Steffie mit Oghosa Jill (Holoprosencephalie, Lippenspalte)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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steffieganderkesee
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Beitragvon steffieganderkesee » 08.10.2014, 20:42

Hallo ihr lieben,

Wie geht es euch allen??
Ich denke so viel an diese Gruppe und unseren thread hier...
Ich wollte euch einfach mal wieder hallo sagen :hand:
Mittlerweile bin ich mit jills Bruder schon in der 34.SSW angekommen und bis jetzt gab es immer nur positive Untersuchungen💜!
Trotzdem kann es einem die Angst nicht ganz nehmen...
Wir freuen uns aber ganz doll auf die bevorstehende Geburt.

Leider habe ich im Moment ganz arge Probleme, meinen kleinen Engel zu besuchen, das stürzt mich jedesmal in ein ganz tiefes Loch und ich kann es kaum ertragen habe schon ein ganz schlechtes Gewissen, das ich mich im Moment nicht so oft hin traue :abschied:

Aber in meinem Herzen sind wir jeden Tag vereint, ich denke so unglaublich viel an sie, jede minute und jeden Schritt den ich gehe ist sie bei mir und die Sehnsucht ist so groß :(

Es ist oft wirklich schwer und sie fehlt mir :crymore:

Einen lieben gruß an alle, auch wenn ich nicht mehr so oft hier bin, ich denke an alle LG

Steffie mit oghosa jill fest im herzen
Papa Paul(79),Mama Steffie(82)
Luca(02),Jonas(07)kleine Verhaltens Auffälligkeiten,Oghosa Jill(13)alobäre Holoprosencephalie,BalkenMangel,Epilepsie,Diabetes Insipidus,Lippenspalte,
eine kleine kämpferin,mit großen Kulleraugen,die die Welt immer neugierig betrachten.<3

Egal wie schwer unser weg sein wird,wir gehen ihn gemeinsam...!

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Beitragvon Line86 » 08.10.2014, 21:01

Liebe Steffi,
toll das du dich meldest und uns alle an deiner SS teilhaben lässt.
:D

lg line
Ich habe selbst viele Besonderheiten (u.a. Psoriasis Arthritis, Asthma, z.n 20 Operationen) und Sonderpädagogin mit FS GENT/L im SBBZ KMENT

Mama Ursula
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Beitragvon Mama Ursula » 08.10.2014, 21:12

Liebe Steffie,

wie schön, dass es Eurem jüngsten Söhnchen so gut geht und Du die Schwangerschaft trotz aller Ängste auch genießen kannst.

Dass Du Jill immer bei Dir hast, glaube ich Dir sofort und deshalb bin ich sicher, dass Du sie auch nirgends sonst besuchen musst. Natürlich darfst Du ihr Gärtchen hegen und pflegen, wenn Dir das gut tut. Wenn es Dich aber momentan so traurig macht, dann ist es bestimmt schöner für Jill, wenn Du mit schönen, wenn auch sicher sehnsüchtigen Gedanken auf dem Sofa liegst oder eine Tasse Tee trinkst oder den Wolken zusiehst.

Tu, was Euch gut tut und Jill wird Dich dafür lieben und ihr kleines Brüderchen auch :wink:

Wie geht es Deinen beiden großen Buben? Wie gehen sie mit der neuen Schwangerschaft und ihrer Engels-Schwester um?

Bin immer so begeistert, dass Du Jills wunderschönes Avantar nicht geändert hast - berührt mich immer ganz tief :wink:

Ganz liebe Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (16 J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (1 Jahr mit schwerster Hirnschädigung, Reflux, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.

Simonegu
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Beitragvon Simonegu » 08.10.2014, 21:23

Liebe Steffi,
Wie schön zu lesen das es euch gut geht. Und nur noch 6 Wochen... ich freuh mich für euch als Familie, Jill ist bei mir auch nicht vergessen. Sie sieht wie es dir geht und im Herzen ist der beste Platz für Sie.
LG Simone
Simone (71) Karlheinz (62)
J. 7/95 Asperger-Autist, Borreliose (80%GdB)
S. 2/97 Laktose-,Glutenintolleranz, Skoliose, Hashimoto Thyreoditis, Borreliose
D. 10/98 HB,Asthma,Autistin
R †.7/00
J. 2/02 Asthma
M. 8/09 Hemiparese li (50% Merkz. H), Asperger-Autistin
T. 3/16

Simonegu
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Beitragvon Simonegu » 19.01.2015, 12:58

Liebe Steffi,
hab heute wieder an euch denken müssen. Wie geht es Euch? Ihr habt euer Kleines schon begrüßen dürfen und ich wünsche euch das alles gut ist.
Jill ist unvergessen.
LG Simone
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Beitragvon steffieganderkesee » 23.01.2015, 11:35

Hallo ihr lieben!!

Montag war es tatsächlich sschon ein ganzes langes Jahr her, das wir unser kleines Mädchen fliegen lassen mussten und ich muss sagen, die Weihnachtszeit und das begrüßen eines neuen Jahres waren sehr schwer für mich! Meine Gedanken sind immer bei meiner kleinen jill.es hat sich nichts geändert, das ist auch gut so, denn so sind wir ewig verbunden und sie ist immer bei uns.

