Schulprobleme bei Epilepsiekindern

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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eli
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Schulprobleme bei Epilepsiekindern

Beitragvon eli » 27.11.2013, 13:06

Hallo,

aus aktuellem Anlass möchte ich einen Austauschthread eröffnen zur Problematik von Epilepsiekindern in der Schule. Wir mussten Orfiril nach erneuten Anfällen vor ein paar Wochen steigern. Mein Sohn nimmt Keppra und Orfiril. Keppra in hoher Dosis, Orfiril eine geringe Dosis. Trotz geringer Steigerung des Orfirils nur am Abend zeigen sich bei meinen Sohn eine stark oppositionelle, stimmungsschwankende Haltung mit großer Zwiespältigkeit in seinen Entscheidungen. Vor allem in der Schule, hier zuhause hält es sich noch in Grenzen.

Nun wurde mein Sohn aufgrund seines renitenten Verhaltens von einem Schulausflug ausgeschlossen. :( Es soll ihn zu besserem Benehmen anleiten und zum Nachdenken über sein Verhalten anregen. Elias ist traurig darüber, aber ich habe dem Ausschluss nur zugestimmt, weil ich mir nicht nachsagen lassen möchte, dass ich nichts unversucht lasse. Aber ich bezweifele, dass es zum Erfolg führt, da ich weiß, woher die Verhaltensprobleme kommen. Und nur kurzfristige Konsequenzen von Nutzen sind. Der Neurologe meinte ein oppositionelles Verhalten sei bei Orfiril nicht ungewöhnlich. Er schlägt eine Spiegelbestimmung vor und eventuell eine Reduzierung der Orfirildosis. Aber mit gleicher Anhebung der Keppradosis, was aber noch viel schlimmere Nebenwirkungen bei Elias haben kann. Unter einer Keppraufdosierung ist Elias wochenlang sehr aggressiv bis es sich wieder einpendelt.

Mich ärgert der Schulausschluss vor allem, weil ich es als ungerecht empfinde. Seit Jahren versuche ich den Pädagogen klar zu machen, dass Elias Verhaltensprobleme unter anderem medikamentöse Ursachen haben. Aber trotzdem kommt der Vorwurf, wenn er wolle, dann könne er ja. :( Die Lehrkraft sieht das Potential und ist unzufrieden mit dem, was Elias umsetzen kann. Aber das ist eben sein Problem. Trotzdem fällt es vielen Pädagogen und Erziehern so schwer zu akzeptieren, dass ein Kind wie Elias unter "Drogen" steht und nicht immer Herr seiner Sinne ist. Viele Erzieherinnen und Pädagogen haben sich im Laufe der Jahre an ihm schon die Zähne ausgebissen, weil er nicht zu erziehen ist wie andere Kinder. Meistens mündet es dann in einem Ausschluss. :( :( Wir mussten nicht nur einmal Einrichtungen wechseln. Die große Wechselhaftigkeit ist für sie nicht nachvollziehbar. Elias wird dann immer mit anderen (auch autistischen) Kindern verglichen, die aber alle keine Epilepsiemedikamente nehmen.

Ich bin es mittlerweile so leid, dass Elias immer für etwas bestraft und missbilligend behandelt wird, wofür er nichts kann. Der Neurologe meint, dass es auch bekannt sei, dass Kinder die von Grund auf schon eine Verhaltensproblematik mitbringen, dass diese durch die Epilepsiemedikamente noch verstärkt werden können. Warum fällt es Pädagogen so schwer, sich einzugestehen, dass man bei manchen Dingen eben machtlos ist und man keinen Einfluss darauf hat? Vor allem wenn sie schon Jahre mit besonderen Kindern arbeiten! Sie müssten einen Tag mal diese Medikamente nehmen. Wie viele Aufklärungsgespräche sind schon gelaufen. Ich bin dessen sooooo müde.

Welche Probleme habt ihr in der Schule? Wie geht man mit möglichen Verhaltensproblemen um? Akzeptieren es die Pädagogen, dass dieses Kind schwerer zu steuern ist?

Natürlich sind manche Verhaltensprobleme nicht tolerierbar. Elias darf nicht mit Gegenständen im Klassenraum um sich werfen. Aber warum wird ein Kind für etwas bestraft, wofür er eigentlich nichts kann? Da muss es doch andere Methoden der Erziehung geben. Zumindest welche, die nicht eine zusätzliche Ausgrenzung bedeuten. Auf einem kürzlich besuchten Vortrag sprach ein Neurologe und Psychiater über die Auswirkungen von Epilepsiemedikamenten auf die Psyche der Kinder. Da fragte ein Erzieher, ob er nun richtig verstanden hätte, dass er bei manchen durch die Epilepsiemedikamente ausgelöste Verhaltensproblemen pädagogisch nichts ausrichten kann? Da antwortete der Neurologe ein klares: JA!

