Steffie mit Oghosa Jill (Holoprosencephalie, Lippenspalte)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Mama Ursula
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Beitragvon Mama Ursula » 31.05.2014, 22:27

Wow!
Liebe Jill, was für ein wundervolle Geschenk schickst Du Deinen Liebsten!
Du wirst ein wundervoller Schutzengel für all Deine Geschwister sein und Mama und Papa immer ganz intensiv begleiten!

Liebe Steffie, ich wünsche Euch eine lehrbuchmäßige, unspektakuläre und gerade deshalb möglichst angstfreie und hoffnungsvolle Schwangerschaft!

Euch allen gemeinsam alles GUTE!
Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (16 J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (1 Jahr mit schwerster Hirnschädigung, Reflux, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.

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Martina78
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Beitragvon Martina78 » 31.05.2014, 22:46

Wie schön! Ich wünsche Dir alles , alles Gute!
LG martina
Martina mit Julia (*1/2012), Pachygyrie und Epilepsie, Pflegegrad 5. Seit 6/15 sehr erfolgreich Ketogene Diät. Kann kurze Strecken laufen. Plus Neuankömmling Franziska (*12/16).
"Das Schicksal mischt die Karten, und wir spielen." (Schopenhauer)

Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... highlight=

Angela77
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Beitragvon Angela77 » 31.05.2014, 23:03

Die allerherzlichsten Glück- und Segenswünschen auch von mir!!!
Seid gut behütet!

Liebe Grüße
Angei
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
Vorstellung plus Diäteffekte:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html

Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)

Line86
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Beitragvon Line86 » 02.06.2014, 23:34

Herzlichen Glückwunsch:)

Das freut mich total für euch.

lg line
Ich habe selbst viele Besonderheiten (u.a. Psoriasis Arthritis, Asthma, z.n 20 Operationen) und Sonderpädagogin mit FS GENT/L im SBBZ KMENT

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Beitragvon Cookie mit Luka » 06.06.2014, 09:51

Hey Steffie,
wie schön! Ich freu mich voll für euch! Alles alles Gute!
Sie herzlich gegrüßt von
Cookie

ilka69
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Beitragvon ilka69 » 09.06.2014, 19:38

Als immer stille Mitleserin und Tränenvergießerin eurer Berichte sind es jetzt ein paar klitzekleine Freudentränen....
und auch ich werde an Euch denken und die Daumen gedrückt halten..

ALLES GUTE !

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steffieganderkesee
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Beitragvon steffieganderkesee » 05.07.2014, 22:05

Vielen lieben dank an euch alle!!

Nächste woche haben wir wieder termin zum grossen Ultraschall, ich bin schon wieder total aufgeregt und hoffe einfach, das alles gut sein wird!! Die Angst ist immer mit dabei...
Jill hat einen ganz tollen Stein mit ihrem Namen bekommen. Obwohl schon etwas zeit vergangen ist, tut es weh wie als wäre sie gerade erst auf ihren Stern gereist.sie fehlt so sehr :cry:

Danke an euch, das ihr noch an sie denkt, dadurch hat sie ein platz zwischen uns, für immer 💖

Ganz liebe grüße an euch alle von☆ sternchen jill☆ und mama steffie
Papa Paul(79),Mama Steffie(82)
Luca(02),Jonas(07)kleine Verhaltens Auffälligkeiten,Oghosa Jill(13)alobäre Holoprosencephalie,BalkenMangel,Epilepsie,Diabetes Insipidus,Lippenspalte,
eine kleine kämpferin,mit großen Kulleraugen,die die Welt immer neugierig betrachten.<3

Egal wie schwer unser weg sein wird,wir gehen ihn gemeinsam...!

Mama Ursula
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Beitragvon Mama Ursula » 05.07.2014, 23:05

Liebe Steffie,

klar, hat Jill auch hier ihren Platz!
Schön, dass Ihr einen hübschen Stein mit ihrem Namen zieren konntet.
Ja, sie fehlt und das schmerzt - jeden Tag, aber an manchen Tagen wohl noch mehr.

Fühl Dich mal ganz lieb und zart, tröstend virtuell in den Arm genommen.
Eure Jill - berührend, leuchtend - auch als Sternchen - unvergesslich!

Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.

Pflegemutter von Jessy (16 J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (1 Jahr mit schwerster Hirnschädigung, Reflux, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.

Martina78
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Beitragvon Martina78 » 06.07.2014, 21:32

Liebe Steffie, auch von mir einen lieben Gruß. Denke immer mal wieder an euch und vor allen Dingen deine kleine Jill. Ihre Geschichte und euer gemeinsamer Weg hat mich sehr beeindruckt!
LG martina
Martina mit Julia (*1/2012), Pachygyrie und Epilepsie, Pflegegrad 5. Seit 6/15 sehr erfolgreich Ketogene Diät. Kann kurze Strecken laufen. Plus Neuankömmling Franziska (*12/16).

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JaSuGiNa
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Beitragvon JaSuGiNa » 18.07.2014, 12:06

Hallo Steffie,
schön, dich auch hier zu lesen! Ich wünsche dir eine ganz entspannte und möglichst sorgenfreie Schwangerschaft, ich weiß, die Angst wird man nie ganz los --- aber was für einen wunderbaren Gruß eure Jill da geschickt hat!!! :icon_sunny: Ich hoffe, dein großer Ultraschall hat dir ein wenig die Sorgen nehmen können... Wenn du etwas brauchst, kannst du dich gerne melden, ich habe noch eine Menge kleine Kindersachen für Jungs & Mädchen...

Viele liebe Grüße von
Susanne & Gideon
aus Nienhagen bei Celle :hand:
Susanne (*1980) mit Gideon (*06/2012, semilobäre Holoprosencephalie mit teilweisem Balkenmangel, Mikrocephalie, Diabetes insipidus, Cerebralparese, Tetraspastik, gehörlos & CI-versorgt, Liquorzirkulationsstörung / Hydrocephalus & Shunt-versorgt) und Natalie (*12/2013 und gesund)


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