Mascha mit Lucie (Entwicklungsverzögerung)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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DaJu
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Beitrag von DaJu »

Hallo Mascha,

erst einmal möchte ich Euch ganz herzlich zu Lucies ersten freien Schritten gratulieren. Ist das nicht fantastisch und einfach wundervoll.

Und vor einem Monat hättest Du noch nicht gedacht, dass sie das jetzt können wird, da hast Du es für "ausgeschlossen" gehalten.

Aber so schnell geht das manchmal.

So, und nun zu Deiner Frage, ob Du spinnst oder nicht, ob da was ist oder nicht. Ich habe sehr lange überlegt, ob ich dazu was schreiben soll, aber tue es jetzt. Ich lese hier schon länger mit, und es liegt mir schon länger auf der Seele.

Als erstes mal bin ich natürlich keine Ärztin und ich kenne Deine Lucie auch nicht. Du bist die Mama, und Du kennst Deine Tochter am besten.

Ob Du nun spinnst oder nicht, ich würde mal "Jein" sagen.

Ich könnte mir schon vorstellen, dass an Deinem Bauchgefühl was dran ist, und dass vielleicht nicht alles in Ordnung ist. Und auf sein Bauichgefühl sollte man in der Regel auch hören, weil das meistens stimmt.

Aber wo ich mir bei DIR, nicht um Lucie, sondern bei DIR irgendwie Sorgen mache, ist, dass Du absolut ALLES NUR negativ siehst. Ich habe deinen ganzen Fred hier schon gelesen, und Du siehst absolut ALLES nur schwarz.

Natürlich kann es wirklich sein, dass mit Lucie was nicht in Ordnung ist, das will ich Dir auch nicht ausreden, oder Dir in Dein Gefühl reinreden. Aber ich finde, und darüber mache ich mir bei DIR Sorgen, dass Du gar nicht das ganze Gute siehst, was bei Lucie ist.

Ihr ward mehrmals!!!!! beim SPZ, wo Lucie getestet wurde. Und immer wieder sagte das SPZ, dass mit Lucie alles in Ordnung ist. Natürlich kann es durchaus sein, dass das SPZ Dinge übersieht, geschenkt, will ich nicht abstreiten. Aber wenn Lucie mehrmals!!! im SPZ zu Entwicklungskontrollen war, und das SPZ jedesmal sagte, dass alles in Ordnung ist, kannst sicher sein, dass wenigstens jedesmal eine Weiterentwicklung stattgefunden hat. Wie gesagt, es kann wirklich sein, dass das SPZ Dinge übersieht, aber das SPZ wird auch viele Dinge gesehen haben, die sich bei Lucie weiterentwickelt haben, sonst würden sie das nicht sagen. Dinge, die Du leider nicht siehst, weil für Dich immer nur "Stillstand" ist, weil für Dich immer nur alles schwarz ist.

Vor einem Monat war es für Dich ausgeschlossen, dass Lucie mit 18 Monaten frei laufen kann, und jetzt kann sie es. Das ist absolut altersentsprechend.

Ein Kind muss mit 18 Monaten noch nicht viel reden können. Meine KiA meinte mal zu mir, dass sie es in Ordnung findet, wenn ein Kind mit 18 Monaten "nur" Mama und Papa sagt. Da ist nix Schlimmes dran. Ich kenne auch so einige Kinder, die bis zum 2. Geburtstag noch keine richtigen Wörter gesprochen haben, und die vollkommen normal entwickelt sind. Wo das große Reden erst mit 2 Jahren angefangen hat. Und auch da sind die KiA`s in der Regel entspannt. Irgendwann sollten sie dann natürlich doch anfangen zu sprechen. Aber davon seid ihr noch weit entfernt. Und meine KiA meinte mal zu mir, erst laufen lernen, DANN kommt erst das sprechen. Beides zusammen geht nicht. Und Lucie hat jetzt erst mal das Laufen gelernt. Sei doch stolz darauf!!!!!!

Ach ja, als wir mit 18 Monaten im SPZ waren, meinte man zu uns, dass Junior auch leicht verzögert sei, man sprach so von knapp 2 Monaten. Junior konnte da noch nicht frei laufen und Sprache/Sprachverständnis wären auch leicht verzögert. Kurze Zeit später lernte Junior dann das freie Laufen und das Sprachverständnis explodierte innerhalb von wenigen Wochen. Und durch das freie Laufen explodierte auch die Weiterentwicklung von Junior. In Absprache mit dem SPZ werden wir deshalb auch keine weitere Untersuchungen und keine weitere Förderung machen. Kleine Korrektur, das SPZ war nicht nur damit einverstanden, dass wir nix weiter machen, sondern riet auch ausdrücklich dazu und hat uns ausdrücklich darin bestärkt, nix weiter (außer KG) zu machen.

