Austausch zum Kaudalen Regressionssyndrom gesucht

Hier geht es um genetische Syndrome und Stoffwechselerkrankungen.

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jelena79
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Austausch zum Kaudalen Regressionssyndrom gesucht

Beitragvon jelena79 » 25.08.2013, 17:51

Hallo Zusammen!!! Ich bin neu bei diesem Forum. Meine Tochter ist am 6.8.2007 mit einem Kaudalen-Regressionssyndrom zur Welt gekommen. Ihr fehlen: 4 Lendenwirbel, das Steissbein, keine Muskulatur an den Beinchen, verkürzte Oberschenkel, eine Niere, neurogene Blase, unkontrollierter Stuhlgang. Als sie ca. 1 Jahr alt war bekam sie ein Korsett und mit 2 Jahren einen Rollstuhl den sie mittlerweile toll beherrscht. Wir haben bisher leider niemanden mit diesem Syndrom kennengelernt. Wir freuen uns diesbezüglich auf jeden Bericht.

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Laura Nitsch
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Beitragvon Laura Nitsch » 25.08.2013, 18:38

Hallo und Grüezi in die Schweiz,

ich bin Laura, fast 25 Jahre jung und habe als Begleitfehlbildung das caudale Regressionssyndrom. Bei mir ist das Kreuzbein fehlgebildet, und das Steißbein fehlt komplett. Meine Muskeln in den Beinen sind sehr verkürzt, aber ich kann kurze Strecken laufen. Für weitere Wege habe ich einen Rollstuhl.
Ich stehe Dir für Fragen sehr gerne zur Verfügung.

Alles Liebe,
Laura
Ich(10/88) Kloakenfehlbildung, inkompl. VAcTERl-Syndrom, caudales Regressionssyndrom, Sacrumdysplasie, Hysterektomie(12/06)Mitrofanoff-Stoma(08/08), chron. Nierenversagen, seit 3/10 dialysepflichtig
NTX-gelistet seit 24.3.14

Ihr lacht über mich, weil ich anders bin- Ich lache über Euch, weil ihr alle gleich seid.(K.Cobain)

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Beitragvon KatrinM1975 » 25.08.2013, 19:30

Hallo,

unser Sohn ist 7 Jahre alt und hat auch das caudale Rgressionssyndrom. Das Kreuzbein und Steißbein
sind vorhanden. Er hat eine Analatresie, eine Fistel zw. Darm und Blase, Beugekontrakturen der Knie und Senkfüße. Er kann laufen, hat aber eine Innenrotation der Füße (rechts mehr als rechts). Er kann eigentlich recht gut laufen, hat nur nicht immer Lust. Das überbrücken wir mit Fahrradfahren und Kickboardfahren. :wink:

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Beitragvon KatrinM1975 » 25.08.2013, 19:31

Uups. Hab die Nachricht etwas zu schnell abgeschickt. :oops: Wenn Du Fragen usw. hast, kannst Du Dich gerne melden. Stehe gerne zur Verfügung.

Gruß, Katrin

jelena79
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Beitragvon jelena79 » 25.08.2013, 22:27

Herzlichen Dank an Katrin und an Laura!!!

Liebe Grüsse aus der Schweiz

Beatrice1967
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Beitragvon Beatrice1967 » 09.09.2013, 12:20

Liebe Jelena

Es gibt auch eine Mami aus der Schweiz, die ein betroffenes Kind hat. Ich habe Dir eine PN (Persönliche Nachricht) geschrieben.

Liebe Grüsse

Bea :)
selbstbetroffen von Cerebralparese und kongenitaler Amblyopie, hochgradiger Kurzsichtigkeit und Makuladegeneration,
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Beitragvon Kerstin1979 » 01.12.2013, 11:29

Hallo Jelena,

Unser Sohn Jan 2009 mit dem Caudalen Regressionssyndrom zur Welt. Er hat massive Fehlbildungen der gesamten LWS, Kreuz- und Steißbein fehlen. Dazu kamen Fehlbildungen von Nieren, Blase, Füßen und Darm. Simon hat mit 29 Monaten laufen gelernt. Allerdings hat er eine Beinlängendifferenz und wegen seines Hakenfußes trägt er eine Orthese. Simon wird katheterisiert und alle 2 Tage über sein Malone Stoma gespült. Dadurch ist er sozial Kontinent und Windelfrei.

Auch ich freue mich über jeglichen Kontakt und Austausch.

LG Kerstin
Simon *05/09, Caudales Regressionssyndrom, inkomplette VATER-Assoziation, hohe Analatresie mit rektovesikaler Fistel, Spina Bifida Occulta, Tethered Cord Syndrom, Neurogene Blasenentleerungsstörung, re angeborener Talus verticalis, li neurogener Klumpfuß, Malone Stoma, Einmalkatheterismus, Orthesenversorgt Z.n. 15 OP´s

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Beitragvon Beatrice1967 » 01.03.2014, 19:23

Hallo Jelena und alle

Ich habe einen sehr Mut machenden Bericht gefunden, den Simon, ein betroffener Junge im Alter von 15 Jahren geschrieben hat. Es ist ein Bericht in 3 Teilen über sein Leben, seine Einstellung zu seiner Besonderheit und über eine grosse Reise. Dass er sich als sehr glücklicher Mensch empfindet, das kommt im Bericht so oft durch, dass ich denke, das kann Euch auch Hoffnung geben

Hier findet man die Berichte von Simon
Simon, ein 15 Jahre alter Junge mit Kaudalem Regressionssyndrom erzählt aus seinem Leben und von einer grossen Reise
http://www.respect.de/projektblog/eintrag.php?eid=726
http://www.respect.de/projektblog/eintrag.php?eid=727
http://www.respect.de/projektblog/eintrag.php?eid=728
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lolla78
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Beitragvon lolla78 » 16.08.2014, 21:12

Herzlichen Dank an Beatrice......wir haben uns kennengelernt! und sind sehr froh darüber.....liebe grüsse


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