Mascha mit Lucie (Entwicklungsverzögerung)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Zaya13
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Beitrag von Zaya13 »

Hallo liebe Mascha

Ich will dir auch einbisschen mut machen.

Mein sohn ist 21 monate alt und motorisch sehr gut unterwegs, laufen, treppensteigen, alles soweit in ordnung, obwohl er sehr tolpatschig ist...

Ich habe mit ca 15 monaten gemerkt, dass etwas nicht stimmt, weil er nicht nachgeahmt hat, nicht mit dem finger gezeigt, null sprachverständnis hatte und sehr viele stereotypen.
Habe immer noch oft verdacht auf autismus (werde bald abklären lassen)

Er hat jedoch ca ab dem 20 monat riesen fortschritte in der sprache gemacht, es ist nicht zu glauben, wie viele wörter er schon spricht. Verständnis ist viel besser, er gibt küsschen, wenn man ihn darum bittet etc

Deine tochter kann die pyramide nach der grösse ordnen, dass ist eine riesen kopfarbeit! Sie ist sicher nicht geistig behindert! Meiner kann das nicht. Er kann auch nur den kreis in die form schieben und hasst steckspiele wie die pest!

Wir neigen die kinder statisch zu sehen, aber sie entwickelt sich ständig. Die kindheit ist lang...


Lucie wird schon noch ihren weg machen.
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Samflix
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Beitrag von Samflix »

Hallo Mascha,

ich bin eben auf diesen Beitrag gestoßen.

Mein Kleiner ist ja mit einer schweren Asphyxie geboren und so bestand auch bei uns immer die Angst, dass etwas nicht stimmt. Ich habe ihn mit Argusaugen beobachtet und eigentlich immer nur das Augenmerk darauf gehabt, was er nicht kann, anstatt was er kann.

Er hatte anfangs auch kein Sprachverständnis, vom Laufen war er weit entfernt. Aber mit 18 Monaten fing er auf einmal mit dem freien Laufen an. An sprechen war lange nur Mama und Papa, mit rund 22 Monaten fing auf einmal die "Sprachexplosion" an und er plapperte los. Zum Teil auch schon 2 bis 3-Wort-Sätze. Von null auf 100 sozusagen. Am wichtigsten war für ihn "auch Eis" :-)

Ich denke, dass es einfach daran lag, dass er sich sehr auf das Laufen konzentriert hat und jetzt wo er es kann, gehts weiter in der Entwicklung.

Hatte mein Großer übrigens auch. Er hatte 4 Monate (!) das Sprechen komplett eingestellt. Nix mehr "Mama" oder "Papa", kein einziger Ton. Kaum konnte er laufen, fing das Reden (wieder) an.

Steckspiele findet mein Sohn übrigens doof. Kreise und Vierecke richtig zuordnen kann er auch nicht, aber ich meine, dass er das mit 23 Monaten auch noch nicht können muss.

Er liebt es Bücher anzusehen und erkennt da auch Tiere. Er kann sie nicht benennen, aber er macht die Laute nach. Oder er sagt: Baby-Wauwau, also er erkennt ob Mama Hund oder Baby Hund.

Ja, er ist langsamer als sein Großer Bruder es war. Aber ich sehe, dass er inzwischen motorisch fit ist. Seit rund 3 Wochen fängt er an, nicht mehr krabbelnd die Treppe hochzugehen, sondern stehend (mit Festhalten).

Und ich merke, dass er auch Dinge versteht und umsetzen kann.

Bei der Entlassung hieß es: Alles kann, nichts muss. Ich hatte immer gehofft, dass er motorisch und geistig einigermaßen fit ist und bestimmte Meilensteine in der Entwicklung schafft. Seit ich sehe, dass das vorhanden ist, mache ich mir weniger Stress, was mögliche Entwicklungsverzögerungen angeht.

Und seitdem fallen mir immer mehr Dinge auf, die er nun kann. Anstatt immer mit anderen zu vergleichen, was er noch nicht kann.

In dieser Phase machen die Kinder unglaubliche Schritte (und Lucie ist ja 4 Monate jünger als mein Kleiner). Warte ab, so schwer es Dir auch fällt.

