Infos über Marden-Walker-Syndrom

Hier geht es um genetische Syndrome und Stoffwechselerkrankungen.

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Claudia Pawlowski
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Infos über Marden-Walker-Syndrom

Beitragvon Claudia Pawlowski » 22.03.2006, 14:03

Hallo!

Ich suche Infos über das Marden-Walker-Syndrom.

Ein Kind aus Felicitas Krabbelgruppe ist daran erkrankt. Die Ärzte können den Eltern leider nicht weiterhelfen, da dieses Syndrom sehr selten ist (17 dokumentierte Fälle in den USA),und die Ärzte kaum Informationen und keinerlei Erfahrungen haben.

Wer kann uns helfen????

Claudia
Felicitas *01.09.2004 - +02.04.2007 (BPES, HLHS)

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