Versorgung mit O2 - wie klappt das bei euch?

So manches Kind muss aufgrund seiner Behinderung besonders intensiv betreut werden - z. B. mit Hilfe eines Pflegedienstes. Viele Kinder werden von einer Krankenschwester in Kindergarten oder Schule begleitet, um optimal versorgt werden zu können. Das gilt beispielsweise für viele tracheotomierte Kinder. In dieser Rubrik können sich Eltern von so genannten Intensivkindern über die besonderen Bedürfnisse ihrer Kinder austauschen.

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karin.kellermann
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Versorgung mit O2 - wie klappt das bei euch?

Beitrag von karin.kellermann »

Hallo,

Seit 2010 (nach einem akutem Lungenversagen) braucht Finn immer wieder o2. Dies nicht dauerhaft und unregelmäßig.

O2 braucht er bei Fieber, Infekten oder wenn er einen anstrengenden Tag hatte und somit zu tief schläft.
Dies ist ja nicht wirklich planbar.

Bisher hatten wir für die Nächte (und wenn wir zuhause sind) einen Konzentrator. Für unterwegs o2 Flaschen mit je 2l.

Wenn Finn o2 braucht, weil er zu tief schläft, reicht ihm oft weniger als 1l.
Bei Infekten / Fieber zwischen 2 und 4l.
Bei extremen Infekten bis zu 8l o2.

Bei extremen Infekten verlassen wir ja nur das Haus um zum Arzt zu gehen. Doch gerade dann wenn wir Tagesausflüge machen, müssen wir 2-3 Flachen o2 mitnehmen. (weil er durch den positiven Stress Fieber bekommen kann, meist auch bekommt und dann o2 braucht)

So müssen wir immer viele Flaschen transportieren, was gerade bei Zugfahren sehr schwer ist.

Nun hat unser Versorger bisher immer Flaschen geliefert wenn ich angerufen hatte. Meist 2 Tage später hatte ich die neuen Flaschen.

Nun soll ich aber erst zum KiA gehen um ein Rezept zu holen, dann das Rezept schicken, dann senden sie mir die Flaschen.

Dies hatte ich nun auch gemacht, als ich nur noch 2 Flaschen hatte. Bis die nun aber (über 1 Woche später) geliefert wurden, hatten wir keinen o2 mehr und saßen zuhause fest.

Wie läuft die o2 Versorgung bei euch?
Hat jemand eine Idee wie wir besser versorgt wären?

lg karin
Karin, "Sorgenkind" Finn *07
ca. 25min während der Geburt unterversorgt, dann 12min Reanimation
* Sauerstoffmangel
* Großhirnschaden
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Manuela1304
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Beitrag von Manuela1304 »

Hallo

wir sind neu dabei, bis jetzt haben wir auch einen Sauerstoffkonzentrator zuhause, für unterwegs diese 2 l Sauerstoffflaschen. Da J. aber unterwegs nur 0,5 l braucht kommt man lange damit aus.
Neue Flasche brauchte ich noch nicht, aber wir sollen wohl anrufen und neue bekommen wir dann. Um ein Rezept kümmert sich die Firma die uns beliefert. Sie geht zum KInderarzt und holt es ab.
Wir sollen aber um die nächste Woche herrum auf Flüssigsauerstoff umgestellt werden, so ist es zumindest geplant. Dann hat man einen Sauerstofftank zuhause und kann die Transportbehälter selbstt auffüllen. Der Sauerstofftank wird regelmässig von der Firma gefüllt.
Ob wir dann den Sauerstoffkonzentrator für zuhause behalten weiss ich allerdings nicht.

Ganz liebe Grüße
Manu
Pflegesohn J. ( Juni 2013 ): Extremfrühchen ( 24+2 SSW ) mit Kurzdarmsyndrom wegen Magen-,Dünndarmperforationen ( z.n.Darmstoma, 2 Fisteln, Broviac Katheter mit TPN ) BPD, Monitorüberwachung und Sauerstoff nur noch bei Bedarf, Frügeborenenretinopathie Grad 5 dadurch Blind, Pfortaderthrombose,Button, Pflegegrad 4

karin.kellermann
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Beitrag von karin.kellermann »

Hallo Manu,

Ich hatte mich auch mal über Flüssig o2 erkundigt. Mein Problem ist, damit man mit einem Tank ja nicht wirklich weit kommt. (also mit den mobilen)

Auch sonst braucht Finn ja nicht rund um die Uhr o2, daher käme auch flüssiger nicht in Frage.

lg karin
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Lovis3
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Beitrag von Lovis3 »

Hallo Karin!