Ich wünsche Lucie, dass sie alles lernen wird.
Und Dir wünsche ich, dass Du die nötige Gelassenheit findest weniger auf das "Nichtkönnen" zu schauen und stattdessen die positiven Entwicklungsschritte zu sehen.

Liebe Grüße
Samflix
Mama mit dem Großen (*2009, gesund aber stark untergewichtig) und dem Kleinen (*2012, schwere Asphyxie mit Hypothermiebehandlung, bislang keine Einschränkungen)
Bastelia
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Beitrag von Bastelia »

Hallihallo,

Wie geht's euch denn mittlerweile? Was hat sich denn bei Lucie alles getan?
Entschuldigung die Frage (auch falls du es schon erwähnt hast, aber ich hab mich jetzt nicht noch einmal durch alle deine Beiträge gelinkt), aber wie waren denn die Geburtswerte bei deiner Maus?
Ich frage deshalb, weil ich JETZT (nach 4 Jahren) draufgekommen bin, dass der ph- Wert bei uns ganz und gar nicht optimal war! Apgar Werte waren ganz normal bei uns und offiziell auch keine Asphyxie da- er war auch gleich bei mir, hat geschrien usw. Ich bin ja auch selber nicht gaaanz uninformiert, aber bezüglich ph - Wert wusste ich eben nur, dass ein 7ér Wert normal ist und den hatte er.
Das es dabei um die Kommastellen geht, wusste ich wirklich nicht!
Auf jeden Fall hat auch NIEMALS ein Arzt diesen Wert angesprochen und erst jetzt auf mein Nachfragen, sagte mir der Kinderarzt, dass der Wert eben in der Grauzone sei, wo alles sein kann aber nichts sein muss! Deshalb spricht man ihn auch nicht an....

Auf jeden Fall frage ich mich jetzt, ob seine ganzen Defizite usw. nicht doch schließlich auf die Geburt zurückzuführen sind - deshalb meine Frage, wie denn der Wert bei euch aussieht?
Oder habt ihr schon eine andere Diagnose mittlerweile?

Liebe Grüße
Bastelia mit Sohn (geb. Mai 2011) , kombinierte Entwicklungsstörung, myoklonische Epilepsie (erkannt Jänner 2015) und seit 2017: Störung des Knochenstoffwechsels - idiopathische Osteoporose
Tochter (geb. August 2015)
Mascha2013
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Beitrag von Mascha2013 »

Hallo, ihr Lieben,

aus irgendeinem Grund bekomme ich keine Benachrichtigungen, wenn hier jemand geschrieben hat. Darum entschuldigt bitte meine späte Antwort. Lucie geht es gut. Sie läuft zwar immer noch wackelig, aber es wird langsam besser. Treppensteigenüben ist gerade der größte Hit. Inzwischen macht es sogar Spaß, mit ihr auf den Spielplatz zu gehen. Sie buddelt im Sand (und isst ihn nicht mehr), rutscht und schaukelt (natürlich nur in der Babyschaukel). Insgesamt hat sich die Situation etwas entspannt. Ihr Sprachverständnis ist immer noch schlecht. Ich verstehe nicht so recht, was da los ist. Sie ist total interessiert an Sprache und kann bestimmt zwischen 350 und 400 Wörtern. Allerdings spricht sie nach wie vor nur Ein-Wort-Sätze und die auch nicht wirklich immer, um Wünsche zu äußern, sondern häufig einfach so (aber schon situationsbezogen: Straßenbahn, wenn eine Straßenbahn vorbeifährt, Baum, wenn da ein Baum steht etc.). Aufforderungen werden eher selten befolgt. Aufträge wie "Hol Mama mal bitte den Ball!" versteht sie nicht. Auf Wo-Fragen kann sie nur reagieren, wenn der Gegenstand für sie sichtbar ist. Und das klappt auch nicht immer. Dass sie da hinschaut, wo man mit dem Finger hinzeigt (und nicht mehr auf den Finger selbst), klappt jetzt schon öfter mal (aber auch nicht immer). Sie springt immer noch jedem Fremden auf den Arm, wenn man sie lässt. Inzwischen kann sie aber auch Mama, Papa, Oma, Opa, die Erzieherinnen und die anderen Kinder in der Krippe benennen. Aber dass sie mich mit Mama anspricht, um einen Wunsch zu äußern, kommt nicht vor. Sie ruft auch nicht nach mir. :( Trotzdem merkt man, dass ich ihre Hauptbezugsperson bin. Ich bin mir nach wie vor sicher, dass sie einen Gendefekt hat, aber welcher das ist, werde ich wahrscheinlich nie erfahren, weil mein Lebensgefährte einen Test nach wie vor strikt ablehnt.
So, das war jetzt ganz schön viel.

