anfallsfrei), kl.Bub (2J. SHT-ICP, Baclofenpumpe, trotz OP-Gewicht < 15kg, dank CBD anfallsfrei), 2 gr. Jungs - ausgezogen.
Pflegemutter von Jessy (18J., Asphyxie-ICP, Baclofenpumpe in Mannheim bei Dr. Kunkel, trotz schwerster Skoliose, dank CBD anfallsfrei), kl.Bub (2J. SHT-ICP, Baclofenpumpe, trotz OP-Gewicht < 15kg, dank CBD anfallsfrei), 2 gr. Jungs - ausgezogen.
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Ramona1982
- Stamm-User
- Beiträge: 922
- Registriert: 16.08.2004, 22:17
- Wohnort: LK Leer
- Kontaktdaten:
Hallo zusammen,
wir haben auch seinerzeit bei vielem diskutieren müssen -trotz Tracheostoma- dabei geht es letztendlich nur darum, dem eigenen Kind helfen zu wollen. Ich hätte auch den Aeroneb empfohlen, der ist wirklich kaum zu hören (habe das "damals" mal aufgenommen https://www.youtube.com/watch?v=2MhL7-NDzcg ) und die Inhalation an sich war "so ganz nebenbei" noch viel effektiver! Es hat sich deutlich mehr Sekret gelöst als mit dem Pari.
wir haben auch seinerzeit bei vielem diskutieren müssen -trotz Tracheostoma- dabei geht es letztendlich nur darum, dem eigenen Kind helfen zu wollen. Ich hätte auch den Aeroneb empfohlen, der ist wirklich kaum zu hören (habe das "damals" mal aufgenommen https://www.youtube.com/watch?v=2MhL7-NDzcg ) und die Inhalation an sich war "so ganz nebenbei" noch viel effektiver! Es hat sich deutlich mehr Sekret gelöst als mit dem Pari.
Liebe Grüße
Ramona, Melissa *05.08.2004 - †28.11.2011 (Fraser Syndrom/Frühchen 29.SSW,Tracheotomiert (Larynxatresie), PEG,blind,keine Stimme,minim.schwerhörig,Syndaktilien) & Robin *30.11.07,41.SSW gesund
Ramona, Melissa *05.08.2004 - †28.11.2011 (Fraser Syndrom/Frühchen 29.SSW,Tracheotomiert (Larynxatresie), PEG,blind,keine Stimme,minim.schwerhörig,Syndaktilien) & Robin *30.11.07,41.SSW gesund