Theresa mit Paul (Hemiplegie, Spastik)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Lotta Paul
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Theresa mit Paul (Hemiplegie, Spastik)

Beitragvon Lotta Paul » 31.08.2014, 22:30

Hallo zusammen!

Ich würde gerne meinen Sohn Paul (21 Monate ) und mich vorstellen!
Mein Name ist Theresa. Ich bin 27 Jahre alt und komme aus Österreich. Paul leidet unter einer Hemiplegie, einer Spastik, einer Wahrnehmungsstörung (Gleichgewicht, Koordination) und einer Sprachentwicklungsverzögerung. Vermutet wird ein Schlaganfall oder eine Hirnblutung. In den nächsten Wochen sollen Untersuchungen wie EEG und MRT erfolgen. Dass Paul "besonders" ist fiel mir schon sehr früh auf (einseitiges strampeln, ...).
Ich hoffe, dass ich hier andere Eltern zum Austausch finde. Die Diagnose hat uns geschockt :(.

Liebe Grüße, Theresa mit Paul

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Susanne1972
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Beitragvon Susanne1972 » 31.08.2014, 22:54

Hallo Theresa,

herzlich willkommen hier bei den REHAkids. Auch mein Sohn hatte unter der Geburt eine Hirnblutung, die aber erst mal unentdeckt blieb. Er hat seither eine Hemiparese rechts, ist sonst aber ein aufgeweckter Junge.

Uns erging es damals ähnlich, wir waren total geschockt. Tja, und ruckzuck sind 10 Jahre rum.

Hier im Forum findest du viele tolle Tipps, es gibt viele Threads zu diesem Thema.

Schönen Abend noch und alles Gute,
Susanne

Leela
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Beitragvon Leela » 01.09.2014, 01:53

Hallo Theresa,

auch mein Sohn hatte eine Hirnblutung während oder kurz nach der Geburt.
Er ist motorisch etwas langsamer als Gleichaltrige, läuft jetzt ein paar Schritte an der Hand, aber ziemlich wackelig und wird schnell müde.
Er hat jetzt ein Infekt mit hohem Fieber udn Durchfall, die Ärztin meinte, er soll viel trinken, das Problem ist, dass er außer Milch nichts trinken will und Milcht rinkt er nur nachts. Ich frage mich gerade, ob das nicht eine Wahrnehmungsstörung ist, dass er nie Durst hat...
Unser Sohn kann leider auch noch nichts sagen...
Die Hirnblutung war auch für uns ein Schock, aber wir wären sehr zufrieden und glücklich, dass er sich eigentlich gut entwickelt, wenn nicht einen neue Diagnose hinzugekommen wäre (s.Signatur).
Wir versuchen uns damit abzufinden, wir können ja sowieso nichts ändern,
man hat aber leider Angst vor der Zukunft.
lg
Sohn geb. Juni 2013 (5 Wochen zu früh, nach vorz. Blasensprung), Hirnblutung.
leicht entwicklungsverzögert
V.a. NF1 (cal)

Bijanca87
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Beitragvon Bijanca87 » 01.09.2014, 08:30

Hallo Theresa,

herzlich willkommen hier im Forum! Wünsche Dir einen guten Austausch.

Ich bin Bianca, 26 und habe seit Geburt eine Hemiparese links und eine Sehschädigung. Lebe inzwischen selbstständig mein Leben.

LG. Bianca
HC, Hemiparese links seit Geburt, Sehschädigung

Lotta Paul
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Beitragvon Lotta Paul » 01.09.2014, 09:16

Vielen Dank für eure Antworten!
Würdet ihr mir eure "Geschichte" erzählen oder kann man das hier irgendwo nachlesen?

Auch bei Paul blieb die Symptomatik unerkannt und wurde als Durchgangssyndrom eingestuft. Ein fataler Fehler von der Kinderärztin, wie sich vor 2 Wochen herausgestellt hat. Paul's Reflexe waren pathologisch und uns wurde sogar mitgeteilt, dass er einen Hirntumor haben könnte. Von den anderen Ärzten wurde diese Vermutung zum Glück eher ausgeschlossen. Paul hat schon von Geburt an seine rechte Seite vernachlässigt. Als er zu robben begann schliff er sein rechtes Bein einfach hinterher.

