Wie lebt Ihr mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind?

Eltern, Geschwister, Großeltern - die ganze Familie ist gefordert, wenn es um die Belange des besonderen Kindes geht. Häufig ist das Familienleben durch die besonderen Bedürfnisse von Sohn oder Tochter großen Belastungen ausgesetzt. Ein Austausch mit Familien, die auch ein besonderes Kind haben, tut gut und kann sehr hilfreich sein.

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Claudia_mit_zwei_Zwergen
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Wie lebt Ihr mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind?

Beitragvon Claudia_mit_zwei_Zwergen » 22.08.2014, 22:33

Hallo,
unsere Tochter (bald 5) hat Muskelschwund und ist unheilbar krank. Wir haben die Diagnose seit fast 4 Jahren und wissen, dass ihre Lebenszeit stark begrenzt ist.
Wir führen trotzdem eigentlich ein ziemlich normales Leben aber blenden Zukunftsgedanken vollkommen aus. Das Leben hat uns mit den Unmengen von Arztterminen, Krankengymnastik, Ergotherapie, Hilfsmittelversorgung, Haus und Job ziemlich im Griff.
Wir sind auch keine traurige Familie, wie wir es eigentlich sein müssten? Manchmal habe ich ein schlechtes Gewissen, wenn wir über irgendwas lachen, wo wir doch eigentlich andere Probleme haben müssten. Wisst Ihr, wie ich meine?
Meine Tochter verwöhnen wir über alles, versuchen alles, was man erleben kann und all ihre Wünsche in ihr kurzes Leben einzubauen. Wir haben noch ein zweites (gesundes) Kind, was uns auch zu einem normaleren Leben verhilft.
Mich würde mal interessieren, wie es anderen Eltern hier mit ähnlichen Diagnosen geht.
LG, Claudia

JohannaG
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Beitragvon JohannaG » 22.08.2014, 23:17

Liebe Claudia,

von meinen Kindern ist keines lebensverkürzend erkrankt; aber bei einem ist ziemlich ungewiß, ob sie je wird eigenständig leben können... und wir leben auch ziemlich noral.
weißt du: Ich finde es gut, wenn ihr "normal" lebt. Warum müßtet ihr traurig sein? Ja, eure Tochter wird früher gehen als andere Kinder. Und das ist traurig. Aber: Was hat denn eure Tochter davon, wenn ihr jetzt dauernd traurig seid? Sie (und ihr) habt doch viel mehr davon, wenn ihr lacht, wenn ihr schöne Sachen miteinander erlebt - und euer gesundes Kind auch.
Hut ab, daß ihr das so macht; ich finde das gut!

Liebe Grüße, Johanna
Johanna, *73, Morbus Bechterew;
C., (w), 11/2004, adoptiert, FASD, Bindungsstörung, lernbehindert, juvenile Polyarthritis;
J. (m) 01/2008, adoptiert, ADHS; Depressionen und ???,
M. (w) 01/2012 FG bei 23+6 SSW, Kleinwuchs, GÖR, Nahrungsmittelallergien, leichte ICP, Schielen, Weitsichtigkeit, allg Entwicklungsverzögerung

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Beitragvon TimsMama2009 » 22.08.2014, 23:18

Hallo Claudia,
in den Anfangszeiten hat uns das Wissen um die Lebenslimitierung sehr zu schaffen gemacht. Man dachte an nichts anderes mehr und es zog uns ganz schön runter.

In Gesprächen mit dem ambulanten Kinderhospizdienst haben wir gelernt nur noch im hier und jetzt zu leben. Wir fragen nicht mehr was nächstes Jahr oder so ist. Wir leben einen fast normalenAAlltag - normal wie es mit Tims Paket halt eben geht.

Alles andere hätte uns nur zermürbt. Freut mich, dass es euch auch gelungen ist.

