Patrizia (Neurobiologin, Gesundh.wiss., FeD für Autisten)

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Heike Neumann
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Beitragvon Heike Neumann » 17.10.2013, 19:56

Hallo Patrizia,

herzlich willkommen hier auch von mir :wink: .

Chaosmarie hat geschrieben: Was für viele Autisten gilt, ist, dass Du zunächst ein relativ fittes, mobiles Kind hast, aber das Du z. B. nicht einfach zum Spielen vor die Haustüre schicken kannst. Du kannst auch nicht den erstbesten Logpäden oder Ergotherapeuten nehmen, wenn Dein Kind entsprechende Probleme hat, und ein ATZ hast Du auch eher selten vor der Haustüre. Also hast Du meist relativ lange, zeitaufwändige Wege zu den Therapien. Die Zeit, die Du im Auto mit Deinem Kind verbringst, fehlt Dir woanders. Natürlich braucht Dein Kind auch seinen Imput, wie jedes normale Kind. Will es z. B. Fußballspielen oder Schwimmen lernen, musst Du Dir die Vereine genau anschauen, die infrage kommen, und häufig auch weitere Wege in Kauf nehmen, wenn Du den Wunsch realisieren willst. Die Beschulung ist ebenfalls ein schwieriges Kapitel. Dass Autisten schwieriger als gewöhnliche Kinder sind, hat sich unter Pädagogen herum gesprochen, und Du bist eigentlich ständig am kämpfen darum, Dein Kind adäquat unter zu bringen. Von Geschwisterkindern, die auch noch Wünsche, Sorgen und Bedürfnisse haben, und die häufig zurück stecken müssen, habe ich jetzt noch nichts gesagt.

Ergo hast Du chronischen Zeitmangel, auch wenn Du den Papa, die Großeltern, Paten, und weiß-der-Kuckuck-wen sonst noch einspannen kannst. Das Ganze kostet auch nicht unerheblich Geld. Die Spritkosten steigen kurz nach der Diagnosestellung schnell jenseits von Gut und Böse. Mal eben einen zusätzlichen Job anzunehmen geht nicht, für Dich hat der Tag jetzt schon viel zuwenig Stunden, und einen Dukatenesel hast Du wahrscheinlich auch nicht zuhause, also musst Du rechnen wie noch nie...

Apropos Geld: Mich interessiert auch brennend, wie Dein FeD finanziert werden soll. Den über die Jugendämter laufen zu lassen, sieht zunächst nach einer guten Idee aus, kann aber erhebliche Tücken haben. Gibt es andere Möglichkeiten?
Marie


Der FeD hat auch bei uns vor einigen Jahren unterstützend eingegriffen. Und das war das Beste was uns je passiert ist.
Ich finde es eine super gute Sache :icon_thumleft:

Ich brauche gar nichts mehr hinzuzusetzen...... DANKE an Marie :lol:
Habe hin und her überlegt, was ich hier schreiben könnte, aber dein Posting hat alles genau auf den Kopf getroffen.
Man könnte meinen, du hast genau unseren bisherigen alltäglichen Lauf der vergangenen Jahre beschrieben :wink: .

L.G. Heike
Heike, Uwe, Marc (1995) Asperger Autismus(F84.5), Epilepsie, Hyperkinetische Störung des Sozialverhaltens, Neurodermitis (lebte 10 Jahre in der Mansfeld Löbbecke Stiftung); Anica (1997) gesund, Sternenkind Luca *+13.07.2001(Anencephalus 17.SSW) und Finjas (2005) Neurodermitis

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Heike Neumann
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Beitragvon Heike Neumann » 17.10.2013, 19:56

Hallo Patrizia,

herzlich willkommen hier auch von mir :wink: .

Chaosmarie hat geschrieben: Was für viele Autisten gilt, ist, dass Du zunächst ein relativ fittes, mobiles Kind hast, aber das Du z. B. nicht einfach zum Spielen vor die Haustüre schicken kannst. Du kannst auch nicht den erstbesten Logpäden oder Ergotherapeuten nehmen, wenn Dein Kind entsprechende Probleme hat, und ein ATZ hast Du auch eher selten vor der Haustüre. Also hast Du meist relativ lange, zeitaufwändige Wege zu den Therapien. Die Zeit, die Du im Auto mit Deinem Kind verbringst, fehlt Dir woanders. Natürlich braucht Dein Kind auch seinen Imput, wie jedes normale Kind. Will es z. B. Fußballspielen oder Schwimmen lernen, musst Du Dir die Vereine genau anschauen, die infrage kommen, und häufig auch weitere Wege in Kauf nehmen, wenn Du den Wunsch realisieren willst. Die Beschulung ist ebenfalls ein schwieriges Kapitel. Dass Autisten schwieriger als gewöhnliche Kinder sind, hat sich unter Pädagogen herum gesprochen, und Du bist eigentlich ständig am kämpfen darum, Dein Kind adäquat unter zu bringen. Von Geschwisterkindern, die auch noch Wünsche, Sorgen und Bedürfnisse haben, und die häufig zurück stecken müssen, habe ich jetzt noch nichts gesagt.