Liebe Grüße, Theresa
Sonnenschein Paul 1.12.12 - Hemiplegie (re.), Spastik und Wahrnehmungsstörung (vermutlich durch vorgeburtliche Hirnblutung od. Schlaganfall)

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Beitragvon emma-oma » 01.09.2014, 16:11

Hallo Theresa ,
auch von mir ein herzliches Willkommen in diesem Forum.
Ich bin die Oma von Emma die auch CP und Spastik hat.
Du kannst die Geschichten nachlesen .
Wenn du zb. auf Vorstellungsrunde gehst und dann auf den Namen .Dann kommst du auf die ersten Beiträge
der jeweiligen Person in der sich die meisten Vorstellen.
Ganz liebe Grüße und viel Kraft
Emma Oma
geb. am 9.2.2010 in Cairns - Australien
mit CP und Epilepsie,Dystonie
Spastik mit koordinations Problemen in Armen und Beinen, Strabismus
http://www.emmasquest.com.au/

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Beitragvon Bijanca87 » 01.09.2014, 17:38

Hallo Theresa,

vieles habe ich schon im Hemiparese-Austausch-Thread geschrieben. Aber auch seither hat sich wieder einiges getan.
Wenn Du konkrete Fragen hast und mehr wissen willst, schreib mich gerne per PN an.

LG. Bianca
HC, Hemiparese links seit Geburt, Sehschädigung

Lotta Paul
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Beitragvon Lotta Paul » 01.09.2014, 20:47

Vielen Dank!

Ich muss mich erst noch etwas im Forum umsehen und orientieren :D.

Liebe Grüße!
Sonnenschein Paul 1.12.12 - Hemiplegie (re.), Spastik und Wahrnehmungsstörung (vermutlich durch vorgeburtliche Hirnblutung od. Schlaganfall)

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Beitragvon Bastelia » 01.09.2014, 21:14

Liebe Theresa,

Auch von mir noch ein herzliches Willkommen hier in diesem Forum!
Kann verstehen, dass euch die Diagnose geschockt hat, aber hier fühlt man sich fast immer verstanden und auch nicht so alleine mit seinen Problemen!

Wir sind übrigens auch aus Österreich! :D


Liebe Grüße!
Bastelia mit Sohn (geb. Mai 2011) , kombinierte Entwicklungsstörung, myoklonische Epilepsie (erkannt Jänner 2015) und seit 2017: Störung des Knochenstoffwechsels - idiopathische Osteoporose
Tochter (geb. August 2015)

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anjaw1979
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Beitragvon anjaw1979 » 04.09.2014, 17:37

Hallo Theresa!
Herzlich willkommen auch von mir.
Ich bin auch Mama von einem Sohn mit einer infantile hemiplegische Cerebralparese. Weitere Diagnosen siehe unten.
Mein Sohn ist jetzt 9 Jahre alt. Und er ist ein munteres Kerlchen, halt nur auf seine Art.
Bei mir löste sich in der 37. Ssw die Plazenta und Justin kam per Notkaiserschnitt zur welt.
Wir hatte beide sehr viel Glück.
Man sagte mir bereits in der Klinik, dass unser sohn anders sein wird, doch so richtig begriffen haben wir das erst, als er sich nich entwickelte wie normale Babys. Er drehte sich nicht. Die rechte Hand war immer zur Faust geballt und im alter von 6 Monaten bemerkte man auch epileptische Anfälle.
Er hat schon einen Ärztemarathon hinter sich, wie kein 60 jahriger.
Und in 2 Wochen steht eine neue Hüft OP an.
Wir haben es weit geschafft, die Ärzte sind begeistert, wieviel Kraft in diesem kleinen Körper schlummert, oobwohl sie ihn damals fast aufgaben.
Würde mich über weiteren Kontakt freuen, vielleicht kann ich dir in bestimmten Situationen helfen, da ich nun schon 9 Jahre mit meinem Sonnenschein geschafft habe.

Lg Anja
Mama von 2 wunderbaren Kindern.
Der Große kam auf Grund einer Plazentalösung mit Sauerstoffmangel zur Welt. Er leidet unter infantiele hemiplegische Zerebralparese rechts, symptomat. Epilepsie, hat eine Entwicklungsverzögerung und expressive Sprachstörungen


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