Liebe Grüße Nicole
Grüße von Nicole (*72) und Tim (*09), Lissenzephalie, Balkenagenesie, Erweiterung der Seitenventrikel, seit Febr. 2010 West-Syndrom (nicht anfallsfrei mit auffälligem EEG) und seit Nov. 2013 PEG - kann nicht sprechen, nicht laufen, nicht sitzen, nicht krabbeln - ABER unser Li-La-Launebär
unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... 66#1229866
- Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiss wie Wolken schmecken -

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Beitragvon kati543 » 23.08.2014, 02:41

Hallo,
eine Cousine von mir war lebensverkürzend erkrankt. Sie ist vor ca. 10 Jahren gestorben. Jeder wusste, dass sie nicht alt wird, jeder wusste, dass sie sehr krank ist. Was genau sie hatte, wusste niemand...außer ihr selbst, ihren Ärzten und ihrer Mutter. Für alle anderen war das eben K.'s Krankheit und fertig.
Ihre Ärzte gaben ihr bei ihrer Geburt eine Lebensdauer von ca. 1 Jahr. Ihre Mutter hatte daraufhin einen Nervenzusammenbruch. Die Tochter ist mit 22 Jahren letztendlich gestorben. Bis dahin hatte sie ein fast normales Leben. Klar, sie war oft im Krankenhaus, wurde oft operiert, aß mehr Medikamente als alles andere...aber sie hatte auch eine normale Kindheit mit Eltern, Familie und Freunden. Sie besuchte einen Kindergarten, dann die Schule. Machte das Abi, den Führerschein, hatte einen Freund.
Ihr Leben war kurz, aber es war ihr Leben. Warum soll sie es nicht genießen? Sie wusste ihr gesamtes Leben, dass sie nicht viel Zeit hat und sie hat jede einzelne Sekunde davon wirklich gelebt.
Ich denke, man sollte schon sein Leben sehr intensiv Leben und genießen.
LG
Katrin
Katrin (Epilepsie)
O. (Frühk. Autismus (HFA), Sprachentwicklungsstörung, Ptosis, Hypotonie, AVWS, LRS, Vd. Valproatembryopathie)
D. (geistige Behinderung, Frühk. Autismus, Epilepsie, Esstörung, Trigonoceph., Hypertonie, Opticushypoplasie, Amblyopie, Mikrodeletion 3p26.3, Vd. Valproatembryopathie, Z.n. Schädelbasisfraktur)

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Beitragvon babyluca2002 » 23.08.2014, 08:15

Huhu

unser Sohn war auch lebensverkürzend erkrankt, Muskelschwund, Nieren beide defekt (Transplantation fehlgeschlagen) und eine Gerinnungsstörung. Die Diagnosen kamen nach und nach raus, wir wussten zuerst nur von den Nieren, damit hätte er nach Transplantation noch gut weiterleben können. Der Muskelschwund (Duchenne) stellte sich ein halbes Jahr nach der GEburt heraus.

Zuerst auch ein totaler Schock, Lebenserwartung ca. 20 - 25 Jahre.

Wir haben jedoch sehr schnell die Diagnose hinten angestellt, auch, wie du schon sagst, weil man mit Terminen, Therapien etc. komplett ausgelastet ist.

Wir haben uns gesagt, so normal wie möglich weiterleben, vieles unternehmen, auch Urlaub etc.

Das Luca dann aufgrund der diversen Baustellen plötzlich schon mit knapp 5 Jahren verstarb, war vorher nicht denkbar - ich kann aber heute sagen, das wir nichts bereuen, wir würden es jederzeit wieder genauso machen. Wir haben viel erlebt mit ihm, haben viel gelacht und eine wirklich schöne, wenn auch sehr kurze Zeit gehabt.

Verwöhnt haben wir ihn sicher auch, auch wenn ich immer drauf bedacht war, die Krankheiten nicht so in den Vordergrund zu stellen. ABer ich glaube, das lässt sich nicht so vermeiden.

So wie Du es schreibst, liest es sich für mich so, als wenn ihr einen guten Weg gefunden habt. Ich denke, wichtig ist, das das Kind glücklich ist - dazu zählt dann auch Verwöhnen mal ....

