Austausch: ATRX- Syndrom

Hier geht es um genetische Syndrome und Stoffwechselerkrankungen.

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Bens_Mama
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Beitragvon Bens_Mama » 07.08.2016, 21:34

Hallo Ninos Tante,

Mein Sohn Ben ist 5 und hat atrx syndrom. Wir haben inzwischen einige familien in Deutschland , Österreich,Holland und der Schweiz kennenlernen dürfen. bei Facebook und WhatsApp gibt es eine atrx Gruppe falls du Interesse hast. Wo kommt ihr denn her?

Lg
Jasmin
Sohn Ben: * 27.05.11 ATRX Syndrom
Sohn Noah:*01.10.2008 Frühgeburt 32.Ssw

Bärbel L.
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Beitragvon Bärbel L. » 09.04.2017, 22:02

Hallo,
mein Sohn ist 5 Jahre. Seit 2013 wissen wir, dass er ATRX hat. Gerne würde ich mich mit betroffenen Familien austauschen.
Lg Bärbel

08donna08
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Atr-x

Beitragvon 08donna08 » 10.04.2017, 09:14

Hallo Bärbel!
Ich habe auch einen Sohn der heuer 5 Jahre alt wird ud wir erfuhren ebenfalls 2013 von seiner Diagnose.
Bist du auf Facebook? Den dort haben wir eine eigene Gruppe ATR-X Syndrom Deutschland/Österreich/Schweiz. Soße haben wir noch eine eigene WhatsApp Gruppe. Du bist herzlich willkommen!
Bei Fragen bitte gern an mich!
Lg Doris

Mörlei
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Suche WhatsApp Gruppe ATRX Syndrom

Beitragvon Mörlei » 13.11.2017, 17:46

Hallo liebe Leute,

unser Matthias hat das ATRX Syndrom, ist 12 Jahre alt und wir bekamen den Verdacht auf diesen Gendefekt einen Tag vor seinem 1. Geburtstag. Nach 10 langen Wochen hat sich der Verdacht bestätigt. Seit dem ist nichts mehr wie es mal war.
Ich war immer mal wieder Gastleser bei REHAkids, bis ich letzte Woche etwas über eine WhatsApp Gruppe für betroffene Eltern gelesen habe. Nun habe ich mich endlich angemeldet und bin sehr interessiert an der Gruppe und mich auszutauschen!!!

Würde mich sehr über eine Antwort freuen :)
Liebe Grüße von Mörlei

Stefanie Brecevic
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Beitragvon Stefanie Brecevic » 13.06.2018, 21:23

Hallo,

Toll,dass ich hier auf soviele Gleichgesinnte treffe.
Ich bin neu hier. Nach Jahren der vergeblichen Diagnostik haben wir vor 2 Tagen erfahren dass unserer Sohn Nic (3 Jahre } an dem ATRX Syndrom leidet.
über einen Austausch würde ich mich sehr freuen. eine WhatsApp Gruppe klingt sehr interessant.
Liebe Grüsse
Stefanie

AntonV
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Re: Austausch: ATRX- Syndrom

Beitragvon AntonV » 29.09.2019, 17:05

Hallo ihr Lieben
Wir sind auch betroffen von dem ATR-X Syndrom! Wir sind bereits der WhatsApp Gruppe angeschlossen und wurden dort sehr herzlich in Empfang genommen!
Unser Sonnenschein wird jetzt im Dezember drei Jahre alt!
Wie weit sind eure Mäuse in der Entwicklung??
Liebe Grüße aus dem schönen Mecklenburg-Vorpommern


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