Elenia (Tetraspastik und blind)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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EleniaHirbel
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Elenia (Tetraspastik und blind)

Beitrag von EleniaHirbel »

Hallo,
ich bin neu hier und möchte mich gerne vorstellen. Ich habe diesen Namen gewählt, weil "Das war der Hirbel" von Peter Härtling zu meinen absoluten Lieblingsbüchern zählt und meinen echten Namen möchte ich im Moment noch nicht preisgeben.

Ich bin selbst ein besonderes Kind und durch Zufall in dieses Forum gekommen.
Geboren worden bin ich 1996 als Frühchen, habe durch Hirnblutungen eine Tetraspastik bekommen und gelte gesetzlich als blind. (Div. Augenkrankheiten)
Das Internet gefällt mir sehr, denn da bin ich fast gleichberechtigt und ich denke, dass mir das manche nicht glauben würden, wenn sie erfahren, wer ich bin.

Mich interessiert vor allem, wie ich in Zukunft mal alleine zurechtkommen soll, da bin ich recht überfordert.
Habe Erfahrungen gesammelt, was Inklusion angeht. (Bekennende Gegnerin) und bin auf meinem derzeitigen Internat sehr glücklich :D Ebenso kann ich zum Thema Sprachausgaben für Computer, Braillezeilen und anderen Hilfsmitteln vielleicht etwas beisteuern.

Meine beiden kleinen Brüder (*04 ; *08) sind gesund und munter =)

Wenn ihr noch Fragen habt oder ich was falsch gemacht habe, könnt ihr mir immer gerne schreiben. :wink: :D
Valeria
Tetraspastik beinbetont, aber Fußgängerin mit Orthese.

Linkes Auge: blind (Linsenentfernung nach Glaukom, Netzhautablösung, wächst nicht mehr), rechtes Auge: 3% Sehrest verbleibend (Linsentrübung, Tunnelblick, kurzsichtig, Nystagmus, vernarbte Hornhaut, 13 Dioptrien ect.), gesetzl. blind.
SBA 100% mit BL, G, H, B, RF unbefristet

Vonny
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Beitrag von Vonny »

Hallo ElenaHirbel ich grüße Dich und heiße Dich herzlich willkommen
Ich bin Yvonne 33, habe 2 Kinder Emelie Wird im Januar 9 und Lucas 7
Luci ist unser besonderes Kind, geht jetzt in eine Kooperatinsklasse
Jetzt gleich meine Frage Warum bist Du bekennende Gegnerin der Inklusion, hast Du schlechte Erfahrungen gemacht?
Wir selbst haben bei Lucas Angst das er in der "Sonderklasse" einen Stempel aufgedrückt bekommt, was ihn eine spätere Schule- sowie Berufswahl schwerer macht
Ich finde es immer wieder Klasse wenn selbstbetroffene den Mut haben hier zu schreiben
Liebe Grüße Yvonne
Yvonne 01/80 NF1 mit Emelie 01/05 Pseudokrupp (Immer noch) und Infektasthma und Lucas 02/06 Neurofibromatose 1, Neurodermitis

EleniaHirbel
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Beitrag von EleniaHirbel »

Hallo Yvonne, vielen Dank!
Ja, meine Erfahrungen waren nicht so gut.

Das lag zum einen, denke ich, an den Lehrern, aber auch an Eltern von Mitschülern ("Bring die bloß nicht mit nach Hause, das geht nicht!" etc.)
Auf Schülerseite war oft zu hören, dass sie meine Extrasachen ungerecht finden und ich denke auch, dass viele vom ständigen Rücksichtnehmen angenervt waren. Man will auch normal Fußball spielen können. (Beispiel)
Die Lehrer fühlten sich gestört, wenn ich im Unterricht nach vorne ging, um noch von der Tafel abschreiben bzw. mir Sachen merken und dann aufschreiben zu können.
Mit der Begründung "Wir sind eben keine Betreuer" wurde es abgelehnt, dass sich zumindest einige Lehrer um die Brailleschrift bemühen.
Natürlich war ich mit meiner Gehbehinderung auch im Sportunterricht eher außen vor.

