Ulrike mit Leonie (therapieresistente Epilepsie)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Markus v H
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Beitragvon Markus v H » 12.09.2014, 23:47

Hallo Ulrike,

Eine 4er Kombi hatten wir auch schon mal: Keppra, Orfiril long, Petnidan und Keto Diät mit 4:1. Aber das war auch nicht zufrieden stellend. Obwohl es ihr da tatsächlich besser ging.

Aber das war uns einfach zu viel. Da war einfach kein Überblick mehr da. Und die Keto Diät hat nach einem Jahr auch nicht mehr wirklich gewirkt.
Aber cool, dass das bei Euch so klappt. Das ist schön, die richtige Mischung zu treffen.
Von Apydan hab ich bis jetzt noch nichts gehört...

Einen Auslöser wissen wir auch nicht. Im Augenblick läuft ein Gentest auf PCDH 19... aber das ändert auch die Situation nicht.

Liebe Grüße
Markus
mit Franziska (2008); seit 2012 Doose Syndrom / myoklonisch astatische Epilepsie; Therapieresistent und Moritz (2006) und Niklas (2012)

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Beitragvon UlrikeE » 15.12.2015, 18:38

So nach längerer Abstinenz, nun mal einen aktuellen Sachstand bezüglich meiner Püppi.

Also wir sind dann tatsächlich Ende 2014 ins Klinikum Westend zu Dr. Panzer gewechselt und haben es bisher auch nicht bereut. Der Doktor und das Team um ihn herum sind sehr kompetent und die Kommunikation funktioniert super.

Anfangs wurde Leonie langsam auf Lamotrigin in Kombination mit Orfiril long und Frisium eingestellt, das Apydan extent blieb ebenfalls, so dass sie letztlich folgende Medis bekam

Lamictal 50-0-80
Orfiril long 150-0-300
Apydan extent 300-0-450
Frisium 0-0-5

Damit ging es ihr wirklich gut, sie war zwar nie anfallsfrei, aber die nächtlichen "Ereignisse" hielte sich kurz und ließen stark an Intensität nach, so dass wir im Sommer 2015 beschlossen, das Frisium langsam auszuschleichen. Der erste Versuch von 5 mg auf 2,5 mg runterzugehen scheiterte kläglich und Leonie krampfte nach zwei Tagen eine Nacht lang im Abstand weniger Minuten. Also versuchten wir es in kleineren Schritten (erst 4 mg, dann 3 mg, dann zwei mg. usw). Bis 3 mg ging es ihr super, bei zwei wurde es schon leicht schlimmer und ab 1 mg nahmen die Krämpfe wieder zu. Aber Frisium steht ja in dem Ruf am Anfang des Entzugs für Schwierigkeiten zu sorgen, also waren wir noch guter Hoffnung.
Mittlerweile ist die dahin. Nach Rücksprache mit dem Doktor wollten wir probieren das Lamictal zu erhöhen, aber das führt leider nur dazu, dass Leonie nicht mehr schlafen kann und permanent Alpträume hat, was die Anfallssituation natürlich nicht verbessert. Außerdem weint sie viel und ist einfach ständig traurig. Ich würde am Liebsten das Frisium wieder mit reinnehmen, aber ich weiß auch, dass das kein Dauermedikament ist.
Kurz wir sind gerade mal wieder mit unserem Latein und unseren Nerven am Ende. Es gibt einfach nichts frustrierenderes als dem eigenen Kind nicht helfen zu können. :cry:
Ulrike (80) mit Leonie (2006 in der 35. SSW) Klumpfuss (perfekt behandelt und fast unsichtbar), therapiefraktäre Epilepsie, Dysarthrie, Asthma, Hausstauballergie, Neurodermitis (GdB 70 und PS1) und Ben (2009) kerngesund

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Beitragvon LisaGroneberg » 20.12.2015, 22:27

Hallo Ulrike,habt ihr schon mal auf Dravet-Syndrom testen lassen ist sehr selten und auch noch nicht bei allen Ärzten bekannt.

Liebe Grüße und alles Gute für Eure Tochter

Lisa

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Beitragvon LisaGroneberg » 20.12.2015, 22:28

Hallo Ulrike,habt ihr schon mal auf Dravet-Syndrom testen lassen ist sehr selten und auch noch nicht bei allen Ärzten bekannt.

Liebe Grüße und alles Gute für Eure Tochter

Lisa

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Re: Ulrike mit Leonie (therapieresistente Epilepsie)

Beitragvon UlrikeE » 18.08.2019, 20:18

Hallo zusammen,

ich wollte mal ein Update geben und hoffe ein wenig, dass vielleicht noch jemand ähnliche Erfahrungen gemacht hat und hilfreiche Tipps hat.

Leonie ist mittlerweile 13 und mitten in der Pubertät. Sie hat zwar noch keine Menstruation krampft aber seit einen Jahr alle 6-8 Wochen für 3 Tage tagsüber. Dabei lacht sie grundlos und ohne, dass sie es steuern kann. Diese Anfälle bekommt sie voll mit und weint im Anschluss, weil es ihr unheimlich ist. Diese Anfälle kommen häufig in knapper Abfolge und in mehreren Serien. Man kann sie dann nicht aus den Augen lassen, weil sie einfach zusammenfällt. Es lässt sich nicht unterbrechen. Nach drei Tagen verschwinden die Anfälle so plötzlich wie sie gekommen sind.
Mittlerweile gehen wir weites gehend souverän damit um, aber anfangs war es extrem beängstigend. Nach meinen Recherchen gibt es einen Zusammenhang mit der hormonellen Entwicklung. Hat vielleicht noch jemand eine Püppi in der Pubertät und ähnliche Erfahrungen gemacht?

Ich würde mich über einen Erfahrungsaustausch freuen.

Liebe Grüße
Ulrike
Ulrike (80) mit Leonie (2006 in der 35. SSW) Klumpfuss (perfekt behandelt und fast unsichtbar), therapiefraktäre Epilepsie, Dysarthrie, Asthma, Hausstauballergie, Neurodermitis (GdB 70 und PS1) und Ben (2009) kerngesund


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