Elisabeth mit Charlotte (8,5 Jahre, GrandMalEpilepsie)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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ElisaMari
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Elisabeth mit Charlotte (8,5 Jahre, GrandMalEpilepsie)

Beitragvon ElisaMari » 24.03.2006, 15:07

Hallo, ich stelle uns mal schnell vor:

meine Tochter Charlotte bekam ihren ersten GrandMal-Anfall mit 6 Monaten; (Ursache unbekannt)

zuerst kamen die Anfälle alle 2-3 Wochen und waren sehr lang, später wurden es immer mehr, aber kürzere; Absencen und weitere Anfallsformen (fokal) kamen hinzu; mittlerweile sind wir wieder bei überwiegend GM (sehr viele, oft in Serien), meist nachts und frühmorgens, und manchmal Absencen (diese stets in Serien) tagsüber;

seit Herbst 2003 OHNE schulmedizinische Dauermedikation, zT noch Homöopathie; ketogene Diät hatten wir auch versucht, verschiedenste Medikamente sowieso (bis zu 4 gleichzeitig); mittlerweile nur noch gelegentliche Gaben von Notfallmedikamenten;

Entwicklungsstand zwischen 1 und 3 Jahren, Alter 8 1/2 Jahre;

seit wir nicht mehr unter ständigem Druck stehen, Medikamente geben/nehmen zu müssen (weil es angeblich ohne nicht geht), die nicht helfen (wir haben Anfang 2004 eine Kinderärztin gefunden, die das mitträgt), geht es uns besser als vorher (mir als Mutter und meiner Tochter mE auch);

außerdem leben wir ziemlich "schulfrei", dh meine Tochter bringe ich 1mal die Woche für einen 1/2 Tag in eine Schule für Geistig-Behinderte, warte dort und fahre wieder zusammen mit ihr nach Hause; auch dies entlastet mich sehr; als sie noch im Kiga (für Körperbehinderte) war, gab es immer Streß, weil sie angeblich zu oft fehlte usw;

dafür gehen wir 4mal pro Woche zu individuellen Therapien, 2mal KG, 2mal Ergo; die Konstanz (feste Therapeuten) und 1 zu 1-Zuwendung tut meiner Tochter sehr gut; sie geht gerne dorthin;

ansonsten strengt mich dieses Leben schon sehr an; bin alleinerziehend und habe noch einen Sohn (bald 12 Jahre); meine Tochter ist trotz ihrer Behinderung ein meist sehr fröhliches und - was mich sehr freut - starkes (nicht zu beirrendes) Kind;

herzliche Grüße an alle, die dies lesen; freue mich schon auf regen Austausch,

Elisabeth

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Moritz Inge
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Beitragvon Moritz Inge » 24.03.2006, 15:37

Hallo ElisaMari,
Herzlich willkommen hier in diesem super tollen Forum.
Wünsche dir viel Spass dabei.

LG
Inge u. Sven
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Nicole&Kevin
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Beitragvon Nicole&Kevin » 24.03.2006, 15:39

Hallo Elisabeth,

auch von uns ein herzliches Willkommen!:hand:

Liebe Grüße
Nicole

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Beitragvon ConnyT » 24.03.2006, 16:14

Hallo Elisabeth,

herzlich Willkommen :hand:

Grüssle conny
Wenn Reden Silber und Schweigen Gold ist,
dann ist Zuhören Platin...
Andrzej Majewski

www.REHAtalk.de - Das Forum für Menschen mit Handicap.

Unsere Vorstellung http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... highlight=

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Beitragvon ConnyW » 24.03.2006, 17:29

Hallo Elisabeth, auch von mir ein herzliches willkommen. Deine Geschichte erinnert mich ein wenig an die meinige. Gruß ConnyW
Was eine Kinderseele aus jedem Blick verspricht? So reich ist doch an Hoffnung ein ganzer Frühling nicht. (Hoffmann v. Fallersleben)

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Beitragvon Monja » 24.03.2006, 17:32

Hallo Elisabeth,

auch von uns ein herzliches Willkommen!

Unsere Tochter hat auch den Grand Mal. :hand:

Lieben Gruß Monja
Jacqueline geb.10/97. Gendefekt auf FILAMIN A,periventrikuläre noduläre Heterotopie,Epilepsie, Zöliakie,Intoleranzen,tertiären Morbus Addison,Aorteninsuffizenz-Aortenektasie,GÖR,EDS,Dysganglionose,Ileostoma,Thrombozytenfunktionsstörung,Hirnaneurysmen u. mehr

Leon :Kiss,ADHS

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Beitragvon *Beate* » 24.03.2006, 19:18

Hallo Elisabeth,

ich möchte dich hier im REHAkids - Forum begrüßen und freue mich auf einen intensiven Erfahrungs - und Gedankenaustausch mit dir.

Gruß,

Beate
..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer

Groneberg

Beitragvon Groneberg » 24.03.2006, 19:24

Hallo ihr Zwei!
Herzlich Willkommen hier.
Ich heiße Lisa Groneberg und bin Heilerziehungspflegerin .
Ich habe Erfahrung in der Arbeit mit Kindern und Jugendlichen mit schwerster geistiger Behinderung und zusätzlichen Verhaltensauffälligkeiten( starke Fremd und Autoaggressionen).
Auch habe ich Erfahrung mit autistischen Kinder und habe Infos über Reittherapie ( ich helfe einer Reittherapeutin) und Basale Kommunikation/ Stimulation.
Auch habe ich Erfahrung und Infos über Trommeln mit behinderten Menschen und tiergestützter Therapie.
Viele liebe Grüßle
LIsa

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Beitragvon angela » 24.03.2006, 20:00

Hallo Elisabeth,

auch von mir ein herzliches Hallo!

Du schreibst, daß Charlotte immer noch Anfälle hat und Du ihr keine Medizin gibst. Ich finde es sehr interessant, auch das Du eine Ärztin gefunden hast die das mitträgt. Geht es Charlotte trotz der Anfälle besser als zu Zeiten mit Medikamenten?

Und so relativ "schulfrei" - gibt es da keinen Ärger mit dem Schulamt? Ich frage nur ganz vorsichtig an, da ich mir das kaum vorstellen kann. Du schreibst es wäre eine Erleichterung für Dich, aber wenn Du dort wartest, hast Du doch eigentlich gar nix davon? Ich möchte jetzt nicht werten :!: , das liegt mir fern. Meine Überlegung war nur, ginge es DIR nicht besser wenn Charlotte öfters außer Haus in der Schule wäre?

Liebe Grüße - Angela
unsere Vorstellung: hier
Angela mit Eric (*93) und Franz (*98);
beide Dravet-Syndrom

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Beitragvon Brigitte 1953 » 24.03.2006, 20:05

Hallo Elisabeth,

herzlich willkommen im Forum.

Das mit dem Schulamt interessiert mich auch brennend.

Lieben Gruss

Brigitte :D


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