Und dieses grandiose Spiel: "Spasti in der Mitte" ... :twisted: muss ich dazu noch was sagen?

Eine I-Kraft habe ich nie gehabt und als ich in die Schule kam, war es noch keine Pflicht, Integrationskinder aufzunehmen.

Da frage ich mich doch wirklich, wie das gehen soll, dann noch Schüler mit z.B Down-Syndrom oder Hörschädigung ZUSÄTZLICH zu integrieren.

In meiner jetzigen Klasse berichten ebenfalls viele von ähnlichen früheren Erlebnissen. Es ist sicher einfacher, einander zu helfen und zu verstehen, wenn alle ein kleines Päckchen haben. Und wir sind genauso fröhliche und freche Jugendliche wie andere auch.

Zur Berufswahl: Ja, das stimmt, es ist schwierig. Ende der 10. Klasse müssen auch wir ein Praktikum machen. Bin schon gespannt.

Ich wollte immer "normal" sein. Nicht für mich, sondern für andere. Das habe ich endlich aufgegeben. :D

Ich wünsche euch alles Gute! Es gibt bestimmt Kinder, bei denen es klappt.
Valeria
Tetraspastik beinbetont, aber Fußgängerin mit Orthese.

Linkes Auge: blind (Linsenentfernung nach Glaukom, Netzhautablösung, wächst nicht mehr), rechtes Auge: 3% Sehrest verbleibend (Linsentrübung, Tunnelblick, kurzsichtig, Nystagmus, vernarbte Hornhaut, 13 Dioptrien ect.), gesetzl. blind.
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Nadine94
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Beitrag von Nadine94 »

Hallo und herzlich willkommen im Forum. Ich bin auch unter Anderem blind. Arbeitest du denn oder gehst du noch in die Schule? Ich wünsche dir einen regen Austausch hier.

LG
Nadine
1994, blind, leicht autistisch, kleinwüchsig und andere Besonderheiten

Bijanca87
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Beitrag von Bijanca87 »

Hallo EleniaHirbel,

Herzlich willkommen hier! Wünsche dir einen netten Austausch.

Ich bin Bianca, 26 und habe seit Geburt eine Hemiparese links und eine Sehschädigung. Inzwischen bin ich fast mit meinem Studium fertig.

Wie du, habe ich auch nicht die besten Erfahrungen mit Inklusion in der Schule gemacht. Mittlerweile hat sich herausgestellt, dass ich selbst (und meine Eltern schon gar nicht) bestimmte Schwierigkeiten kannte, die ich durch das Handicap hatte. Daher wundere ich mich nun nicht mehr, warum ich fünf Schuljahre lang gemobbt wurde, vielmehr kann ich die Reaktionen meiner damaligen Mitschüler nun besser verstehen. Auch meine Eltern wollten, dass ich normal werde. So war das auch lange Zeit mein eigenes Ziel. Inzwischen versuche ich, mehr zu mir und meinen Eigenschaften (egal ob nun die Handicaps oder andere Dinge) zu stehen und mein Selbstbewusstsein wieder zu erlangen. Bisher gelingt es mir nur teilweise.

Welchen Beruf würdest du denn am liebsten erlernen, egal, ob das nun mit den Handicaps geht oder nicht? Welche Interessen oder Hobbies hast du?

LG. Bianca
HC, Hemiparese links seit Geburt, Sehschädigung

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Jaqueline
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Beitrag von Jaqueline »

Hallo Elenia,

ich bin auch als Selbstbetroffene hier, kann aber zum Thema Inklusion und Schule nichts sagen.
Ich bin jedenfalls auch ohne Regelschule glücklich geworden und komme bisher auf dem 1. Arbeitsmarkt gut klar.
Ich hoffe, dass es so bleibt. Viel Spaß hier im Forum! :)
LG Jaqueline
Spastische Tetraparese, Kyphose
Mann: Epilepsie (VNS seit 2008)
Zwei Töchter *01/2015 und *01/2020

Für immer im Herzen.