Ergo hast Du chronischen Zeitmangel, auch wenn Du den Papa, die Großeltern, Paten, und weiß-der-Kuckuck-wen sonst noch einspannen kannst. Das Ganze kostet auch nicht unerheblich Geld. Die Spritkosten steigen kurz nach der Diagnosestellung schnell jenseits von Gut und Böse. Mal eben einen zusätzlichen Job anzunehmen geht nicht, für Dich hat der Tag jetzt schon viel zuwenig Stunden, und einen Dukatenesel hast Du wahrscheinlich auch nicht zuhause, also musst Du rechnen wie noch nie...

Apropos Geld: Mich interessiert auch brennend, wie Dein FeD finanziert werden soll. Den über die Jugendämter laufen zu lassen, sieht zunächst nach einer guten Idee aus, kann aber erhebliche Tücken haben. Gibt es andere Möglichkeiten?
Marie


Der FeD hat auch bei uns vor einigen Jahren unterstützend eingegriffen. Und das war das Beste was uns je passiert ist.
Ich finde es eine super gute Sache :icon_thumleft:

Ich brauche gar nichts mehr hinzuzusetzen...... DANKE an Marie :lol:
Habe hin und her überlegt, was ich hier schreiben könnte, aber dein Posting hat alles genau auf den Kopf getroffen.
Man könnte meinen, du hast genau unseren bisherigen alltäglichen Lauf der vergangenen Jahre beschrieben :wink: .

L.G. Heike
Heike, Uwe, Marc (1995) Asperger Autismus(F84.5), Epilepsie, Hyperkinetische Störung des Sozialverhaltens, Neurodermitis (lebte 10 Jahre in der Mansfeld Löbbecke Stiftung); Anica (1997) gesund, Sternenkind Luca *+13.07.2001(Anencephalus 17.SSW) und Finjas (2005) Neurodermitis

Pat777
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Beitragvon Pat777 » 18.10.2013, 09:06

Ich danke euch erstmal für euer Feedback und melde mich wieder, wenn ich Fragen habe. Hier sind ja die wirklichen Experten zu finden! :wink:

VG
Patrizia

Angela77
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Beitragvon Angela77 » 26.10.2013, 22:45

Hallo Patrizia,
ich fände es super, wenn der FeD (ebenso wie Hospize) auch die Geschwisterkids betreuen dürfte.

Meiner Kleinen tät es gut, wenn mal jemand nur für sie käme :wink: Bene hat ja dauernd Helfer und Therpaeuten um sich ...

Außerdem könnte der Helfer, wenn mein Großer krank ist (da will ich die Betreuung nicht abgeben - er hatte schon zwei kleine Fieberkrämpfe ) mit der Kleinen raus - das wäre für meinen Großen eine wichtige Entlastung!

Wie die Familie entlastet wird, sollte doch egal sein, oder :wink: ???

LG
Angie
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
Vorstellung plus Diäteffekte:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html

Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)

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Elke07
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Beitragvon Elke07 » 04.11.2013, 22:04

Angela77 hat geschrieben:Wie die Familie entlastet wird, sollte doch egal sein, oder :wink: ???


Hallo Angela,

rein logisch sicher - fragt sich nur, ob der Kostenträger das dann auch so sieht :roll:. Oder zumindest meint, dass fürs Geschwisterkind doch auch ein "billiger Babysitter" aus der Nachbarschaft reicht oder so...
LG Elke, die nicht "unter ihrem Autismus leidet", auch wenn er den Alltag oft verkompliziert

Autismus (diagn. 2012), Insomnie/ Schlafstörungen + Tagesmüdigkeit, Depressionen, Hashimoto, Asthma

Link-Tipp: AutismusFAQ - Autisten beantworten Fragen zu Autismus


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