Alexandra mit Eleni (Vacterl Syndrom)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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AlexP
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Alexandra mit Eleni (Vacterl Syndrom)

Beitrag von AlexP »

Hallo zusammen!

Ich habe mich kürzlich im Forum registriert und möchte meine Tochter Eleni und mich gerne kurz vorstellen.

Im Juni 2013 kam unsere süsse Tochter Eleni zur Welt, Diagnose Vacterl Syndrom: Herzfehler (komplette Fehlmündung der Lungenvenen, korrigiert in Giessen), Analatresie (korrigiert in Köln), fehlende Niere rechts, 2 fehlende Rippen rechts, fragliche Wirbelkörperfehlbildungen, Daumenfehlbildung rechts (Vorstellungstermin in Hamburg im Mai).

Seit Dez 2013 hat sie nun einen Harnwegsinfekt nach dem anderen...Reflux konnte schon ausgeschlossen werden, aber evtl. Restharn. Bleibt abzuklären. Wir warten auf einen Termin in der Uniklinik Mainz. Nun steht Antibiotika Prophylaxe mit Trimethoprim zur Diskussion und ich bin hin und her gerissen...

Ich freue mich auf einen guten Austausch im Forum, von Euren Erfahrungen lernen zu können und hoffentlich auch mit meinen Erfahrungen manchen weiterhelfen zu können.
mit Eleni (06/2013): VACTERL-Assoziation mit Herzfehler, Analatresie, Daumenfehlbildung rechts, fehlende Niere rechts, 2 fehlende Rippen rechts, evtl. Wirbelkörperfehlbildungen
und Penelope (12/2014)

ehemalige Userin

Beitrag von ehemalige Userin »

Hallo Alex

willkommen in diesem Forum.
:D
:D
Regen Austausch
wünscht
Eli.

Supernina1
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Beitrag von Supernina1 »

Hallo Alex,
hier ist eine Gleichgesinnte.
Ich habe auch eine Tochter mit VACTERL Assoziation.
Wie gehts Eleni heute?
Alles gut gelaufen bis jetzt?
LG, Nina
Nina (*82) und Robert (*79) mit Jule (24.1.2011), VACTERL-Assoziation (Ösophagusatresie, Analatresie, Nierenagenesie rechts, Reflux) und Johanna (20.1.2012), gesund

AlexP
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Beitrag von AlexP »

Vielen Dank an Euch für die liebe Begrüssung!

@Nina: das freut mich sehr eine Gleichgesinnte zu 'treffen'! :)

Abgesehen von den ständigen Harnwegsinfekten geht es Eleni gut! Sie ist ein sehr aufgestelltes, zufriedenes Kind. Das finde ich echt bewunderswert, wenn man weiss, was sie schon alles erlebt hat! Wir gehen regelmässig zur Physio und machen unsere Übungen zuhause.
Die OPs hat sie gut überstanden und wir sind sehr dankbar, dass es gut gelaufen ist. Wir waren sehr zufrieden mit dem Team in Giessen und auch dem Team von Prof. Boemers in Köln.

Wie geht es Deiner Tochter Jule? Wart ihr auch in Köln?

LG
Alex
mit Eleni (06/2013): VACTERL-Assoziation mit Herzfehler, Analatresie, Daumenfehlbildung rechts, fehlende Niere rechts, 2 fehlende Rippen rechts, evtl. Wirbelkörperfehlbildungen
und Penelope (12/2014)

Supernina1
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Beitrag von Supernina1 »

Also,
operiert worden ist sie in Essen (ich arbeite da auch selber und kannte den Arzt dort).
Leider ist unser Arzt nach Wien gewechselt, darum sind wir jetzt auch in Behandlung bei Prof. Boemers. Wenn man noch von Behandlung sprechen kann. Wir gehen nur noch mit "Problemen" hin und da wir seit Januar 2013 keine Probleme mehr haben, waren wir auch nicht mehr dort.
Wie Du siehst, geht es Jule sehr gut. Das Einzige was uns von allem zur Zeit noch übrig geblieben ist, ist, dass sie um kontinent bzw sauber zu sein, gespült werden muss (alle 2 Tage bekommt sie den Darm gespült). Somit braucht sie seit November schon keine Windel mehr... ;-)
Du siehst: Alles wird gut! :-)
Nina (*82) und Robert (*79) mit Jule (24.1.2011), VACTERL-Assoziation (Ösophagusatresie, Analatresie, Nierenagenesie rechts, Reflux) und Johanna (20.1.2012), gesund