EleniaHirbel
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Beitrag von EleniaHirbel »

Vielen Dank euch allen!
Ich stöbere noch ein bisschen.

Zu den Fragen:
Ich gehe noch in die Schule.
Später würde ich am liebsten Historikerin oder sowas werden, ich beschäftige mich gern mit Geschichte, Politik, lese viel und schreibe auch manchmal selbst Sachen. Und ich mache auch gerne was mit Freunden, wir versuchen z.B was zu backen. (Ein Riesenchaos :D)

Kann ich gut verstehen, Bianca! Vieles wird einem erst später klar.
Was studierst du denn?
Valeria
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NeleN
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Beitrag von NeleN »

Hallo Elenia!

Herzlich Willkommen hier!

Es gibt noch das Partnerforum www.REHAtalk.de , dort sind viele Selbstbetroffene.

Ich bin sehbehindert, habe einen Sehrest von 5 % auf beiden Seiten, gelte also nicht als blind, bin ich ja auch nicht, ich finde, ich sehe viel und ich komme gut mit dem Rest zurecht. Rollifahren geht gut! :-)
Zu Inklusion kann ich auch nichts sagen, hab wenig Erfahrung damit. Bei meiner Arbeitsstelle wurde Inklusion versucht, aber so richtig geklappt hats nicht...
LG
Nele

Paraplegie mit Spastik unkl. Ursache, Bewegungseinschränkung in den Armen, Tendovaginitis, CTS, Feinmotorikstörung, Sehbehinderung, Lordose, chr. Schmerzen, RLS, chr. kompl. PTBS, Angststörung, Depression, disso. Störungen, Schluckstörung, Allergien, Reflux, Asthma
Rollifahrerin
***battle is not over even when it is won :? ***

EleniaHirbel
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Beitrag von EleniaHirbel »

Hallo NeleN,
vielen Dank für den Link! Habe mich auch dort mal vorgestellt, mit fast demselben Text aber meinem echten Namen.

LG
Valeria
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Olli-Fee
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Beitrag von Olli-Fee »

Dann klink ich mich auch mal ein ;)
Ich gelte seit Feburar 2011 als gesetzlich blind mit einem Restsehvermögen von 5 und 7 Prozent. Ich wollte auch immer "normal" sein. Nach einem Jahr Mobbing auf der Gesamtschule entschieden meine Mutter und ich uns gegen die Regelschule und für eine Körperbehindertenschule. Inzwischen bin ich fast 24, lebe seit rund zwei Jahren alleine in meiner eigenen Wohnung und habe eine kaufmännische Ausbildung durchlaufen diese, aber leider nicht abschließen können aus gesundheitlichen Gründen.

Du sagst du fühlst dich von/frü einem eigenständigen Leben überfordert darf ich den mal fragen was genau dich überfordert? Meine Mutter wollte gar nicht das ich ausziehe doch ich habe mich durch gesetzt Blindengeld und lebenspraktische Fähigkeiten (LPF) haben es möglich gemacht.

Ich habe binnen drei Monaten gelernt wie man blind einen Haushalt führt habe aber aufgrund noch anderer gesundheitlicher Probleme nun seit fast 1,5 Jahren noch ambulante Unterstützung
Olivia 12/89
Bardet-Biedl-Syndrom: 12 Zehen, Adipositas, RP
Gesetzlich blind 02/11, Eigene Wohnung 05/11, im amb. betreuten Wohnen 05/12

Louis 07/92
Frühchen im 6. Monat
Tetraspastik, BNS-Krämpfe, wohnt im Erwachsenenwohnheim, arbeitet in der WfbM, 03/14 PEG

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