Zusammenfassend: Ich glaube nicht, dass Du Dir das alles einbildest, aber Du siehst leider sehr schwarz und siehst leider nicht, was für tolle Dinge Lucie auch schon kann, und das macht mir irgendwie auch Sorgen.

LG Danja
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Bastelia
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Beitrag von Bastelia »

Hallo,

was mich eigentlich interessieren würde - warum ist denn deine Kleine nicht glücklich??
Ist sie selbst unzufrieden damit, dass sie so hinterherhinkt, fällt ihr das selbst auf oder hat sie körperliche Beschwerden??

Liebe Grüße!
Bastelia mit Sohn (geb. Mai 2011) , kombinierte Entwicklungsstörung, myoklonische Epilepsie (erkannt Jänner 2015) und seit 2017: Störung des Knochenstoffwechsels - idiopathische Osteoporose
Tochter (geb. August 2015)
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Jakob05
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Beitrag von Jakob05 »

Hallo Mascha,
ich denke auch, dass Ihr beiden Euer Mama-Kind-Leben ruhig gelassener angehen könnt. Bisher kommen doch alle Entwicklungsschritte nach und nach.
Meine Jungs haben erst mit 2 bzw. 3 Jahren Laufen gelernt. Wer kräht heute noch danach ? Sie können es und das reicht ?
Mein Kleiner konnte im ersten Jahr durch sein Tracheostoma überhaupt KEINE Laute bilden, er schrie und weinte sogar ohne Geräusch !!! Seit er 4 ist, hat er nicht mehr aufgehört zu reden.
Beide wurden 1 Jahr mit Sonde ernährt, jeder Entwicklungsschritt musste mühsam angebahnt werden. Jetzt kam der Kleine in die Regelschule und der Grosse hat nach Mittlerer Reife einen guten Job gefunden.
Wichtig ist gerade für die geistige und sprachliche Entwicklung Anregung, Vorlesen, Sprechen, Erklären. Macht Musik zusammen, besucht eine Musikschule, Babyschwimmen, ... Alles was Euch Spass macht. Wie wärs mit einer Krippe oder Tagesmutter ?
Das Gras wächst nicht schneller, wenn man dran zieht !
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†,* 05, 37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, HG-versorgt, Lordose, Rachenfehlbildung => Tracheostoma...)
MarinaH
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Beitrag von MarinaH »

Hallo!

Herzlichen Glückwunsch zum freien Laufen auch von mir. Ansonsten klingt alles gut, sie kann viele Entwicklungsschritte altersentsprechend.
Versucht mal zu klären, ob Lucie gut hört, redet mit ihr, schaut Bücher an, gebt ihr Möglichkeiten zu entdecken und sich zu bewegen (Kisten erklimmen, über Kissen klettern usw). Mehr würde auch in der Therapie kaum passieren. Nur Mut, ihr verpaßt nichts! Es gibt keine Therapie, die eine Behinderung verhindern kann und wenn das SPZ dreimal eine normale Entwicklung bescheiningt hat, kann man weiterhin getrost abwarten. Sie entwickelt sich ja.
Den Rat, Dir selbst Hilfe zu suchen, gebe ich Dir auch. Du scheinst Dir sehr viele Sorgen zu machen und das versaut Dir gehörig die Zeit mit Lucie. Versucht, einfach Spaß miteinander zu haben.


LG Marina
Kinderärztin im SPZ
Mascha2013
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Beitrag von Mascha2013 »

Hallo, ihr Lieben,

danke für eure Einschätzungen! Inzwischen ist das SPZ zurückgerudert. Beim Verfassen des Berichts ist den Damen aufgefallen, dass Lucie doch entwicklungsverzögert ist. Interessant, interessant! Ist ja nicht so, dass ich nicht während des Gesprächs bereits mehrfach auf ihre Defizite hingewiesen hätte. Nun ja, die Damen fühlten sich von mir offenbar in eine Position gedrängt, in der sie meinten, Lucie vor mir und meinen "überzogenen" Ansprüchen beschützen zu müssen. :shock: Offenbar scheint ihnen nicht bekannt zu sein, dass man Defizite seines Kindes wahrnehmen und trotzdem lieb zu ihm sein kann. Lucie soll jetzt wohl Heilpädagogik bekommen.

