Jane (Neurofibromatose, schwanger)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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janejay85
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Jane (Neurofibromatose, schwanger)

Beitrag von janejay85 »

Hallo ich möchte mich kurz vorstellen ich bin 28 Jahre leide an Neuprofi bei marode u bin Netz frisch schwanger.ich habe die NF von meiner mama geerbt meine 2 Bruder Marcel der grosse hat viel nur 10 am ganzen Körper,der andere hat gar nix u mich hat es am schlimmsten getroffen!ich habe ein fibrom am Auge u etliche am Körper.ich bin auch in HH in Behandlung die mir auch durch die Blume gesagt haben das ich lieber keine Kinder bekommen soll. Netz bin ich schwanger ich weis das ich die Krankheit zu 50% weiter geben kann.doch Netz wächst die Angst das es das Kind viel.noch schlimmer erwischt als mich!man sieht im Internet ja auch nur horror Fotos u die Ärzte machen einen auch nicht wirklich Mut was ich sehr traurig finde!mein Partner weis das ich die Krankheit weiter vererben kann aber was ist wenn er es dann doch nicht so akzeptieren oder lieben kann u mir die schuld dafür gibt?ich arbeite selbst mit Schwertes mehrfach behinderten erwachsenen betreute u fördere sie dabei weis ich wie großartig diese "nicht normalen oder aus der Reihe laufenden Menschen"sind.aber ein eigenes Kind mit einer Behinderung zu haben...würde mich freuen über eure antworten!am liebsten über Mutter die NF Kinder haben zum austausch....
Achja noch was eine Abtreibung oder Fruchtwasser Untersuchung kommt für mich net in Frage!

Tausend dank schon ma für eure antworten u ich gehe davon aus das ihr mich verstehen werdet!

Lg

janejay85
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meinte natürlich neurofibromatose!

Beitrag von janejay85 »

Sorry mein PC spinnt meinte neurofibromatose :?

Hajo
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Beitrag von Hajo »

Hi janejay85,

du hast geschrieben das du in HH in Behandlung bist. Gehst du dort in die NF-Ambulanz zu Prof. Mautner ? ( wenn ja bist du dort in sehr SEHR guten Händen )

Du schreibst "wächst die Angst das es das Kind viel.noch schlimmer erwischt als mich". DAS MUSS NICH SEIN. Bitte denke eher daran das dein Kind, was die NF betrifft, eine 50%tige Chance hat 100% gesund zu sein.

Bitte mache dir keine Gedanken darüber was du im Internet an Bildern und negativen Informationen über die NF lesen kannst. Es stimmt zwar das die NF KANN übel sein kann. Du darfst aber nicht vergessen das im Internet ALLE möglichen Manifestationen zu finden sind.

Ich bin selber von NF betroffen und kenne viele NF Patienten die nur wenige oder KEINE dauerhaften gesundheitlichen Einschränkungen durch die NF haben.

Gruß Hajo

P.s.: Bist du Mitglied in der VRG ? ( Von Recklinghausen Gesellschaft

Vonny
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Beitrag von Vonny »

hallo auch ich habe nf1 und 2 kinder die große emmi, hat keinerlei auffälligkeiten auch nicht getestet
der kleine lucas hat es und nur durch ihn weiß ich das ich es auch hab, bei mir ist die feinmotorik nicht toll, augen schlecht, einiges ops hab ich auch schon gehabt und halt viele cafe au lait flecken, bei mir entstehen mehr knoten, fibrome habe ich zur zeit zwei jewals auf den hanrücken, was einmal schon als vermeintliche gangilon entfernt wurde, als kind hatte ich noch konzentrationsprobleme etc.
lucas hat deutliche defizite in der motorik, konzentrationsprobleme, hypotone muskulatur, cafe aut lait flecken und aht schon krampfanfälle der letzte ca 3 3/4 jahre zurück
es ist nicht immer einfach aber lucas ist ein glückliche ind, der mit sicherheit irgendwann seinen weg machen wird
zur zeit ist er in einer koperationsklasse der körperbehindeten schule, lernt gut, schreibt besser als erwartet
ich hoffe ich konnte dir etwas mut machen. denn auch wenn lucas vile probleme hat und bestiimt niemaals feinmechaniker wird so gehts ihn doch gut und emmi hat wie gesagt keinerlei auffälligkeiten
ich wünsche dir alles gut und genieße deineschwangerschaft, liebe grüße yvonne
Yvonne 01/80 NF1 mit Emelie 01/05 Pseudokrupp (Immer noch) und Infektasthma und Lucas 02/06 Neurofibromatose 1, Neurodermitis

janejay85
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Beitrag von janejay85 »

Hallo,
Tausend dank für eure lieben Worte :D ich wusste genau das ich hier richtig bin!es tut gut hier nicht verurteilt zu werden!ja ich bin bei Dr.Mautner in Behandlung.er hat mir leider abgeraten Kinder zu bekommen aber das bleibt jeden selbst über lassen sagte er.habe Kind.3 ops ASN den Augen u mittlerweile Kind.250 fibrome entfernen lassen.
Ich muss aufhören zu googln das weis ich.es kann noch so viel passieren ich bin grad am Anfang der Schwangerschaft.
Wie kommen eure Kinder damit zurecht?
Ich habe bestimmt noch gaaanz viele fragen!