Was sind Eure Erfahrungen?

LG Petra
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Sohn: Panayiotopoulos-Rolando-Epilepsie, Autismus, einfache Aufmerksamkeitsstörung

angela
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Beitragvon angela » 27.11.2013, 14:53

Hallo Petra,

es tut mir Leid das es zu einem Schulausschluß kam.
Nur kurz, auch Franz hat ein teilweise nicht tragbares Verhalten - ob durch die Medis oder das ständige unter Strom stehen Dank der Anfälle - weiß ich nicht.

Aber - auch aus diesem Grund (oppositionelles Verhalten) hat Franz die 1:1-Begleitung in der Schule.
Und seit wir das haben, ist es wenigstens an den Tagen an denen gar nichts geht vom Verhalten her, für die Klasse Ruhe, da die Begleitung mit ihm dann was anderes macht, sein "böses" Verhalten versucht umzulenken. Was ihr nicht immer gelingt, das wissen wir alle, aber es ist eine große Hilfe für Franz und die Klasse.

Ich wünschte Ihr könntet so eine Begleitung bekommen!

LG - Angela
unsere Vorstellung: hier
Angela mit Eric (*93) und Franz (*98);
beide Dravet-Syndrom

gelöschter User

Beitragvon gelöschter User » 27.11.2013, 15:16

Hallo Petra,

mein Sohn ist ja nun schon erwachsen, aber trotzdem existieren diese Probleme auch nach dem Kindesalter.
In der jetzigen Werkstatt geben sich die Betreuer viel Mühe, versuchen die Hintergründe zu verstehen und suchen nach Lösungen. Das ist schon sooooo viel wert, aber anstrengend bleibt es trotzdem, da wir Eltern IMMER in der Erklärungs- und Rechtfertigungsspirale stehen. Das erzeugt Druck, auch wenn die Menschen verständnisvoll reagieren.
Wir Eltern kommen also NIE zur Ruhe.

In der Schule und anderen Einrichtungen (auch er musste schon Einrichtungen wechseln) hatte ich teilweise das Gefühl, die Betreuer denken, wir benutzen die Epilepsiemedikamente oder überhaupt die gesamte Problematik als Ausrede. Auch mein Sohn nimmt Orfiril und Keppra. Wobei ich sagen muss, Orfiril wirkt eher positiv auf seine Stimmung, bringt aber trotzdem auch andere negative Verhaltensänderungen mit sich. Leider wissen wir nicht wie er ohne Orfiril wäre, da er es schon nimmt seit er ein Jahr alt ist. Wir haben keinen Vergleich.

Keppra ist dafür bekannt, dass es aggressiv macht und sogar Selbstmordgedanken hervorrufen kann.
Mein Sohn ist verbal aggressiv und provozierend. Da aber die Anfallsfreiheit an oberster Stelle steht und mein Sohn weder sich noch andere Menschen gefährdet, kommt hier absolut keine Änderung in Betracht.
Unser Sohn ist ohne Zweifel anstrengend, aber damit müssen wir alle leben.
Mir wäre ein Leben ohne Medikamente 10000000 Mal lieber, aber es ist nun einmal so, dass es meinen Sohn nur mit Medikamenten, Nebenwirkungen und autistischen Verhaltensweisen geben wird.

Gibt es Konflikte mit meinem Sohn, ist es wichtig, ihm im Konflikt weiter die Hand zu reichen und ein Hintertürchen zu öffnen.
Je mehr auf Konsequenzen gepocht wird, umso mehr fühlt sich mein Sohn in die Enge getrieben und reagiert panisch bis hin zum völligen Overload.
Das führte in einer Gruppe zum völligen Ausschluss, weil die Betreuer immer wieder auf Konsequenzen bis zum bitteren Ende bestanden, anstatt ihm Alternativen zu bieten.

Petra, ich kann dich also mal wieder BESTENS verstehen, aber mehr als reden, erklären, reden, erklären können wir nicht.
Ich holte mir das ATZ mit ins Boot. Ohne Unterstützung klappt es manchmal nicht. Aber selbst mit ATZ bleibt es oft schwierig, weil man Autismus und die Medikamentennebenwirkungen wirklich begreifen und verstehen muss.
Ich vergleiche Autismus oft mit einer Fremdsprache. Kommen dann noch eine Epilepsie und die Nebenwirkungen der Medikamente hinzu, wird es doppelt kompliziert. Das ergibt dann eine Zwei- bzw. Dreisprachigkeit.
Viele Leute lernen diese Kombination leider nie. Nicht jeder ist ein Sprachtalent. :wink:

LG

Britta68
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Beitragvon Britta68 » 27.11.2013, 20:55

Hallo Petra,

Ja, diese unwissende Ignoranz der Lehrer hab ich auch erfahren müssen. Aber dafür werden die ja gar nicht ausgebildet... Leider.

