Austausch: ATRX- Syndrom

Hier geht es um genetische Syndrome und Stoffwechselerkrankungen.

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JonasMami
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Austausch: ATRX- Syndrom

Beitragvon JonasMami » 06.12.2013, 22:24

Hallo ihr Lieben,

ich starte mal einen Versuch und gründe hiermit eine ATRX- Austausch- Gruppe :wink:
wir sind nämlich auch betroffen, und würden uns um einen regen Austausch sehr freuen!

Unser kleiner Mann ist drei Jahre alt, spricht nicht, hat einen Talker und lernt gerade das Laufen .. wie sieht es bei euch aus?

LG

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08donna08
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ATRX

Beitragvon 08donna08 » 03.02.2014, 22:37

Hallo!
Wir sind auch betroffene und wissen seit Oktober 2013 davon. Unser Sohn ist 1 Jähr alt. LG

Bens_Mama
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Beitragvon Bens_Mama » 05.02.2014, 22:32

auch wir sind betroffen. ben ist fast 3 jahre. diagnose haben wir seit paar monaten.
Sohn Ben: * 27.05.11 ATRX Syndrom
Sohn Noah:*01.10.2008 Frühgeburt 32.Ssw

JonasMami
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Beitragvon JonasMami » 08.02.2014, 19:17

oh, dann sind wir ja schon zu dritt! Habe euch beiden eine PN geschickt ;-)

marybargi
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Beitragvon marybargi » 16.05.2014, 21:31

Wir sind auch betroffen. Mein Sohn wird im August 3, er spricht auch noch gar nicht.
Wir wissen es seit Dez. 2013.

JonasMami
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Beitragvon JonasMami » 18.05.2014, 23:16

Herzlich Willkommen! Ich Schick dir gleich mal ne PM :-)

melliundpaul
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Beitragvon melliundpaul » 27.06.2014, 08:14

Hallo,

Nach einer sehr langen Zeit der Suche und des Wartens, ist es nun bei uns auch sicher, dass unser Sohn Atrx hat.

Unsere Genetikerin hat gestern angerufen. Nächste Woche haben wir dann noch einen Termin bei ihr.

Wie sieht es denn bei euren Jungs aus mit der Alpha Thallasämie?
Unser Zwerg hatte anfangs ziemlich viele Sättigungsabfälle, eher bedingt durch eine periodische Atmung. Aber viellecht macht das ja auch etwas aus, wenn nicht genügend Sauerstoffträger da sind??

Was mich noch sehr interessieren würde, wäre - wie es bei Euch mit Geschwistern aussieht? Wir würden uns nämlich, wenns auch anfangs bestimmt seeehr anstrengend wird ein, hoffentlich gesundes Geschwisterchen wünschen für unseren Paul :D
Melli mit Paul (*12/'11) ATRX - Syndrom

Magdalenka
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Beitragvon Magdalenka » 21.12.2015, 21:23

Hallo, wir sind auch betroffen. Wir haben die Diagnose vor 3 Tagen bekommen. Mein Sohn wird im Februar 4 Jahre alt.
LG Magdalena

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Beitragvon JonasMami » 22.12.2015, 09:12

Hallo Magdalena,
Schön von dir zu hören 😊 habe dir eine PN geschickt

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Ninos Tante
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Beitragvon Ninos Tante » 07.08.2016, 15:06

Hallo,
bei meinem Neffe wurde vor ca. 3 Wochen die Diagnose Atrx Syndrom gestellt. Nachdem ich es nun verinnerlicht habe, bin ich nun auf der Suche nach Antworten die ich bisher nicht bekommen konnte bzw gefunden habe.

Kurz zu Nino...er ist wunderbar :) -wird im September 2 Jahre und ein wirklich sehr glückliches Kind.

Vielleicht mag jemand mit mir Erfahrungen austauschen bzw mir erzählen was nun auf uns zu kommt...

in Hoffnung verbleibe ich lg


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