LG
Anke
Anke (47), Carsten (45), Kevin * 27.03.98 (Frühchen 23. SSW, ADS) mit Sternenkind Luca * 27.12.2002, † 23.12.2007 (Muskeldystrophie Duchenne, chron. Niereninsuffizienz, Schlaganfall nach erfolgloser Nieren-TX, Gerinnungsstörung Faktor V-Leiden, verstorben nach akuter Peretonitis) und Finn * 05.01.2009 - kerngesund und quietschfidel

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Beitragvon KatharinaSvR » 23.08.2014, 08:18

Hallo Claudia,

anfangs habe ich die Gedanken an eine Lebenslimitierung einfach ignoriert, das schien so weit weg. Und unsere Tochter hat, ähnlich wie bei Nicoles Sohn, eine verkürzte Lebenserwartung, und keine fortschreitende Erkrankung. Das heißt, es kann noch lange dauern, es kann aber auch jeden Tag passieren. Der Vorteil ist, es ist ihr nicht bewusst.
Im letzten Jahr gab es aber zweimal eine Situation, in denen sie fast gestorben wäre, in denen die Ärzte auch keine große Hoffnung mehr hatten. Sie hat sich beidesmal entgegen aller Prognosen berappelt. Beim nächstenmal tut sie es vielleicht nicht mehr.
Das hat mir erstmal den Boden unter den Füßen weggerissen, weil mir vor Augen geführt wurde, wie schnell und DASS es passieren kann/wird.

Wir haben gelernt, in Bezug auf sie nur im Hier und Jetzt zu leben. Jeder Tag, an dem es ihr gut geht ist ein guter Tag, und jeder schlechte Tag ist eben ein schlechter, wird aber sofort abgehakt. Denn so hält sie selbst es auch. Es kann ihr noch so besch..... gehen, sobald das vorbei ist, merkt man ihr davon nichts mehr an. Und so halten wir es auch.

Für Außenstehende mag es manchmal etwas krass erscheinen, wie "locker" wir damit umgehen. Auch Hanne wird nicht vom Familien-Sarkasmus verschont :-)

Das mit dem schlechten Gewissen kenne ich. Unsere Nachbarin macht sich gerade verrückt vor Sorge, dass das neue Familien-Kätzchen überfahren werden könnte. Und ich denke zwar ab und zu, aber nicht ständig an Hannes Zukunft. Und mache mich schon gar nicht (mehr) verrückt. Dann denke ich schon manchmal, ob ich nicht genauso sein sollte.

Ich wünsche allen einen guten Tag!

lg
katrin
Katrin mit H. (3/2011; Mutation im COL4A1-Gen [c.2716+2T>C; heterozygot] mit Hirn-und Augenfehlbildungen: Mikrozephalie, Balkenmangel, Schizenzephalie und Pachygyrie, Mikrophthalmie, Mikrocornea, bds. Blindheit), schwere symptomatische Epilepsie (Z.n. West-Syndrom), PEG, bds. Augenprothesen; und L. (3/2011) und K. (5/2014)

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Beitragvon Sabi73 » 23.08.2014, 22:04

Hallo Claudia,

Ich musste ein wenig schlucken, als ich Deinen Beitrag gelesen habe: unser Sohn ist nicht lebensverkürzend erkrankt, aber ähnlich wie bei Johanna wissen auch wir nicht, ob unser Sohn mal alleine wird leben können.
Ich bin oft mutlos und traurig und mache mir einfach zu viele Gedanken um die Zukunft...vielleicht sollte ich mir bei Euch und den anderen Eltern einfach eine Scheibe abschneiden: Leben im Hier und Jetzt, die Zeit genießen und sich nicht so oft runterziehen lassen...