Wir hatten gsd keine Verhaltensprobleme, sondern "nur" das Problem, dass das Orfiril unser Kind zu einem Zombie macht: er ist langsam, verträumt, kriegt nix mit, denkt langsamer usw. War einerseits leicht für die Lehrer, weil er ja nicht störte, andererseits katastrophal für die Noten. Nachteilsausgleiche dafür bekamen wir nicht, ein wenig Verständnis von den Lehrern, indem sie versuchten, ihn anzustupsen, wenn er mal wieder weggeträumt war... Unsere Lehrer haben sich anfangs mal informiert, danach nie wieder und so muss man dauernd erinnern, dass unser Kind eben nicht immer mit den gesunden Kindern vergleichbar ist...

Und die Komplexität der Krankheit und der Nebenwirkungen der Medis ist dem normalen Lehrer sowieso nicht bekannt... Bei uns wurde immer gefragt, ob es wirklich keine Absencen waren, wenn er geträumt hat. Ich erkenne den Unterschied, die Lehrer nicht...

Seit wann habt ihr das Orfiril aufdosiert? Vielleicht pendelt sich sein Verhalten ja doch noch ein, wenn er sich an die höhere Dosis gewöhnt hat?

Ansonsten kann ich dir leider nicht viel raten.
Wäre vielleicht ein Verhaltenstraining hilfreich? Gibt es entsprechende Angebote bei euch???

Ich wünsche dir viel Kraft und starke Nerven und hoffe, du kannst den Lehrern verständlich machen, dass Eli eben andere Betreuung braucht als das 08/15 Kind...
Gibt es einen Mitschnitt, ein Skript von dem Vortrag, den du vielleicht den Lehrern mal zur Verfügung stellen könntest? Vielleicht erhöht das das Verständnis für Elias und sein Verhalten?

LG
Britta
Liebe Grüße
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Beitragvon eli » 27.11.2013, 21:25

Hallo Angela,

Elias hat ja schon eine Schulbegleitung, die nur für ihn da ist. Er hat also eine 1:1-Betreuung. Aber die scheint auch mit seinem Verhalten überfordert zu sein. Was macht die Begleitung denn mit Franz, an Tagen, wo gar nichts geht?

@Mirianna: Du hast es mal wieder auf den Punkt gebracht. Der Vergleich mit der Fremdsprache ist wirklich sehr treffend. Das Komische ist, dass Elias dieses extreme Verhalten nicht überall zeigt, aber vor allem in der Schule. Gehen die anderen einfach anders mit ihm um oder gehen sie anders an die Sache heran? Im Hort gibt es z.B. diese großen Verhaltensprobleme nicht. Da herrscht zwar nicht dieser Leistungsdruck, aber Hausaufgaben werden auch gemacht.

Ich bin auch oft sehr hin und her gerissen, ob ich sein Verhalten mit pädagogischen Konsequenzen angehen soll oder ob ich nachgeben soll. Er ist gerade wieder in seinen Entscheidungen so stark zwiegespalten. Das tut mir so leid, aber ich bin auch ratlos wie ich am besten reagieren soll? Elias sagt z.B. er will nicht zum Essen kommen, aber eigentlich will er doch. Meist kommt er dann später und möchte doch was, aber dann sind wir schon fast fertig. Er ärgert sich auch selbst über seine Unentschlossenheit, aber wie soll ich dem begegnen? Auf der einen Seite möchte ich seine Machtspielchen nicht, auf der anderen Seite weiß ich, dass er nichts für seine Unentschlossenheit und Entscheidungshemmungen kann. Aber ihn ohne Essen ins Bett zu schicken ist für mich nicht leicht, damit er vielleicht das nächste Mal schneller zum Essen kommt.

Wir werden jetzt auch als nächsten Schritt die Autismusspezialisten mit ins Boot holen. Wobei die auf viele Fragen auch keinen Antwort haben, denn ein Autist, der Epilepsiemedikamente nimmt ist kein typischer Autist, wenn es den überhaupt gibt.

LG Petra
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Beitragvon eli » 27.11.2013, 21:44

Hallo Britta,

wir haben vor 7 Wochen aufdosiert. Meine Hoffnung ist auch, dass sich das Gefühlschaos bei Elias wieder einpendelt. Aber es bleibt die Angst es könnte so bleiben. Allerdings haben wir die Verhaltensprobleme seit Jahren, mal schlimmer mal nicht so schlimm. Die Rechtfertigungsspirale begleitet uns aber schon seit vielen Jahren, es fing schon im Kiga an.

Vielleicht sollten wir wirklich mal ein konkretes Verhaltenstraining machen. Kennst Du da ein bestimmtes?

