Jane (Neurofibromatose, schwanger)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Carmen75
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Beitrag von Carmen75 »

Ja, es gibt mehrere Gruppen, aber dort bin ich nicht mehr wirklich unterwegs, da oft Dinge geschrieben wurden, die ich icht nachvollziehen konnte - so wurde mal drüber dikutiert, wie man am besten Prozente beim behindertenausweis rausschlagen kann - ud das ist für mich ein absolutes NoGo..... ich wäre froh, meine Tochter wäre gesund, und andere suchen regelrecht nach einer Behinderung :-( Auch die Selbstbemitleidung ging mir ab und an ganz schön auf die Nerven :-( Aber da musst Du Dir selbst ein Bild von machen. ich schau nur noch selten rein....
Carmen (`75) und Torben (`77) mit Allegra (9/2004) NF1 mit TPA und Ronja (7/2006) und Tjalda (8/2011)

janejay85
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Beitrag von janejay85 »

Guten morgen carmen,
Ja das kenne auch...man soll doch froh sein was der Staat einen gibt u ihn nicht ausnutzen!
Ich muss das mal sagen:wenn Ich deiner Tochter in die Augen schaue sehe ich mich!ist die Maus den schon am Auge operiert worden?

Wie heißt du den auf facebook?würde dich sehr gerne adden wenn du magst?

Lg
....und am Ende wird alles gut werden!!!

Luise 06
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Beitrag von Luise 06 »

Hallo janejay85,

ich habe auch NF1 und meine beiden Kinder auch. Meine Tochter ist leider stark betroffen
mein Sohn etwas leichter.
Trotzdem möchte ich sie beide nicht missen es sind so Sonnenscheine :icon_sunny: :icon_sunny:
sie bereichern unser Leben .
Aber trotzdem muß ich sagen das es nicht immer leicht ist wenn man sein Kind so leiden sieht.
Und auch wenn Du gesund bist hast Du keine GARANTIE auf ein gesundes Kind.
Genies deine Schwangerschaft und freu dich auf das kleine.
Denk bitte dran NF1 muß nicht schlimm verlaufen.

L.G. Luise
Ich NF1,Tochter NF1 Trachostomiert seit Mai07 Chemotherapie seit November07 bis Juli 09, wegen eines Optikusglioms Visusminderrung,Nierenaterienstenose! SohnNF1 Entwicklungsverzögert. Und Pflegemama von 2 süßen Mäusen!

janejay85
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Beitrag von janejay85 »

Hallo Luise

Hast du erst deine Tochter u dann dein Sohn bekommen wenn ich fragen darf?haben sie NF von dir geerbt oder von deinem Mann?
Was heißt den stark betroffen?
Vielen dank auch für deine lieben worte.!!!! :D
....und am Ende wird alles gut werden!!!

Luise 06
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Beitrag von Luise 06 »

Hallo janejay85,

sie haben das von mir geerbt zuerst habe ich meine Tochter bekommen und dann meinen Sohn?
Stark betroffen bedeutet das sie ein großes Plexiformes Neurofibrom im Brustkorb hat weshalb sie ein Trachostama hat.
Mehr steht auch in meiner Signatur.
L.G.

Luise
Ich NF1,Tochter NF1 Trachostomiert seit Mai07 Chemotherapie seit November07 bis Juli 09, wegen eines Optikusglioms Visusminderrung,Nierenaterienstenose! SohnNF1 Entwicklungsverzögert. Und Pflegemama von 2 süßen Mäusen!

janejay85
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Beitrag von janejay85 »

Upps.hab ich jetz erst gesehen.bin neu hier :lol:
Welche schule besucht deine Tochter?

Lg
....und am Ende wird alles gut werden!!!

Luise 06
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Beitrag von Luise 06 »

Hallo janejay85,

kein Problem sie besucht eine normale Grundschule mit Integration .

L.G. Luise
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janejay85
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Beitrag von janejay85 »

Daanke für die Antwort :D
....und am Ende wird alles gut werden!!!

Angela77
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Beitrag von Angela77 »

Hallo Jane,

herzlichen Glückwunsch :D
Ich sehe das so: Das Kind war nicht geplant? Du möchtest auf keinen Fall abtreiben? Prima, dann sollte dieser kleine Mensch wohl zu euch kommen :) Es wird also in JEDEM FALL gut werden, egal ob euer Kind NF 1 hat oder nicht :wink:

LG
Angie
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
Vorstellung plus Diäteffekte:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html

Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)

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Petra Kreer
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Beitrag von Petra Kreer »

Hallo,
Erst mal bewundere ich dich für deine Einstellung, mach weiter so.
Unsere Tochter Jana hatte eine der schwersten Formen von NF und mein Mann und ich sind gesund.
Wir haben überhaupt nicht mit sowas gerechnet und nur weil du weißt, dass du den Gendefekt trägst, heißt das ja nicht, dass dein Kind sicher krank ist. Es kann die Krankheit gar nicht bekommen, oder nur einen leichten Verlauf haben. Und selbst wenn es so einen schweren Verlauf, wie bei uns nehmen würde, so ist jedes Kind ein Geschenk und kann ganz viel geben!
V.a. Hat uns unser Kind Alles gegeben und wir würden sie um jeden Preis der Welt wiederhaben wollen.
Fotos kannst du auf meiner Galerie gucken.
Viel Glück und Kraft
Petra
Petra, Michael, Jana (02.02.01 - 14.01.09) Hirntumor + -infarkte, Neurofibromatose Typ 1, Makrocephalie, Epilepsie, Verlust rechtes Auge mit 1,5 Jahren wg. Glaukom, spastische Hemiparese links, Hirnatrophie. Fotos unter http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_per ... er_id=9824 + http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_per ... er_id=4282

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