AlexP
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Beitrag von AlexP »

Das tönt ja sehr positiv und freut mich sehr für Euch! :D
mit Eleni (06/2013): VACTERL-Assoziation mit Herzfehler, Analatresie, Daumenfehlbildung rechts, fehlende Niere rechts, 2 fehlende Rippen rechts, evtl. Wirbelkörperfehlbildungen
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ClaudiaB79
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Beitrag von ClaudiaB79 »

Hallo Alex,

auch ich möchte dich hier herzlich Willkommen heißen!
Unsere Tochter ist mit Analatresie auf die Welt gekommen und die Durchzugsop und AP-Rückverlagerung wurden ebenfalls in Köln gemacht.
Wir hatten eine Zeit lang auch mit Harnwegsinfekten zu kämpfen dies wurde jedoch besser seit dem sie auf die Toilette geht.

GGLG
Claudia
Claudia (*30.10.79) NF1, seit dem 29.06.2011 Unterschenkelamputiert

Thea (* 22.01.10) Z. n. Analatresie mit rektovestibulärer Fistel, Pseudo Krupp, Strabismus convergens, Trigonocephalus, NF1

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Laura Nitsch
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Beitrag von Laura Nitsch »

Hallo Alex,

ich bin Laura und 25 Jahre jung.
Ich wurde mit einer Kloakenfehlbildung und dem VACTERL-Syndrom geboren. Bei mir ist "nur" VATER betroffen.
Meine Nieren haben im März 2010 ihre Funktion eingestellt. Seitdem bin ich dialysepflichtig.
Gern möchte ich Dir die SoMA e.V. ans Herz legen. Informationen findest Du unter www.soma-ev.de .
Für Fragen stehe ich Dir als Selbstbetroffene gern zur Verfügung.

Liebe Grüße,
Laura :icon_flower:
Ich(10/88) Kloakenfehlbildung, inkompl. VAcTERl-Syndrom, caudales Regressionssyndrom, Sacrumdysplasie, Hysterektomie(12/06)Mitrofanoff-Stoma(08/08), chron. Nierenversagen, seit 3/10 dialysepflichtig
NTX-gelistet seit 24.3.14

Ihr lacht über mich, weil ich anders bin- Ich lache über Euch, weil ihr alle gleich seid.(K.Cobain)

Kerstin1979
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Beitrag von Kerstin1979 »

Hallo Alex,

auch wir haben ein VACTERL Kind, wobei der Humangenetiker damals eher von einer Caudalen Regression gesprochen hat. Aber wie auch immer: unser Sohn hat auch NUR eine inkomplette VATER Assoziation. Simon kam mit Fehlbildungen von Nieren, Blase, Wirbelsäule, Becken, Beine, Darm und Füßen zur Welt.

In den ersten 2,5 Jahren waren wir viel im Krankenhaus und insgesamt wurde er 11x operiert. War nicht immer ganz einfach, aber da brauch ich Dir ja nichts zu erzählen.

Mittlerweile ist Simon "fast" 5 Jahre alt und ein richtig toller, lebensfroher Junge geworden. Er geht in den Kindergarten und hat viel Freunde.

Wie ich lese, seit Ihr ja in besten Händen. Sowohl Mainz (für den Urotrakt), als auch Köln sind super Anlaufstellen.

Wenn Du Dich austauschen möchtest oder Fragen hast, melde Dich einfach.

Viele Grüße
Kerstin
Simon *05/09, Caudales Regressionssyndrom, inkomplette VATER-Assoziation, hohe Analatresie mit rektovesikaler Fistel, Spina Bifida Occulta, Tethered Cord Syndrom, Neurogene Blasenentleerungsstörung, re angeborener Talus verticalis, li neurogener Klumpfuß, Malone Stoma, Einmalkatheterismus, Orthesenversorgt Z.n. 15 OP´s

Hollii
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Beitrag von Hollii »

Hallo,

mein Sohn, Fynn-Luca, 5 Jahre alt, hat ebenfalls Vacterl.
Wir haben natürlich auch schon etliche OPs hinter uns. Momentan kämpfen wir ebenfalls mit dem Trocken werden...was durch die Analatresie echt schwierig ist.
Wie machen sich eure Kinder? Darf ich mal fragen, wie doll bei ihnen die Fehlbildung der Arme/Hände ausgeprägt ist und ob ihr eventuell operativ etwas daran machen lasst?

Liebe Grüße
Claudi

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