@ Danja: Ja, du hast Recht, dass ich immer viel schwarzmale. Das hilft mir aber dabei, mich vor Enttäuschungen zu schützen. Wenn Lucie dann doch Sachen macht, die ich nicht für möglich gehalten hätte, freue ich mich wie ein Schneekönig! Ist vielleicht blöd, aber mir geht es besser damit. Expect nothing gain more! Und ich bin lieb zu meiner Maus. Vielleicht kommt das hier nicht so rüber, aber ich hab sie sehr lieb! Es freut mich zu lesen, wie toll sich euer Junior entwickelt hat. Lucie ist aber jetzt längst nicht so weit, wie eurer mit 18 Monaten war. Von fünf gesprochenen Wörtern können wir zur Zeit nur träumen!

@Bastelia: Seit Lucie in die Krippe geht, ist das Motzen deutlich weniger geworden! Warum sie oft quakig ist/war, weiß ich leider nicht. Aber inzwischen ist sie sogar häufig fröhlich. In der Krippe wird sie als zufriedenes Kind wahrgenommen und alle, insbesondere die Praktikantinnen, prügeln sich darum, Zeit mit ihr verbringen zu können, weil sie so hübsch und süß ist. Das macht einen als Mama schon stolz, auch wenn´s natürlich albern ist, sein Kind nach der Optik zu beurteilen!

@ Cordula: Danke fürs Mutmachen! Lucie geht jetzt seit einem Monat in die Krippe und es gefällt ihr super dort!

Liebe Grüße und einen schönen Tag!

Mascha
Mascha mit Lucie *3/2013, Entwicklungsverzögerung ohne Diagnose
Mascha2013
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Beitrag von Mascha2013 »

Hier mal wieder eine kleine Wasserstandsmeldung: Wir waren mit Lucie jetzt bei der Heilpädagogin. Die hat ihren Entwicklungsstand auf 12-14 Monate geschätzt. Das Laufen wird seit ein paar Tagen deutlich besser, so dass ich guter Hoffnung bin, dass es bis Weihnachten gut klappt. Sprachverständnis ist nach wie vor keins vorhanden. Lucie soll jetzt einmal die Woche zur Heilpädagogik. Ich hoffe, dass ich dort ein paar neue Anregungen bekommen werde, was ich mit ihr spieltechnisch noch so anstellen kann. Aber immerhin steht jetzt fest, dass ich mit meinem Bauchgefühl richtig lag. Mal gucken, wo uns der gemeinsame Weg hinführen wird. Am 8.12. haben wir einen Termin bei der Genetikerin. Vielleicht hat sie ja eine Idee, was die Ursache für Lucies Probleme sein könnte.

Wünsche allen einen schönen Abend!

Liebe Grüße

Mascha
Mascha mit Lucie *3/2013, Entwicklungsverzögerung ohne Diagnose
Linda31
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Beitrag von Linda31 »

Huhu Mascha!
Ich bin froh, dass ihr weiterkommt.
Was macht die Heilpädagogin genau? Ist das ähnlich wie Ergotherapie?
Geht ihr vom SPZ aus zur Genetik oder "allein"?
Ich bin gespannt, was du berichtest.
Linda und B. 12/12, Coffin-Siris-Syndrom
SilkeAK
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Beitrag von SilkeAK »

Hallo Mascha,

ich bin heute durch Zufall auf Deine Beitrag gestoßen und finde uns in einigem wieder - hier findest Du meine Vorstellung http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... highlight=

Wir wissen zwischenzeitlich was mit Luca los ist, es war zuerst ein Schlag, aber nun ist es raus und es ist gut so.

Was mir nun bei Dir aufgefallen ist, dass Du schreibst, dass Deine Kleine nicht mit Dir kuscheln mag. Warst Du schon mal beim HNO-Arzt mit Ihr? Luca hatte dieses Problem auch, aber keine wollte mir so richtig glauben. Wir sind damals auf anraten des SPZ zum HNO (Luca war schon 2 Jahre) und dort wurde festgestellt, dass seine Mandeln und Polypen viel zu groß sind und sich in den Ohren Wasser befindet. Zuvor wurde dies von keinem Arzt entdeckt - Luca war aber auch nie richtig krank und deswegen wurde anscheindend nie in den hinteren Mundbereich geschaut.

