SMA - was macht ihr für eure Kinder?

Hier geht es um genetische Syndrome und Stoffwechselerkrankungen.

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Yildi
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SMA - was macht ihr für eure Kinder?

Beitragvon Yildi » 30.03.2006, 15:22

hallo

Ich würde gerne wissen was irh für eure SMA Kinder macht..

ich meine Physiotherapie,schwimmen,reiten usw..

was gebt ihr für medikamente,alternativmedizin,hömoopathische mittel,pflanzliches usw..

liegrü
özi
Zehra 13.5.2003 spinale Muskelatrophie II

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Hermann
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Beitragvon Hermann » 08.04.2006, 01:17

Mein Sohn 13 und meine Tochter12 beide SMAIII bekommen zweimal die Woche KG unter anderem nach Bobath und Voita.
Meine Tochter hat mit sieben Jahren Hippotherapie bekommen was ihr zwar nicht bei der Grunderkrankung geholfen hat aber fürs Selbsvertrauen wichtig war.
Medikamente geben wir keine.
Einige Eltern geben ihren Kindern Valproat .
Da es als nebenwirkung aber auch eine Gewichtszunahme hat denken wir das sich bei unseren Kindern kein positiver Effekt ergibt.

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PatrickP
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Beitragvon PatrickP » 08.04.2006, 17:36

Hallo,

mit Lisa-Marie gehen wir 2x pro Woche zur KG und machen selbst jeden Tag Bewegungs und Atemtherapie je nach Bedarf mal mehr mal weniger.
Ansonsten inhalieren wir 2x täglich mit Pulmicort und 3-4x zusätzlich mit Kochsalzlösung.
Medikamente bekommt Lisa-Marie 2x täglich Atropin zur Reduzierung der Schleimproduktion und 1x täglich ein Antibiotika zur Profilaxe und 1x täglich Singulair.
Dann noch 1x Vigantoletten und Vivianit D 12.
Bei einem Infekt kommen dann natürlich noch das ein oder andere dazu, aber derzeit ist sie infektfrei, toi, toi, toi :wink:

LG
Patrick, Kerstin und Lisa-Marie
Kerstin und Patrick mit Lisa-Marie im Herzen [*11.09.2001, † 09.12.08], Spinale Muskelatrophie (SMA I)
Unsere Vorstellung:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic5979.html
Unsere Album:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_per ... er_id=2604

KatrinS.
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Beitragvon KatrinS. » 09.04.2006, 11:05

Hallo Özi,
wir machen 2x KG Bobath und seit kurzem Hippotherapie. Es soll nun noch 1x Cranio dazukommen - aber dann werde ich wohl anderswo wieder kürzen :roll:
Wir hoffen, dass wir von der PKV bald die Zusage für den "Galileo" bekommen - davon erhoffen wir uns sehr viel!
Ansonsten bekommt er VPA und zur Immunstärkung täglich Umckaloabo (von Oktober bis April - und bei dem schlechten Wetter wohl noch länger :roll: )
Zuhause machen wir sonst nix - er steht jeden Tag im SW und wir könnten noch so vieles tun, aber irgendwann ist´s dann auch mal genug :wink:
Viele Grüße,

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Kasia
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Beitragvon Kasia » 28.04.2006, 14:35

Hallo Özi,

wir machen bei unserm Kleinen 2x Woche KG, 2x Woche Schwimmen und 1x Woche Hypotherapie.

Medikamente nimmt er keine.

Liebe Grüße,

Kathrin

:hand:
Kathrin 04/80, Norbi 04/72 Mama und Papa eines besonderen Kindes
Philip 02.04.04, spinale Muskelatrophie Typ II, PEG, NIV-Beatmung, Magnet-Vepter WS
Paula 19.07.08, gesund

Kirsten K
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Beitragvon Kirsten K » 28.04.2006, 15:15

Hallo,

wir machen derzeit nur 1x/Woche KG, demnächst möchte ich mich noch um Hippotherapie kümmern. 1x die Woche gehen wir noch zur Frühförderung, 1x zur Krabbelgruppe, das wars eigentlich an festen Terminen.

Je nach Bedarf, aber mindestens 1x täglich inhalieren wir mit Emser Salz, dann bekommt Tom noch Carnitin und wechselnde homöopathische Globuli oder Schüßler Salze, je nach Bedarf.

Ach, in die Badewanne gehen wir noch viel, ins Schwimmbad bisher nicht, weil Tom den Lärm dort bislang nicht gemocht hat.

LG
Kirsten
Kirsten (37) mit Tom (* 16.06.04, † 11.11.07), Spinale Muskelatrophie Typ I

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Beitragvon melmax » 29.04.2006, 16:16

hallo

wir machen zur zeit 1-2 mal die woche physiotherapie, ab mitte mai kommt dann auch einmal die woche eine mobile frühförderung, und dann möchte ich auch noch cranio dazunehmen, schwimmen gehn werden wir wenn es wieder mal wärmer werden sollte .
wir nehmen auch noch zusätzlich die valproinsäure.

lg mel
Maximilian Luca * 21.11.2005 SMA Typ 1 - † friedlich eingeschlafen am 05.04.2007
Florian Marcel *14.07.2002
Nathalie Luna *27.10.2008

Unsere Bilder .....
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Emil
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Beitragvon Emil » 29.04.2006, 21:39

Hallo,
wir machen jeden Tag Bobath und Vojta im Wechsel in der Kita, ich dahein dann noch mal abends Vojta,
1 mal die Woche Sehfrühförderung und ab nächster Woche noch einmal die Woche Ergo.
LG
Emil 20.01.04 (schwerstbehindert,Spastik,Epilepsie, Shunt ect. )

Matteo 22.04.05


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