Wir haben Flüssigsauerstoff und für Notfälle noch 2 zusätzliche 2l-Flaschen.
Mit dem mobilen Tank kommt man schon gut zurecht, bei 1l könnt ihr schon einen Tagesausflug machen. Anton hatte letztes Jahr den mobilen Tank sogar zur Schulübernavhtung dabei, hat bei 0,5l von 17Uhr bis nächster Morgen 10 Uhr gereicht.

Wenn ihr beim Konzentrator bleiben wollt oder müsst: es gibt auch mobile Konzentratoren. So einen hatten wir letzten Tag im Urlaub, das ging gut. Vielleicht wäre ein Wechsel möglich?

Liebe Grüße
Katrin
Katrin mit A. *06, SSW 23+0, 600g, BPD (nachts sauerstoffpflichtig) und Lungenschädigung durch RSV-Virus, pulmonale Hypertonie, Rechtsherzinsuffizienz, Hypotonie (Rollifahrer, läuft kurze Strecken mit Rolltor oder 4-Punkt-Stützen), sehbehindert
und M. *08 und L. *11

karin.kellermann
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Beitrag von karin.kellermann »

Hallo Katrin,

Meine Info war halt auch, dass die sehr leicht "verpuffen" also wenn sie mal umfallen sind sie leer. Und dann steht mal halt da :roll:

Wie hat das mit dem mobilen geklappt? War der schwer? Leicht zu bedienen? Wart ihr zufrieden?

lg karin
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Missy
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Beitrag von Missy »

Hallo,
es gibt doch mittlerweile auch kleine mobile Konzentrator??
wir haben keinen, aber ich war mal beim versorger im lager, da hab ich sie gesehen.

lg nina
Mama N., Sonnenschein E., geb. 2006, SSW 33, extreme Muskelhypotonie, Tracheostoma-beatmet, Gastrotube, V.a. CCM + versch. Baustellen
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karin.kellermann
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Beitrag von karin.kellermann »

Hallo Nina,

Ja, vielleicht wäre das besser für uns.

Gerade jetzt mit der neuen Regelung.

lg karin
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Jutta mit Jonas
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Beitrag von Jutta mit Jonas »

Hallo Karin,

die mobilen Flüssigsauerstoffbehälter halten deutlich länger als die Flaschen 7 Stunden bei Jonas bei ca. 2 Liter O2-Bedarf.Umkippen, na so leicht passiert das nicht und wenn dann ist auch nicht gleich alles weg, es zischt nur furchtbar.Wir haben 2 monile Einheiten, damit kann man jederzeit nen Tagesausflug machen.Problem ist nur,, wenn Ihr übernschten wollt, am nächsten Tag ist der O2 dann weitestgehend verpufft.Aber man kann sich dann informieren, in manchen Kliniken "darf" man auffüllen für die Rückfahrt.Die monilen Behälter vom Flüssigsauerstogg sind auf jeden Fall handlicher zu transportieren als die Flaschen.Die haben wir auch noch zusätzlich und haben dann eine auf längeren Ausflügen dabei.So sind wir eigentlich recht gut und sicher versorgt.
Problem werden wahrscheinlich bei unregelmäßigem Bedarf die KK machen :roll: Ansonsten kann ich es nur empfehlen!

Liebe Grüße

Jutta mit Jonas
Jonas*23.11.04 :therapieresistente Epilepsie(epileptische Encephalopathie),Z.n. rezidivierendem Status epilepticus, ICP, Skoliose,pulmonale Hypertonie, sauerstoffpflichtig,Pankreasinsuffizienz , chronische Pankreatitis, Fundoblikatio, seit 13.06.2015 gibt es den Mausebärenstern, der schönste, hellste und lustigste, aber hier fehlt das Lachen.

karin.kellermann
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Beitrag von karin.kellermann »

Hallo Jutta,

Sind die mobilen Behälter auch leichter als Flaschen?

Ist bei euch am großen Tank auch eine Befeuchtung dran?

Ich bin noch am überlegen wie wir hier weiter versorgt werden sollen, doch so kann es nicht bleiben.

lg karin
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Jutta mit Jonas
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Beitrag von Jutta mit Jonas »

Hallo Karin,

oh ja die sind viel leichter.Und am Tank hängt wie am Konzentratot auch ne Befeuchtung.Ich fand am Ende die Versorgung mit Konzentrator plus Flaschen unzumutbar, weil man oft ans Haus gefesselt war nur wegen dem O2.Und das kann es nicht sein.

Liebe Grüße

Jutta mit Jonas
Jonas*23.11.04 :therapieresistente Epilepsie(epileptische Encephalopathie),Z.n. rezidivierendem Status epilepticus, ICP, Skoliose,pulmonale Hypertonie, sauerstoffpflichtig,Pankreasinsuffizienz , chronische Pankreatitis, Fundoblikatio, seit 13.06.2015 gibt es den Mausebärenstern, der schönste, hellste und lustigste, aber hier fehlt das Lachen.

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