anhydrotische ektodermale Dysplasie (NEMO-Defekt)

Hier geht es um genetische Syndrome und Stoffwechselerkrankungen.

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Sylvie
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anhydrotische ektodermale Dysplasie (NEMO-Defekt)

Beitragvon Sylvie » 02.04.2006, 22:41

Hallo zusammen
Wieder suche ich Kontakte für eine frz. Mutter, die offensichtlich niemanden in der gleichen Situation findet. Sie hat einen fast 2-jährigen Sohn mit der Krankheit, findet aber keine andere Familie mit einem Jungen & die Krankheit ist anscheinend unterschiedlich ausgeprägt bei Jungen & Mädchen.
Kann ihr jemand helfen?
Vielen Dank im voraus....
Gruss
Sylvie
Sylvie, mit Axel (*2004, hypoton, versch. Fehlbildungen u.a. operierte Klumpfüsse, WH-Mangel, Tachykardie, keine Diagnose)
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Beitragvon Eliana » 04.04.2006, 12:24

Hallo
Helfen kann ich leider nicht ....Aber hat sie denn keine Möglichkeit im Netz zu forschen?Gruss Christina

Sylvie
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Beitragvon Sylvie » 04.04.2006, 13:08

Doch schon, aber offensichtlich ist es eben sehr selten.... :(
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Eckhard
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Beitragvon Eckhard » 04.04.2006, 13:33

Hallo Sylvie,

habt Ihr bzw. Euer Kontakt es schon einmal beim Kindernetzwerk versucht?
Die vermiiteln auch Ansprechpartner und Kontaktadressen
www.kindernetzwerk.de

Viele Grüße
Eckhard
Vater von Phillipp 11/96 frühkindliche Grand mal Epilepsie, psychomotorische Retardierung, Ataxie und Florian 03/98 der an trüben Tagen für Sonnenschein sorgt
www.phillipp.besondere-kinder.de

Sylvie
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Beitragvon Sylvie » 04.04.2006, 13:41

Nein, kannte ich nicht.
Ich werde mal reinschauen....
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Beitragvon Sylvie » 04.04.2006, 13:50

Danke, ich habe über die Seite eine Selbsthilfegruppe gefunden.
Ich werde die Infos an die frz. Mutter weitergeben.
Danke für Eure Hilfe
Gruß
Sylvie
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