@ Bastelia: Der ph-Wert war bei uns bei 7,37. Das ist, glaube ich, im grünen Bereich. APGAR war 9/10/10. Lucie hatte ihre Nabelschnur allerdings zweimal um den Hals gewickelt. Sie war 47 cm groß und 2640 g leicht (und das 3 Tage vor dem ET). Wir Eltern sind 1,73 und 1,83 groß, ein so kleines Kind ist also nicht wirklich erklärbar (außer halt mit dem Gendefekt).

Liebe Grüße an euch alle!

Mascha
Mascha mit Lucie *3/2013, Entwicklungsverzögerung ohne Diagnose
DaJu
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Beitrag von DaJu »

Hallo Mascha,

ich freu mich sehr, wieder von Dir und Lucie zu lesen. Ich habe ja von Anfang an Eure Geschichte verfolgt und habe mich oft gefragt, wie es Euch denn so geht.

Als erstes Mal freut es mich, dass es Lucie gut geht. Das ist ja erst einmal das Wichtigste.

Und auch wenn trotzdem nicht alles gut ist, möchte ich Dir trotzdem Mut machen.

In meinen Augen kann Lucie ja schon einiges, auch wenn vielleicht nicht alles gut ist, aber da sehe ich viel Ansatz, auf dem man aufbauen kann.

Habe ich das richtig verstanden, dass Lucie zwischen 300 bis 400 Wörtern kann???

Und selbst wenn das "nur" das Sprachverständnis und nicht die aktive Sprache ist, ist das schon sehr gut. Ich habe irgendwo mal gelesen, dass ein Kind bis zum 2. Geburtstag ca. 200 Wörter versteht. Also, Kopf hoch, da macht Lucie sich doch recht gut.

Wenn das Sprachverständnis aber doch nicht so gut sein sollte, habt Ihr schon mal an einen Hörtest gedacht, vielleicht hat Lucie ja eine Hörminderung. Das würde vielleicht auch ihr unsicheres Laufen erklären, die Ohren sind ja schließlich auch Gleichgewichtsorgan.

Ich habe mir hier den ganzen Fred noch mal durchgelesen, und ich bin da auf was gestoßen. Lucie hatte eine Schädelasymmetrie, die mit der Heliotherapie behandelt wurde. Da klingeln bei mir die Glocken. Wurde Lucie mal auf das KISS-Syndrom untersucht. Nur um es vorweg zu sagen, bei einem KISS-Syndrom reicht KG alleine nicht aus. Dadurch ist eine KISS-Blockade nicht heilbar. Die kann nur durch einen erfahrenen KISS-Spezialisten diagnostiert und behandelt werden.

Ein nicht behandeltes KiSS-Syndrom kann zu sehr vielen kleinen Baustellen führen, u. a. auch Wahrnehmungsstörungen. Hast Du vielleicht schon mal dran gedacht, dass Lucie gar nicht, wie Du selber immer so schreibst, geistig behindert ist, sondern vielleicht eine Wahrnehmungsstörung hat. Das kann alles vom KISS-Syndrom kommen. Google doch mal danach. www.kiss-kidd-de

Und ich finde übrigens nicht, dass Lucie bei der Geburt eine bedenkliche Größe oder Gewicht hatte. Klein und zierlich vielleicht, aber mehr auch nicht. Es kommt nicht auf einen einzigen Wert an, sondern es kommt auf die gesamte Wachstumskurve an. Wie ist Lucie denn allgemein in den letzten 28 Monaten seit ihrer Geburt gewachsen? Wenn Lucie immer irgendwie in ihrer Kurve geblieben ist, auch wenn sie klein, ist, ist alles gut. Solange es keine großen Knicke in der Wachstumskurve gibt, ist das vollkommen in Ordnung. Es gibt eben kleine und große Kinder. Nicht ein Wert zählt, sondern der Verlauf der gesamten Kurve.