Nach einer OP, wo die Mandeln halbiert, die Polypen komplett entfernt und ihm Paukenröhrchen gesetzt wurden, wurde Luca viel, viel offener. Heute liebt er es zu kuscheln. Von der KiÄ in der Klinik wo Luca operiert wurde, wurde uns erklärt, dass Luca das enge zuviel war, weil er mit Sicherheit einen großen Druck im Gesicht hatte.

Heute, knapp ein Jahr nach der OP, hat er mächtig aufgeholt, aber leider spricht und kaut er noch immer nicht. Wir gehen seit einem 3/4 Jahr zu Logo und dort wurde uns gesagt, dass wir hätten schon viel früher kommen soll. Ich wollte ja, aber leider hat unsere KiÄ gemeint, dass Luca mit einem Jahr (da wollte ich eine Verordnung) zu klein sei - und ich als Mama habe es geglaubt. Lange habe ich mir Vorwürfe gemacht, dass ich einen Fehler gemacht habe. Zwischenzeitlich habe ich aber begriffen, dass nicht ich den Fehler gemacht habe und ich kann die Zeit leider nicht mehr zurückdrehen. Aber nun weiß ich, dass ich es nun anders machen werde - ich geh den Weg selbst und höre nicht mehr unbedingt auf die Ärzte.

Uns wurde nämlich im SPZ geraten mit Luca im Moment nicht zur Ergotherapie zu gehen, da ihm dies zuviel werden würde. Dies wurde auch so der KiÄ berichtet und ich hätte mal wieder keine Verordnung bekommen - wie gut, dass ich einen ganz tollen Hausarzt habe, der dies ein wenig anders sieht. Am kommenden Freitag haben wir das erste Mal Ergo und ich bin gespannt.

Als Mama mit einem besonderen Kind muss man manchmal einfach andere Wege gehen.

Liebe Grüße Silke
Silke mit Luca (*10/2011) Entwicklungsstörung - Gendefekt (Chromosom 17 Duplication Syndrome), SBA (50%, MZ H), PG 3

Hier mehr über uns: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... highlight=
Mascha2013
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Beitrag von Mascha2013 »

Hallöchen,

@ Linda: Wir gehen am nächsten Dienstag das erste Mal zur Heilpädagogik. Darum weiß ich noch gar nicht, was auf uns zukommt. Ich gehe mal davon aus, dass es so sein wird, dass wir mit Lucie irgendwas rumspielen werden. Mal schauen. Die Heilpädagogin war so semifreundlich. Ich erwarte auch nicht allzu viel davon. Wie ist es denn bei euch mit der Ergo? Siehst du Fortschritte? Was macht das Laufen? Den Humangenetiktermin habe ich selber angeleiert. Wenn ich warten wollte, bis die vom SPZ mal auf die Idee kommen, wäre Lucie wahrscheinlich schon 13. :?

@ Silke: Toll, wie du dich einsetzt! Ich habe ja leider gelesen, dass man von den Therapien nicht zu viel erwarten sollte. Hast du das Gefühl, dass sie bei euch wirklich etwas bringen? Wie kommst du selbst mit dem Ganzen klar? Hast du noch mehr Kinder?

Liebe Grüße

Mascha
Mascha mit Lucie *3/2013, Entwicklungsverzögerung ohne Diagnose
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SilkeAK
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Beitrag von SilkeAK »

Liebe Mascha,

also ich kann von uns aus nur sagen, dass Luca durch die Therapien bisher sehr, sehr viel gelernt hat - vor allem durch die Heilpädagogin in der Frühförderung. Bis vor einem knappen halben Jahr wäre nicht daran zu denken gewesen, dass Luca sich auf einen Stuhl setzt und dort eine gute 3/4 Std. sitzenbleibt. Er lernt in der Frühförderung viel mit der Motorik, Konzentration und Ausdauer. Zur Frühförderung bin ich aber nur gekommen, weil ich bei der KiÄ auf den Tisch gehauen habe - wir haben knapp ein halbes Jahr auf einen Termin im SPZ gewartet - und ich konnte einfach nicht mehr tatenlos zusehen.

Was bei der Ergo auf uns zukommt weiß ich noch nicht - ich werde es am Freitag sehen. Bis jetzt hatten wir ja noch immer Physiotherapie und die hat Luca soviel geholfen - ob Luca heute motorisch schon da wäre wo er ist, wage ich zu bezweifeln.

