Schreibt ihr Blogs? - der Sammelthread

Sonstige informative Websites
(Frühchen, genetische Syndrome etc.)

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Sylke
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Beitragvon Sylke » 17.11.2016, 07:51

Ich blogge ja auch - und das nicht anonym.
Allerdings ist es bei uns halt so das bei Kim später kein Arbeitgeber nach ihr gogglen wird,...sie wird also nie Nachteile dadurch haben.
Anonym wäre auch gar nicht drin gewesen, da ja eh schon einige Fernseh- und Zeitungsberichte über uns veröffentlich wurden.

Ist das Kind aber geistig normal entwickelt - egal ob irgendwie beeinträchtigt oder nicht . und das Kind wird mal ein selbstständiges Leben führen, würde ich weder über das Kind bloggen geschweige denn Fotos zeigen.
Außer das "Kind" ist bereits alt genug es selbst mit zu entscheiden.
Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05),
Unseren Alltag rund ums Dravet-Syndrom kann man bei Facebook nachlesen- Aufmerksam machen und aufklären über diese Krankheit ist das Ziel!
Kimberly - anders aber einzigartig

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ElliB14
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Beitragvon ElliB14 » 17.11.2016, 18:51

Hallo Lotta und Sylke!

Vielen Dank für Eure Statements, die mich wirklich weiter gebracht haben. Ich denke, ich werde den Blog erstmal privat führen und überarbeiten. Inhalte rausnehmen, dann ggf. wieder öffentlich werden. Anonym war er sowieso die ganze Zeit. Mein Ziel war eigentlich ein niedrigschwelliges Angebot für Eltern von Kindern mit spastischer Hemiparese. Ich habe damals fast zwei Jahre gebraucht, bis ich den Schritt zu REHAkids gewagt habe. Ich könnte mir vorstellen, dass es anderen auch so geht. Eine Selbsthilfegruppe gibt es in meiner Nähe auch nicht. Ich hatte mir eigentlich sowas wie die Seite hemihelp vorgestellt, nur mit etwas mehr Inhalten und halt nicht in Bayern, weil das von mir zu weit weg ist...Wahrscheinlich sollte ich vom Blog einfach zur website umsteigen. Und wie du schon sagst Lotta, ein Blog will regelmässig befeuert werden, das ist mir aber eigentlich zu viel. Und ich will keine SElbsthilfe auf Kosten meines Kindes betreiben.
Ich bin schon jemand, der Blogs liest, bzw. ich bin auf für mich sehr hilfreiche Erfahrungs-Blogs gestoßen, als ich in unserer Anfangszeit mit Kind nach Erfahrungen anderer Mütter mit behinderten Kindern im Netz gesucht habe.
Liebe Grüsse und danke nochmals! Elli

NiWre
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Beitragvon NiWre » 03.11.2017, 22:22

Ich kann auch einen - noch recht jungen - Blog beisteuern:

www.hibbelmors.de

Ein paar Stichworte zu unserer Situation und den Beweggründen für den Blog:
- Zwillinge: gesundes Mädchen, behinderter Junge
- aktuelles Alter der Zwillinge: 5 Jahre
- keine Diagnose für die Behinderung
- Pflegegrad 4
- Eltern beide berufstätig

Schöne Grüße aus Bremen von
Nicole


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