Ja, ihr kleiner Bruder uyiosa jermaine wurde am 29. 10 auf die welt geholt, mit 4.660 gramm und 56 cm.er ist ein Sonnenschein und sieht komplett aus, wie seine Schwester!
Das ist einfach wundervoll :D

ich danke euch, das ihr immer wieder mal an uns und natürlich insbesondere an unseren kleinen
Engel jill denkt.
wir lieben sie unglaublich doll und sie wird immer ein teil von uns sein.

Ganz liebe grüsse an euch alle :hand:

Steffie mit Engelchen oghosa jill <3
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Beitragvon steffieganderkesee » 23.01.2015, 11:42

Liebe ursula ich hab ganz vergessen, auf deine Frage zu antworten.
Luca und jonas reden oft von jill, ihrer kleinen Schwester! ! Sie lieben sie und vermissen sie.jonas spricht immer mit ihr an ihrem Grab und sagt ihr, das er sie sehr vermisst, das es aber gut ist, das sie keine schmerzen mehr haben muss!! Luca kann nicht gut zum Friedhof gehen, er sagt, er mag nicht vor anderen weinen, wie ich auch.er sagt, sie ist sowieso immer bei ihm.jeden tag und überall wo er ist. Wenn er fussballspiele hat, sagt er immer er schiesst seine Tore nut für jill und wenn die beiden gefragt werden, wieviele Geschwister sie haben, wird sie immer sofort und als erste genannt, das auch jedem klar ist, sie wird immer dazu gehören! ! Die beiden machen das ganz toll!
Sie lieben sie, so wie sie war/ist.sie ist ein Engel u d sen hat nunmal nicht jeder!!!
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Beitragvon Cookie mit Luka » 26.01.2015, 15:27

Liebe Steffie!
Zu erst einmal herzlichen Glückwunsch zur Geburt des kleinen Uiyosa Jermaine! Was für ein toller Name! (Bedeutet der erste Teil etwas?)
Auch ich hab über Weihnachten und Neujahr immer wieder an die süße Jill gedacht - sie lebt weiter in so vielen von uns!
Alles Gute für euch!
Liebe Grüße
Cookie

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Beitragvon steffieganderkesee » 02.06.2015, 21:54

Hallo cookie,
Hallo an alle,die noch an uns denken,

Vielen Dank,für eure Glückwünsche...ich kann kaum glauben,wie die zeit vergeht,es sind laute Tage,stille Tage,fröhliche,traurige...in mir drin schmerzt es sehr,alles was man macht,erinnert mich an mein geliebtes Mädchen.der Gang an ihr Erdenbettchen ist nach wie vor jedes mal eine Überwindung....es ist so schwer.sie fehlt mir so sehr...immer,jede Sekunde!!ich bin ihr so dankbar,das sie uns ihren Bruder geschickt hat und ihn beschützt hat,damit er gesund zu uns kommen darf.wir lieben ihn alle so doll,er hält uns ein Stück von ihr hier,auch wenn sie niemand ersetzen kann,es tut gut,ich kann ihn umsorgen und hab noch weniger zeit,tagsüber traurig zu sein und in einem Tränenmeer zu versinken...
Ja,liebe Cookie der Name uyiosa bedeutet,von Gott gesand...er hat ihn uns gegeben,wir sind so dankbar dafür!!!

Mein neues Lebensmotzo,ist :life is so Ironie

Man läuft durch die Welt mit einem pokergesicht..
Di lachst,obwohl du weinen willst,
Bleibst still,wwenn du schreien willst,
Tust interresiert,obwohl du abwesend bist.

Dir Tage vergehen ,als wäre nichts geschehen,dabei ist für uns alles anders...manchmal verstehe ich das alles einfach nicht...

Ich hoffe,iich hab jetzt nicht zuviel negative Stimmung verbreitet...

Ich umarme eich alle fest,ich lese hier noch oft,hab nur nicht immer die kraft zu schreiben.

:hand:
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Mama Ursula
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Beitragvon Mama Ursula » 02.06.2015, 22:21

Liebe Steffie,

wie lieb, dass Du schreibst, obwohl es Dich Kraft kostet.
Wie lieb, dass Du Dich weiter durchs Leben kämpfst und für Deine Jungs da bist, auch wenn Du Dein Mädchen soooo schmerzlich vermisst.
Wie lieb, dass Du hier mitliest.

Wie lieb, dass Deine Jungs ihren Engel mit anderen teilen oder zumindest von ihm berichten und andere so wissen lassen, dass sie einen ganz besonderen Menschen kennen, der nun Euer ganz persönlicher Schutzengel ist.

Es gibt keine Worte, die Dich trösten oder den Schmerz lindern können, aber meine Zeilen lassen vielleicht erkennen, dass ich wünschte, es gäbe sie.

Ich wünsche Euch, viele erträglichen, innige Momente, in denen das Wissen um Euren Engel und das Berichten von ihr vorallem wärmt und kaum schmerzt.

Seid lieb gegrüßt!
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.

Pflegemutter von Jessy (16 J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (1 Jahr mit schwerster Hirnschädigung, Reflux, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.


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