Frage zu Absencen!

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

Moderator: Moderatorengruppe

JaylaJamila
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 13
Registriert: 23.08.2013, 10:27
Wohnort: 48485 Neuenkirchen

Frage zu Absencen!

Beitragvon JaylaJamila » 24.08.2013, 13:06

Hallo, ich hatte mich hier schon kurz vorgestellt. Meine frage ist ob diese Form von Epilepsie immer im EEG sichtbar ist!? Wir hatten schon mehrer EEGs, doch bisher immer ohne Befund. Dabei zeigt sie die typischen Anzeichen dafür! Sie hat ein starren Blick, Kopf kippt oft nach vorne, manchmal schnelles augenblinzeln, manchmal augenbrauenzucken oft ist sie über eine Minute nicht ansprechbar, manchmal liegt sie sogar auf dem Boden! Sie hatte auch schon eine ganze Serie (eine nach den anderen) vor ein paar Tagen war ein Arzt von mdk da und selbst der hatte das beobachtet und meine es sieht aus wie Absencen. Der Kindergarten von meiner Tochter hatte sogar Protokoll geführt, was den Arzt aus dem Krankenhaus nicht beeindruckt hatte! Er meinte wenn das EEG ok sei, dann ist da auch nichts! Mittlerweile habe ich viele Videos gemacht um es zu beweisen! Auch die Kinderärztin meinte auf den Videos sieht es nach Absencen- epi aus! Ich muss jetzt in einer Woche nach Bethel in der Klinik, habe aber große Angst, dass die auch nichts finden und die Videos nicht für voll nehmen! Was soll ich bloß tun?

Fay
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 121
Registriert: 01.04.2013, 01:08
Wohnort: Deutschland Mönchengladbach

Beitragvon Fay » 24.08.2013, 13:11

Hallo,

ich kann dir leider nicht helfen,
aber bin in einer sehr ähnlichen Situation...eigentlich in der gleichen...
Unsere Ärztin im KH spricht genau das selbe aufgrund normaler EEG´s.
Alle anderne die es gesehen haben sind sich sicher....
Im Juni letzten Jahres hatte sie ein stark path. EEG was die Ärztin aber nicht im geringsten interessiert (das war ambulant und der Anfang unsere Geschichte quasi)

Wir haben aufgrund der Dyskenesie jetzt 1 Jahr Carbamazepin genommen, was aktuell ausgeschlichen wird....was mir wiederrum ein wenig Angst macht.

Meine Hoffnung auf Abklärung liegt nun auch auf unseren Aufenthalt zur 2. Meinung in Münster.

Mich verunsichert das auch sehr.

lg
Sabrina
Sabrina mit
der Sausemaus Mia-Fay (2010) > komplex motorische Stereotypien + schwer expressive und rezeptive Sprachentwicklungsstörung + auditive Wahrnehmungsstörung + Verhaltensstörung. hypoton...(V.a.Autismus) GdB 80 B-G-H // uuuuund dem großen Mukelbär Jason ( 2004 ) > gesund

JaylaJamila
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 13
Registriert: 23.08.2013, 10:27
Wohnort: 48485 Neuenkirchen

Beitragvon JaylaJamila » 24.08.2013, 13:16

Hallo, traurig, dass es dir genauso geht! Wir waren in Münster und da haben es die Ärzte nicht interessiert! Die waren sogar richtig gemein geworden! Kann ich nicht weiterempfehlen!
Lg

Fay
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 121
Registriert: 01.04.2013, 01:08
Wohnort: Deutschland Mönchengladbach

Beitragvon Fay » 24.08.2013, 13:28

Hallo,

wart ihr stationär? Bei Prof. Kuhlemann?
Hatte bisher nur gutes von ihm gelesen :?

lg
Sabrina
Sabrina mit
der Sausemaus Mia-Fay (2010) > komplex motorische Stereotypien + schwer expressive und rezeptive Sprachentwicklungsstörung + auditive Wahrnehmungsstörung + Verhaltensstörung. hypoton...(V.a.Autismus) GdB 80 B-G-H // uuuuund dem großen Mukelbär Jason ( 2004 ) > gesund

Martina78
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 879
Registriert: 30.09.2012, 21:41

