Duchenne Muskeldystrophie! Ich habe Fragen dazu

Hier geht es um genetische Syndrome und Stoffwechselerkrankungen.

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Lotte
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Duchenne Muskeldystrophie! Ich habe Fragen dazu

Beitragvon Lotte » 02.04.2006, 22:49

Hallo! Ich habe einen 3 jährigen Pflegesohn mit Duchenne
Muskeldystrophie! Da ich im Muskelzentrum noch nicht aufgeklärt worden bin( siehe Vorstellungsrunde) habe ich viele Fragen. Mein Wissen über diese Krankheit habe ich aus dem Internet ( Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke, Kindernetzwerk, Aktion Benni & Co. ) Daher weiß ich das das eine Erbkrankheit ist, von der Mutter übertragen. Das die Krankheit sich mit ca. 4 Jahren bemerkbar macht u.s.w.. Mein Problem ist das J. vor 9 Monaten ausser auf dem Rücken liegen nichts konnte.Er hat eine ausgeprägte Hühnerbrust und einen deformierten Kopf. Während der Anbahnung rollte er sich durchs Zimmer, er konnte nicht sitzen und sollte deshalb eine Sitzschale bekommen. Er hielt keinen Blickkontakt und lallte nur. Bei uns hat er zuerst das Sitzen im Kindstuhl, danach das freie Sitzen gelernt. Heute setzt er sich selbstständig hin. Um voran zukommen robbt J. Als ich ihn kennenlernte, wußte er nicht das er Beine und Füße hat. Wenn ich ihn heute auf die Füße stelle, bleibt er aus eigener Kraft an meinen Beinen angelehnt stehen.( nur kurz, aber immerhin) Er kann selbst aus der Tasse trinken, aber (noch) nicht selber vom Löffel essen. Er steckt sich Brotstückchen selbst in den Mund. Er spielt gerne mit einer Motorikschleife (Drahtbahnen mit Kugeln) und er schaukelt gerne im "Wingbo" ( Baby-Schaukel). Da richtet er sich auch zum knien auf. Manchmal bleibt er in Krabbelstellung stehen und verschiebt schon mal (eher versehentlich) ein Bein als wenn er krabbeln wollte. Beim Sprechen hat er noch seine eigene Sprache. Gibt es das häufig bei Duchenne- Jungens? Gelesen habe ich davon nichts. Oder liegt das nur an der vorangegangenen Verwahrlosung? Bis jetzt macht er regelmäßig Fortschritte, so das ich schon denke J. hat vielleicht zwei verschiedene Krankheiten. Wer kann mir was dazu sagen?
Gruß Lotte :think:
Lotte *56 mit A. *91 Down-Syndrom und geistigbehindert, K. *97 FAS, sprach- und lernbehindert, J. *03 Duchenne Muskeldystrophie, geistigbehindert und kleinwüchsig und L. *10 gesund

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Beitragvon karin_b » 03.04.2006, 12:25

Meines Wissens entwickeln sich Duchenne-Jungen sozial und kognitiv völlig normal und ab ca. 4 Jahren setzt der Muskelschwund in unterschiedlichem Tempo ein. Ich würde daher auch annehmen, dass die Entwicklungsdefizite von der vorangegangen Verwahrlosung kommen oder andere Gründe haben.
Liebe Grüße
Karin

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Sigi60
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Beitragvon Sigi60 » 03.04.2006, 14:41

Hallo Lotte,

mein Sohn Mario (14, DMD) ist im Alter von ca. 10 Monaten gekrabbelt, mit ca. 16 Monaten gelaufen und mit 3 Jahren hat er erst gesprochen, aber dann schon in ganzen Sätzen. Wir haben mit ihm Krankengymnastik, Ergotherapie und Logopädie gemacht. Allerdings wussten wir nichts von seiner Krankheit DMD bis er 5 Jahre alt war. Er ist, als er 5 Jahre alt war Ski gefahren und hat auch ungefähr zu dieser Zeit Fahrrad fahren gelernt. Seit er 7 Jahre alt ist sitzt er im Rollstuhl.
Also ich denke auch, dass die von dir aufgezählten Störungen eher nichts mit DMD zu tun haben.
Bei weiteren Fragen stehe ich gerne zur Verfügung.
Ich kann Dir folgende Seite empfehlen: www.abc-online.org und dort das "alte Forum" durchsuchen. Da findest du viele Infos über den Ablauf von DMD.

Gruss Sigi
Mario (05/91) Muskeldystrophie Duchenne, Diana (01/90) ADS, Nicole + Nadine (08/95) ADS, KISS, Frühgeborene (29.SSW)

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Beitragvon melaniestotz » 29.06.2006, 14:14

Hallo Lotte
mein Name ist Melanie Stotz. Ich hab mich noch nicht vorgestellt, aber da ich gerade auf deinen Beitrag gestoßen bin, wollte ich Dir kurz antworten.
Ich bin angestellt bei einer Firma die ambulante Dienste anbietet, eine meiner Hauptaufgaben ist es ein Kind mit Muskeldystrophie/Duchenne in der Schule zu begleiten. Dieser Junge ist jetzt 11 Jahre alt, sein Bruder (auch DMD) 13 sind beide auf dem Gymnasium. Außer ihrer Krankheit sind es ganz "normale" Kinder. Du kannst davon ausgehen, dass Verzögerungen in der Entwicklung Deines Pflegesohnes eher nichts mit DMD zu tun haben.
Zum Verlauf der Krankheit hast Du ja schon Infos erhalten.L.G. Melanie
Ich wünsche euch: für jede Träne einen Sonnenstrahl; mit jemand eure Last zu teilen; und dass ihr auch im "Tal des Todesschattens" behütet und geborgen seid!
Liebe Grüße
Melanie und Jada

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Beitragvon Lotte » 04.07.2006, 19:58

Danke für eure Antworten. Mittlerweile denke ich auch, dass die Entwicklunglungsverzögerung zum größten Teil auf die vergangene Vernachlässigung zurückzuführen sind. J. kann jetzt etwas krabbeln, kniet sich selbst hin und wenn ich ihn im Laufstall hinstelle, hält er sich nur mit einer Hand fest. Stelle ich ihn an einen kleinen Tisch, macht er einzelne Schritte seitwärts. Durch das lange Liegen stehen seine Füße falsch auf dem Boden wenn er steht. Damit sich das ändert bekommt er Beinschienen für Nachts. Diese werden gerade angefertigt. Nach allem was ich bisher gelesen habe glaube ich nun auch das J. eines Tages laufen wird. Seine Krankengymnastikerin meint, in einem halben Jahr könnte der Kleine an meiner Hand laufen und frei stehen. So optimistisch bin ich wohl nicht aber dass das irgendwann soweit ist glaube ich schon.
Gruß Lotte
Lotte *56 mit A. *91 Down-Syndrom und geistigbehindert, K. *97 FAS, sprach- und lernbehindert, J. *03 Duchenne Muskeldystrophie, geistigbehindert und kleinwüchsig und L. *10 gesund


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