Wurde ihr trotz NF Diagnose noch Kinder bekommen?verurteilen euch die Leute?so von wegen ihr habt es gewusst....jetz jammert nicht?
....und am Ende wird alles gut werden!!!

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Kekslaura
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Beitrag von Kekslaura »

Hallo

Herzlich Willkommen im Forum :)

Ich habe auch selbst NF. Im Gespräch mit Dr. Mautner über meinen Kinderwunsch (in Zukunft) hat er gesagt, dass natürlich tendenziell nichts dagegen spricht, ich mir nur überlegen muss, ob ich das Kind behalten würde, wenn ich in der Schwangerschaft erfahren würde, dass das Kind die NF geerbt habe.
Wenn ja, gäbe es auch keine Einwände, ich solle mir nur bewusst sein, dass es eben ein "Risiko" gäbe.

Meine Humangenetikerin erzählte mir, dass das Kind wahrscheinlich eher nicht schwerer betroffen sein wird als ich (weil meine ganze Familie, also Mutter, Großmutter etc, nur sehr leicht betroffen sind und es in jeder Generation nur minimal schlimmer wurde).

Bei mir selbst wirkt sich die NF vorallem durch einige Cafe-au-Lait Flecken und plexiforme Fibrome in den Beinen und etwas in den Armen aus.


LG
L. ('91): Neurofibromatose Typ 1, Neurodermitis, Asthma, HB, Depr., autistische Züge (?), BWS- Blockade, muskuläre Dysbanace (Rücken)

-Erzieherin und bald angehende Heilpädagogin-

janejay85
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Beitrag von janejay85 »

Hallo Kekslaura,
Danke auch für deine Antwort.ich habe mich testen bei dr.mautner u ja ich habe NF...den anderen lateinischen Kauderwelsch im Brief versteht man ja auch eh net.hast du dich für Kinder entschieden?u ist es immer so dasbes von Generation zu Generation schlimmer wird?
Wie wird das den getestet im Mutterleib?durch blutabnehmen oder Fruchtwasser Untersuchung?
....und am Ende wird alles gut werden!!!

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Kekslaura
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Beitrag von Kekslaura »

Hallo

Ich habe mich für Kinder entschieden. Definitiv.
Aber ich warte noch etwas damit (bin jetzt 22)

Ich glaube, dass ist nicht immer so, dass es schlimmer wird. Bei mir in der Familie ist es mir nur aufgefallen :wink:

Gute Frage, wie das getestet wird. Ich denke, dass man es durch Fruchtwasser und Sono schon sehen könnte.
Werde ich aber nicht machen lassen, da ich so oder so nicht abtreiben lassen werde und ich dieses ganze geteste in der Schwangerschaft überhaupt nicht befürworte (auch ohne Verdacht nicht)

LG
L. ('91): Neurofibromatose Typ 1, Neurodermitis, Asthma, HB, Depr., autistische Züge (?), BWS- Blockade, muskuläre Dysbanace (Rücken)

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Carmen75
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Beitrag von Carmen75 »

Hallöchen und herzlich willkommen.

Ich hab dazu eine ganz eigene Meinung. Ich hab "offiziell" keine NF, meine Tochter ist relativ stark betroffen - laut Ärzten Spontanmutation, ich bin mir da nicht so sicher.... ich habe mich bewusst für ein drittes Kind entschieden, da ich der Meinung bin, dass einem niemand Garantie dafür geben kann, ein gesundes Kind zu bekommen, egal, ob man NF hat oder nicht. es war die beste Entscheidung überhaupt. Ich habe über facebook eine juge mama kennengelernt, die sich auch bewusst für ein Kind entschieden hat trotz ihrer NF. Natürlich hatte oich während der Schwangerschaft ab und an Ängste, ob das Baby das gleiche haben könnte wie Allegra, aber dann sagte ich mir, wenn es so sei sollte, dann ist es eben so. Ich liebe Allegra genauso wie meine anderen beiden Mäuse. Jedes Kind ist einzigartig und ich bin heilfroh, alle 3 zu haben, wenns auch manchmal sehr astrengend ist.
Die Entscheidung für oder gegen ein Kind kannst allerdings nur Du treffen, diese Entscheidung und die daraus resultierenden Kosequenzen musst Du für Dich entscheiden und mit den möglichen Folgen leben.

Ich drücke Dir die Daumen, dass ihr den für Euch richtigen Weg findet.

Liebe Grüße

Carmen
Carmen (`75) und Torben (`77) mit Allegra (9/2004) NF1 mit TPA und Ronja (7/2006) und Tjalda (8/2011)

janejay85
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Beitrag von janejay85 »

Hallo
vielen dank für die Antwort das ist echt aufbauend!ich werde das Kind behalten!
Ich kann mit der Krankheit auch gut leben.auch wenn ich früher gehänselt wurde wegen der haut u dem Auge.aber ich hab kein recht über ein leben zu bestimmen!also werde ich niemals abtreiben!
Ich dachte wirklich nicht das soo viele diese Krankheit haben!
Gibt es den in facebook eine Seite für NF betroffene?

Lg
....und am Ende wird alles gut werden!!!

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