Jane (Neurofibromatose, schwanger)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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janejay85
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Beitrag von janejay85 »

Hallo Petra Kreer,

Danke für deine Worte.
Wann wurde es den bei Jana festgestellt das sie NF hat?schon im Mutterleib?
Jana sieht auf den Bildern echt fröhlich aus :D

Glg u euch allen noch frohe weihnachten!
....und am Ende wird alles gut werden!!!

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Petra Kreer
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Beitrag von Petra Kreer »

Hallo zurück!
Also in der Schwangerschaft war alles ok, weil man immer nur einen Teil des Gesichtes gesehen hat. Erst bei Geburt konnte man die Deformität des Schädels erkennen. Und von dem Moment war klar, dass nichts mehr normal sein würde.
Das ganze war ja vor 12 Jahren, natürlich gab es schon 3DUltraschall, aber ich war gesund, jung und keiner hatte auch nur eine Ahnung, dass Jana krank sein könnte! Wir tragen die Mutation auch nicht, war wohl definitiv eine Spontanmutation.
Ich will dir jetzt nicht den Mut nehmen, bei dir ist ja alles drin, weil du die Mutation trägst, aber dein Kind kann ja auch zu 50% gesund sein und dann würdest du ein kerngesundes Kind nicht bekommen.
Und Janas Mutation ist so schwerwiegend gewesen, das hat es so früh in dem Ausmaß noch nie gegeben. Und trotz aller Behinderung war Jana ein ganz, ganz glückliches, kämpferisches Mädchen.
Sie hätte nur 1 Jahr werden sollen und wurde fast 8, wir sind um jede Minute froh. Und eigentlich war unser Problem ja nicht die NF., sondern der Tumor, die Epilepsie usw.
Als Betroffene weißt du am besten, ob dein Leben lebenswert ist und wie du es dir und auch dem Kind lebenswert machst.
Würde gerne weiter von dir hören! Viel Glück und Kampfgeist den Unkenden zum Trotz!
Lg Petra
Petra, Michael, Jana (02.02.01 - 14.01.09) Hirntumor + -infarkte, Neurofibromatose Typ 1, Makrocephalie, Epilepsie, Verlust rechtes Auge mit 1,5 Jahren wg. Glaukom, spastische Hemiparese links, Hirnatrophie. Fotos unter http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_per ... er_id=9824 + http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_per ... er_id=4282

janejay85
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Beitrag von janejay85 »

Hallo Petra Kreer,

War den der tumor deiner kleinen nicht von der nf?
Es sollten mehr Menschen so denken wie die Leute die hier schreiben!

Ich werde euch wissen lassen wie es weitergeht!
Tausend dank!
....und am Ende wird alles gut werden!!!

*Susi*
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Beitrag von *Susi* »

Hallo! :)

ich wollte nur kurz "Hallo" sagen und dir und deinem Kind alles alles Gute wünschen!

Und Dir sagen, dass ich es toll finde, wie sehr du hinter Deinem ungeborenen Kind stehst :icon_thumleft:
Mit der Einstellung werdet ihr vieles schaffen, ganz egal ob dein Kind gesund sein wird oder nicht. Ich drücke euch die Daumen :!:


liebe Grüße
Susi

janejay85
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Beitrag von janejay85 »

Hallo
Nach langen stillschweigend wollte ich euch mitteilen das meine Tochter geboren wurde die Geburt war sehr anstrengend.
Mittlerweile ist meine Tochter 10monate und hat Gott Sei dank noch kleine NF Anzeichen sie entwickelte sich völlig normal und zeitgerecht.
Ich bin sehr sehr froh trotz NF den schritt gegangen zu haben mein baby zu bekommen.

Glg
....und am Ende wird alles gut werden!!!

ayla.k
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Beitrag von ayla.k »

Super! Toll, dass Du Dich nicht hast verunsichern lassen.

Ich wünsch Deiner Maus, dass alles so gut bleibt.

Liebe Grüße,

Ayla

Petra.Berlin
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Beitrag von Petra.Berlin »

Super genieße eine schöne Zeit mit deiner Tochter .

Lg
M. 2007 Asperger Syndrom

Tinelinemaus2002
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Re: Jane (Neurofibromatose, schwanger)

Beitrag von Tinelinemaus2002 »

Hallo. Zusammen. Ich bin Silke und werde im Juli 29
Habe seit knapp einem Jahr einen Freund. Mein Freund und ich haben einen Kinderwunsch. Nin dazu: ich habe NF 1. Mir wird davon angeraten ein Kind zu bekommen. Obwohl ich hier auch schon viel positives gelesen. Habe kann mir jemand einen Tipp geben wie ich damit umgehen kann wenn ich demnächst schwanger werde.

Tinelinemaus2002
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Re: Jane (Neurofibromatose, schwanger)

Beitrag von Tinelinemaus2002 »

Hallo zusammen. Ich 28 fast 29. Und mein Freund 37 fast 38 haben einen Kinderwunsch in 2 bis 3 Jahren. Ich habe NF 1. Einige sind dagegen das ich auf Grund der Krankheit ein Kind bekommen. Wie seht ihr das? Also ich möchte eigentlich am Kinderwunsch festhalten. Mit freundlichen Grüßen Silke

Daniela1208
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Re: Jane (Neurofibromatose, schwanger)

Beitrag von Daniela1208 »

Hallo Silke, ich habe soeben deinen Beitrag gefunden und möchte dir gerne meine Erfahrung schildern. Ich bin auch von NF1 betroffen. Ich selbst bin relativ milde betroffen. Zunächst würde ich mich durch niemanden beeinflussen lassen, denn dies ist eine ganz individuelle Entscheidung. Es gibt 2 Möglichkeiten ein Kind zu bekommen. 1. Schwangerschaft auf "Probe". Du hast die Möglichkeit in der 12 SSW eine Chorionzottenbiobsie durchführen zu lassen indem die NF1 erkannt werden kann, vorausgesetzt deine Mutation ist bekannt. Dann hast die die Möglichkeit dich für oder gegen den weiteren Verlauf der Schwangerschaft zu entscheiden. Da mein Kinderwunsch auch vor 8 Jahren immer größer wurde, ich mir aber nicht vorstellen konnte selbst ein Kind mit NF zu bekommen habe ich mich damals ausreichend bei der Humangenetik informiert. Diese sagte mir dass man mittels Polkörperdiagnpstik (eine Unterform der PID) den Gendefekt ausschließen lassen kann. Dieses Verfahren ist in Deutschland erlaubt und verstößt nicht gegen das Embryonenschutzgesetz und da du betroffen bist und nicht dein Partner wäre dies möglich. Ich fing damals sofort mit der Kinderwunschbehandlung an und hatte relativ Glück da ich schon beim 2ten Versuch schwanger würde. Nun ist unser Kind 7 Jahre alt, gesund und munter. Wichtig ist, dass du dir und auch dein Partner im Vorfeld klar seid was ihr wollt. Wenn ihr euch ein Kind mit NF vorstellen könnt auch wenn es viel schlimmer betroffen sein könnte als du selbst, spricht nichts gegen eine Schwangerschaft. Lasse dich von der Humangenetik beraten. Ansonsten gibt es Behandlungsmöglichkeiten im Ausland. In Österreich ist eine PID bei NF 1 ebenfalls erlaubt. Ich hoffe ich konnte dir ein bisschen weiterhelfen. LG

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