Ich wünsche Euch alles Gute!
Nachdenkliche Grüße
Sabi73
Mama *1973
Tochter * 12/2007 -alles gut
Sohn * 07/2010- F84.11 Autismus mit atypischer Symptomatologie, F82 umschriebene Entwicklungsstörung der motorischen Funktionen, nach anderer Einschätzung frühkindlicher Autismus F84.0, SBA 60% mit "H", Pflegrad 3

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Beitragvon Claudia_mit_zwei_Zwergen » 23.08.2014, 22:05

Ja, so denke ich auch. Niemand hat etwas davon, wenn man ständig nur traurig ist und letztendlich wird es ja auch nicht besser dadurch. Statistisch gesehen wäre unsere Tochter gar nicht mehr am Leben aber ich denke, ihr Leben hängt ganz wesentlich davon ab, wie glücklich sie ist. Sie ist ein sehr glückliches kleines Wesen und alle sind überrascht, wie man so viel Freude haben kann mit diesen Einschränkungen. Das ist es auch, was uns dabei so gut tut; wenn sie traurig wäre, dann würde es bei uns ganz anders aussehen
LG, Claudia

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Jutta mit Jonas
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Beitragvon Jutta mit Jonas » 24.08.2014, 09:39

Hallo Claudia,

ich versuche dieses Wissen nicht szändig in den alltag durchdringen zu lassen.

Jonas hat ja eine unklare Grunderkrankung, aber der Verlauf ist fortschreitend und eindeutig lebenslimitierend.Nach allen Prognosen.....so oft schon hatten wir "diese Gespräche" wegen diverser Baustellen (oft wochenlange epileptische Staten, rezidivierende Pneumonien, Lungenhochdruck, rezidivierende Pankreatiden, Blutbildveränderungen, schlechte Leberwerte, transfusionspflichtige Hämolyse und Darmblutung unbekannter Ursache........)das "dies" ja auch beim nächsten Mal "schief gehen" kann wäre Jonas schon einige Male ein sternchen geworden.

Ich hab auch schon einige Male gesagt ich mag dieses Gespräch jetzt nicht schon wieder führen, ich weiß es, aber ich mag nicht täglich daran denken, denn dadurch wird es auch nicht einfacher im Alltag und auch nicht dann, wenn es (wer weiß wann????) mal so weit.

Jonas ist ein Kind voller Lebensfreude, er lacht fast jeden Tag und an Tagen wo wir nicht gerade in einer Krise sind versuche ich diese Gedanken und dieses Wissen auszuschalten, um unbefangen mit meinem kind umgehen zu können.

Liebe Grüße

jutta mit Jonas
Jonas*23.11.04 :therapieresistente Epilepsie(epileptische Encephalopathie),Z.n. rezidivierendem Status epilepticus, ICP, Skoliose,pulmonale Hypertonie, sauerstoffpflichtig,Pankreasinsuffizienz , chronische Pankreatitis, Fundoblikatio, seit 13.06.2015 gibt es den Mausebärenstern, der schönste, hellste und lustigste, aber hier fehlt das Lachen.

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DenisemitMaya
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Beitragvon DenisemitMaya » 24.08.2014, 10:20

Guten Morgen!

Mir war ziemlich schnell klar das wir Maya nicht lange bei uns haben werden.
Mit 2 Jahren und 3Monaten wurde uns dann gesagt...Für ihr Kind können wir nichts mehr tun!!!!Höchstens 1 Jahr noch!!!
Von da an haben wir begriffen jetzt sind unsere Tage gezählt.
Wir haben wie schon davor,alles getan das Maya ein angenehmes Leben hat.
Alles wurde nach hinten gestellt,auch die Geschwister,uns/mir war es wichtig das Maya
alles an Liebe und aufmerksamkeit erhält die wir ihr alle geben konnten.
Maya hat von der Diagnose noch gut 1,5 Jahre gelebt,und das hat uns ganz viel gegeben,weil wir ganz intensiv versucht haben mit ihr zu leben.

Nun fehlt hier ein ganz grosser Teil von uns,und das müssen wir nun auch lernen,damit klar zu kommen und das ist überhaupt nicht einfach.
Liebe Grüsse Denise


Maya ist nun ein Engel *21.03.2010 † 04.01.2014


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