Was sagt denn eigentlich die Heilpädagogik zu Lucie???

LG Danja
Mascha2013
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Re: Mascha mit Lucie (Entwicklungsverzögerung)

Beitrag von Mascha2013 »

Hallo, ihr Lieben,

ich weiß gar nicht, ob hier überhaupt noch jemand mitliest. Falls ja, wollte ich euch mal auf den neusten Stand bringen. Lucie ist jetzt 8 und wir haben vor kurzem die Diagnose Autismus erhalten. Bei dem IQ-Test hat sie erstaunlich gut abgeschnitten (hätte ich im Leben nicht für möglich gehalten). Sie hat einen Gesamt-IQ von 113, wobei zwei Werte besonders bemerkenswert sind, nämlich der Sprachteil, bei dem sie einen Wert von 142 erzielt hat (erstaunlich bei einem Kind, das keinen geraden Satz herausbringt, sondern alles wie auswendig gelernt klingt), bei der Verarbeitungsgeschwindigkeit einen von 75 (also voll im Förderbereich). Ist schon heftig, dass zwischen den Einzelbereichen fast 70 Punkte Unterschied sind.
Vor knapp 3 Jahren ist sie große Schwester geworden. Zum Glück ist mit der Kleinen alles in Ordnung, aber die ersten 1 1/2 Jahre waren echt kein Geschenk. Erst als sie nach einer Paukenröhrchen-OP angefangen hat, ihr Sprachdefizit aufzuholen (Mama hat sie bspw. erst mit 17 Monaten gesagt), konnte ich mich entspannen. Heute schnattert die kleine Madame uns von morgens bis abends voll. Einfach nur schön! Wir als Familie haben uns inzwischen gut in die Situation eingefunden, auch wenn es natürlich nicht immer einfach ist. Trotzdem hätte ich damals in den dunklen Stunden nie gedacht, dass es mir irgendwann wieder so gut gehen würde.

Alles Liebe!

Mascha
Mascha mit Lucie *3/2013, Entwicklungsverzögerung ohne Diagnose
Lissa
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Re: Mascha mit Lucie (Entwicklungsverzögerung)

Beitrag von Lissa »

Liebe Mascha,
Ein schöner Bericht. Als Mutter hat man immer irgendwelche Sorgen.. kommt Lucie in der Schule zurecht?
Kathrinanna
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Re: Mascha mit Lucie (Entwicklungsverzögerung)

Beitrag von Kathrinanna »

Liebe Mascha, ich freue mich so von dir über Lucie zu lesen. Du hast mir so viel Mut gemacht und wie du sagst, man hält es manchmal nicht für möglich, dass es einem mal wieder richtig gut gehen wird. Genieße und sei stolz auf deine zwei Supergirls :D
Mascha2013
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Re: Mascha mit Lucie (Entwicklungsverzögerung)

Beitrag von Mascha2013 »

Liebe Lissa, liebe Kathrin,

herzlichen Dank für eure Nachrichten! Ja, es ist wirklich toll, wie sich alles so entwickelt hat. Lucie kommt in der Schule gut zurecht. Wir versuchen aber jetzt, sie von der Förderschule für Sehen und visuelle Wahrnehmung runterzunehmen und inklusiv beschulen zu lassen. Wir haben nämlich das Gefühl, dass sie ihr Potential in der jetzigen Schule nicht voll entfalten kann. Mal sehen, was die Zeit noch so bringen wird.

Liebe Grüße

Mascha
Mascha mit Lucie *3/2013, Entwicklungsverzögerung ohne Diagnose
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Sandra9902
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Registriert: 19.09.2019, 11:19

Re: Mascha mit Lucie (Entwicklungsverzögerung)

Beitrag von Sandra9902 »

Hallo Mascha,

ich habe erst jetzt von dir gelesen. Ich finde den einen Satz, den du schreibst:dass du nie für möglich gehalten hast, dass es dir eines Tages so gut geht, so schön und so wichtig.
Dass ihr die Diagnose bekommen habt, erleichtert ja auch einiges.
Ich komme auch aus Bremen und schicke sonnige Grüße

Sandra
Sandra mit Sohn, geb. 1999, frühkindlicher Autist,gb, ADHS, Epilepsie, anfallsfrei
Tochter, geb. 2002
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