Beitragvon Martina78 » 24.08.2013, 13:30

Hallo!
Mach dir keine Allzu großen Sorgen. In der Epi- klinik wirst du sicher ernst genommen. Die sind absolute Spezialisten und können euch sicher helfen.
Alles Gute
Martina
Martina mit Julia (*1/2012), Pachygyrie und Epilepsie, Pflegegrad 5. Seit 6/15 sehr erfolgreich Ketogene Diät. Kann kurze Strecken laufen. Plus Neuankömmling Franziska (*12/16).
"Das Schicksal mischt die Karten, und wir spielen." (Schopenhauer)

Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... highlight=

Laurinsmama
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 7593
Registriert: 16.08.2009, 23:48
Wohnort: Augsburg

Beitragvon Laurinsmama » 24.08.2013, 13:30

Hallo,

Also, bei Prof. Kurlemann seid Ihr definitiv in besten Händen..und das der "gemein" wird, halte ich für ausgeschlossen!

LG Kirstin
Laurinsmama mit A.99 und L.07, SCN2A-Mutation, Epilepsie, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n. BNS/West-Syndrom, hypoton, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung,Jejunal-Button,VNS, Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10, gesetzl. blind,

Fay
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 121
Registriert: 01.04.2013, 01:08
Wohnort: Deutschland Mönchengladbach

Beitragvon Fay » 24.08.2013, 13:59

Hallo

danke ... ja das war was ich von gelesen hatte (und sorry hab ihn falsch geschrieben...ohne mein Spickzettelchen :lol: )

lg
Sabrina
Sabrina mit
der Sausemaus Mia-Fay (2010) > komplex motorische Stereotypien + schwer expressive und rezeptive Sprachentwicklungsstörung + auditive Wahrnehmungsstörung + Verhaltensstörung. hypoton...(V.a.Autismus) GdB 80 B-G-H // uuuuund dem großen Mukelbär Jason ( 2004 ) > gesund

JaylaJamila
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 13
Registriert: 23.08.2013, 10:27
Wohnort: 48485 Neuenkirchen

Beitragvon JaylaJamila » 24.08.2013, 14:34

Ich meinte nicht direkt den Prof. Sonder alle dort! Als ich vor Verzweiflung anfing zu weinen, kam nur der ganze Trupp rein von assistänstärzten und was weiß ich wer da noch alles bei war und haben mich mitten im Zimmer vor alles bloßgestellt! Ich bin sehr enttäuscht von der Uni Münster! Besonders weil da auch noch viel mehr vorgefallen ist! Sie sagten zb. Dass sie die Unterlagen von meiner Tochter nicht hätten! Was ein Schwachsinn! Natürlich haben die alle Unterlagen! Hab mich sogar von der Kinderärztin rückversichert! Und als ich den Zettel von den Kindergarten den Arzt zeigen wollte, wo alles protokolliert draufstand, hat er noch nicht einmal draufgeschaut! Und noch vieles mehr, ist dort passiert, was ich im einzelnen gar nicht alles aufzählen kann!!!! Naja egal! Ich werde mich bestimmt nicht weiter über deren Inkompetenz aufregen! Meine frage ist eigentlich ob es auch Fälle gibt, wobei das EEG in Ordnung war, ist!?

ines1975
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 421
Registriert: 23.02.2009, 19:25
Wohnort: niedersachsen

Beitragvon ines1975 » 24.08.2013, 19:21

Hallo,

Basti hat auch Absencen. Mal ist was im EEG zusehen mal nicht. Bei uns wurde 1 Jahr geschaut ob er Absencen hat oder nicht. Letztendlich brachte nur ein EEG mit Schlafentzug klarheit.

LG Ines
Ines mit Sebastian 09.12.02 Aniridie, Absencen; Sarah Dyskalkulie und Ann-Kathrin mit Legasthenie

Bella_Stern
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 21
Registriert: 24.08.2013, 06:59

Beitragvon Bella_Stern » 24.08.2013, 19:39

Hallo,

mein Kind hatte auch solch "Aussetzer", zunächst wurden sie als Infekt abgetan und weiteres.
Nach dem 1. EEG wurde diagnostiziert, es läge an seinen Computerspielen !!
Im Kiga, hatte er keinen PC und auch Absencen, wie auch auf unserer 5 wöchigen Reha.
Wir hatten 3 EEG`s, die glücklicher Weise die Epilepsie ausgeschlossen haben, es läge wohl am Kreislauf ...
Inzwischen haben sich seine Absencen und öfter auftretene Kopfschmerzen gelegt.
ADHS & Atypischer Autismus


Zurück zu „Krankheitsbilder - Epilepsie“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 1 Gast