LG Petra
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Beitragvon Britta68 » 27.11.2013, 23:26

Petra, nein leider kenne ich kein bestimmtes Verhaltenstraining für euch. Bin ja auch nur Laie ;).
Unserem Sohn hat das Konzentrationstraining im SPZ sehr geholfen (da gab es Elemente vom Marbuger Konzentrationstraining aber auch andere), sich zu konzentrieren und auch viel geplanter an Aufgaben heranzugehen. Das machen bei uns die Heilpädagogen im SPZ. Vorher musste er 2-3 mal zur Beobachtung kommen, da haben die erstmal geguckt, wo die Probleme liegen und dann wurde entschieden, welches Training passend ist (die bieten hier relativ viel an). Könnte mir auch vorstellen, dass man in einer KJP sicher auch entsprechende Angebote findet. Und vielleicht weiß der Autismusexperte auch noch was... Ggf. vielleicht auch bei ner guten Ergotherapeutin???

Das Problem ist natürlich wie immer, dass man die Ärzte überzeugen muss, dass es notwendig ist. Das war bei uns auch am schwierigsten. Als ich den ersten Termin bei der Heilpädagogin hatte, war die aber überzeugt, dass wir dringend Hilfe brauchen und die hat das dann bei der Ärztin durchgeboxt, die sonst bisher immer alles abgeblockt hatte...

Ich würde ja gerne mal Neurofeedback für unseren Sohn ausprobieren, aber hier wird das noch nicht angeboten... Ob das auch was für Eli wäre?



LG
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Beitragvon eli » 28.11.2013, 09:39

Hallo Britta,

Neurofeedback wird in unserem SPZ sogar angeboten. Ich sollte mich da nochmal genauer erkundigen. Aber ich würde gerne ein richtiges Verhaltenstraining machen wie es auch bei ADHS-Kindern angeboten wird. eins das auch als Elterntraining gedacht ist. Jetzt habe ich erst kürzlich wieder von einem Angebot hier gelesen. Ich hätte doch schneller reagieren sollen. Allerdings weiß ich eben auch nicht, ob es die richtige Methode ist? Denn ich denke, dass viele Verhaltensprobleme bei Elias unbewusst sind bzw. er seine "bockige" Art selbst nicht steuern kann. So wie es der Neurologe auf dem Vortrag eben auch gesagt hat. Aber den Vortrag kann ich wirklich nochmal als Anstoß verteilen. Ich habe heute die Beipackzettel der Medikamente in den Schulranzen gelegt, damit sich alle neuen Kräfte mal durchlesen dürfen, was für Pillen mein Sohn schluckt, mit der Hoffnung, dass man doch ein bisschen nachsichtiger mit ihm ist.

Uns würde schon helfen, wenn man Elias Probleme im gewissen Maß so akzeptieren würde wie sie sind. natürlich mit der Option es anzugehen, aber ohne Druck und Vorwurf. Die Anforderung, dass er immer funktionieren MUSS, die stresst sehr. Und es hat sich ja auch schon vieles gebessert im Vergleich zu den letzten beiden Schuljahren. Doch jetzt kam der Wechsel und man ist wieder unzufrieden, weil die neuen Personen natürlich keinen Vergleich zu vorher haben, aber wir schon zufrieden sind mit dem Fortschritt. Jede neue Lehrkraft ist zwar auch eine Chance, aber bringt neue Ansprüche mit und ist mit dem Zustand nicht zufrieden. :?

LG Petra
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Beitragvon Sabine » 28.11.2013, 09:59

Hallo Petra,

dann ist die Begleitung offenbar nicht die richtige... Es muss halt jemand sein, der mit Elias Verhaltensproblemen richtig umzugehen weiß. Ich denke, es ist auch sehr schwer, hier eine Linie zu finden, die allen gerecht wird. Du kannst auch nicht erwarten, dass Lehrer alles durchgehen lassen, weil Elias offenbar nicht anders kann... Da gilt es, einen gemeinsamen Konsens zu finden. Das geht nur, wenn ihr euch alle noch mal zusammensetzt und ein kompetenter Schulbegleiter gefunden wird.

LG
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Beitragvon Britta68 » 28.11.2013, 10:42

Petra, das Training, das wir gemacht haben, war auch für ADHS Kinder. Da wir ja zu dem Zeitpunkt endlich ne ADS Diagnose bekommen haben, konnten wir da auch reinkommen. Weiß nicht, ob das ohne möglich gewesen wäre.... Auf das Elterntraining warte ich aber immer noch, das würde ich auch gerne machen. Da ich mich aber ja geweigert hatte, für die Medikinet Eindosierung mein Kind 2 Wochen auf die Station zu schicken, haben die mich vermutlich erstmal ganz hinten auf die Liste gesetzt ;)...
Liebe Grüße
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