Logopädie ist bei uns ganz dringend nötig da wir sonst nie zu einer richtigen Mundmotorik kommen.

Man kann darüber diskutieren ob Therapien etwas bringen, ich denke, es kommt auch immer auf das Kind hat. Luca geht in seinen Therapien voll auf und ist immer gut gelaunt - zu Hause ist es ihm einfach zu langweilig, ist ja irgendwie immer das gleiche. Er ist außer Haus so viel ausgeglichener als zu Hause und das tut auch mir gut.

Nur was ich lernen und akzeptieren musste - Luca sieht in mir nur die Mama und nicht die "Therapeutin" - ich habe zu Hause keine Chance etwas vergleichbares wie in den Therapien zu machen, er stellt hier voll auf stur. Nach langen Gesprächen mit all den Therapeuten und auch mit dem SPZ habe ich mir dies nun klar gemacht - wir versuchen es zu Hause, wenn er aber wütend und stur wird, dann lassen wir es bleiben, denn dann bringt es nichts.

So...wie komme ich selbst mit dem ganzen klar - also mir selbst ist schon sehr früh aufgefallen, dass mit Luca etwas nicht stimmen kann und ich habe mir einen großen Kopf gemacht. Von allen Seiten wurde mir immer und immer wieder gesagt, dass ich es nicht so eng sehen soll. Heute weiß ich, dass ich hätte viel früher auf den Tisch hätte hauen sollen, denn dann hätte ich mir viele Tränen ersparen können. Als wir zum ersten Mal im SPZ waren, war Luca schon fast 2 Jahre alt. Dort wurde uns gleich im ersten Gespräch gesagt, dass etwas nicht in Ordnung ist und man uns erklärt, was man alles untersuchen könnte. Ich war am Boden zerstört, weil meine Vermutung sich nun doch bewahrheitet hat und war auf alles und jeden sauer, der mir immer das Gegenteil einreden wollte. Trotz allem, haben wir die Untersuchungen (MRT, Stoffwechsel, Humangenetik) erst im August machen lassen, weil Luca ja nach der OP einen Riesenschritt gemacht hat und wir dann doch etwas Hoffnung hatten.

Da Luca nun aber Anfang Nov. in den Kiga (mit I-Kraft) kommt, wollten wir Gewissheit - schon alleine deswegen, weil dann vielleicht so manches einfacher zu verstehen ist auch für die Erzieherinnen und unser persönliches Umfeld.

Heute wissen wir nun, dass Luca soweit ein gesundes, fröhliches, aufmerksames und kooperatives Kind ist, was allerdings eine Chromosomenanomalie hat. Hierzu werden wir aber erst im Dezember mehr erfahren. Es erklärt auf alle Fälle vieles und macht nun mein Leben um einiges leichter, da ich nun einfach die Gewissheit habe, dass es nicht an uns und unserer Erziehung liegt (wurde mir nämlich auch schon gesagt). Zuerst war es natürlich ein Schlag für mich und meinen Mann und es sind wie schon öfters so einige Tränen gelaufen - aber nun ist es raus und wir machen nun das beste daraus.

Bin gespannt was Du von der Frühförderung (Heilpädagogin) erzählst, also wir haben ein ganz tolle Frau und sie hat auch immer ein Ohr für mich, meine Probleme und Sorgen. Es tut gut, wenn man sich ab und an mal mit jemand anderem unterhalten kann, vor allem mit jemand, der Erfahrung mit Kindern wie unseren hat.

Ich habe keine weiteren Kinder (mein Mann hat drei (23/21/18) aus erster Ehe), aber ich bin dankbar und stolz, dass ich meine kleinen Schatz Luca habe (auf den ich lange warten musste).

Liebe Grüße Silke

P.S.: Wenn Du weitere Fragen hast oder einfach jemand zum "reden" brauchst, dann kannst Du mir auch gerne eine private Nachricht zukommen lassen. Antworte Dir immer so schnell als möglich. Leider ist ein persönliches Treffen ja nicht möglich, da wir ja ganz Deutschland zwischen uns haben :wink:
Silke mit Luca (*10/2011) Entwicklungsstörung - Gendefekt (Chromosom 17 Duplication Syndrome), SBA (50%, MZ H), PG 3

Hier mehr über uns: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... highlight=
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