Anke m. Tochter (komb. Entwicklungsst.)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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simone_berlin
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Re: Anke m. Tochter (komb. Entwicklungsst.)

Beitrag von simone_berlin »

Hallo Anke,
ich sehe gerade deinen Beitrag.
Es gibt eine sehr stille CFC Gruppe hier bei Reha Kids, aber ein jährliches deutschlandweites Treffen, auf welchem du weitere betroffene Familien treffen kannst.
Hast du schon einen Kontakt dahin? Wenn nicht und du Interesse hast, dann schreib mir gerne noch mal eine PN.
LG Simone
Simone *1973, Thomas *1972; Oskar Lasse *Juni 2003, Oliwia *August 2005 (Pflegekind) und Joris Ruven *Dezember 2006 mit CFC-Syndrom

Chris82
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Re: Anke m. Tochter (komb. Entwicklungsst.)

Beitrag von Chris82 »

Hallo,

wir haben bei unserem 16 Monate alten Sohn, vor einigen Tagen, auch die Diagnose CFC - Syndrom erhalten.
Somit ist seine Balkenaplasie und der Nystagmus fast nur noch Beiwerk...das ist ein grosser Schock und seine Prognose verschlechtert sich dadurch natürlich sehr! :-(

Nun würde mich ein persönlicher Austausch über Verläufe, Lebenserwartung, Forschung etc. interessieren.

Wäre jemand bereit, sich mit mir auszutauschen?
Gerne via PN..

Viele Grüsse

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