Steffie mit Oghosa Jill (Holoprosencephalie, Lippenspalte)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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steffieganderkesee
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Steffie mit Oghosa Jill (Holoprosencephalie, Lippenspalte)

Beitragvon steffieganderkesee » 23.08.2013, 10:21

Ein Hallo an alle in die Runde,

wir wollen uns vorstellen.Wir,das sind Papa Paul,Mama Steffie mit Luca(12/02)Jonas
06/07)und jill ihr geburtsTermin ist der 12.09.13,sie Soll dann per kaiserschnitt zur Welt
kommen.leider haben wir im fünften Monat eine sehr schlechte Prognose für unsere kleine Maus bekommen.Welche semibolare holoprosencephalie lautet.Wir waren und
sind immer noch total geschockt und haben Grosse Angst vor der anstehenden Geburt,wie wird es ihr gehen und wie lange dürfen wir sie bei uns haben. Hat hier jemand schon Erfahrung mit dieser Krankheit gemacht?kann und Jmd Tipps geben,wie wir uns verhalten sollen und was wir für unsere kleine Maus tun können?

Liebe Grüsse an alle

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biancaesch
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Beitragvon biancaesch » 23.08.2013, 10:31

steffieganderkesee hat geschrieben:Ein Hallo an alle in die Runde,

wir wollen uns vorstellen.Wir,das sind Papa Paul,Mama Steffie mit Luca(12/02)Jonas
06/07)und jill ihr geburtsTermin ist der 12.09.13,sie Soll dann per kaiserschnitt zur Welt
kommen.leider haben wir im fünften Monat eine sehr schlechte Prognose für unsere kleine Maus bekommen.Welche semibolare holoprosencephalie lautet.Wir waren und
sind immer noch total geschockt und haben Grosse Angst vor der anstehenden Geburt,wie wird es ihr gehen und wie lange dürfen wir sie bei uns haben. Hat hier jemand schon Erfahrung mit dieser Krankheit gemacht?kann und Jmd Tipps geben,wie wir uns verhalten sollen und was wir für unsere kleine Maus tun können?

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hallo ich heiße bianca bin 37 jahre habe 4 kinder im alter von 11 jahre 2 a 3 jahre gemichtes terrorteam lach der kleine ist 2 jahre und mein freund der ist 31 jahre wir kommen aus Würselen nähe Aachen NRW. wir suchen neue kontackte insbesondere zu eltern die kleinkinder haben die mit botox behandelt werden.aber auch zu allen anderen eltern hahahah natürlich hätten wir gerne zum austauschen von alltäglichen sachen kontackt

lg bianca :lol: :D

jessy84
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Beitragvon jessy84 » 23.08.2013, 11:51

hallo steffi....herzlich willkommen hier.das mit der prognose für eure kleine maus tut mir sehr leid.wir haben ganz andere baustellen,aber kommen auch aus ganderkesee....liebe grsse jessy
frühgeborenes 34 ssw,perinatal schwere asphyxie,hirnödem,intracerebrale hämorrhagie 4grades,muskuläre hypotonie.......hat jemand ähnliches erlebt???

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steffieganderkesee
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Re: Jill V.a. semibolare Holoprosencephalie

Beitragvon steffieganderkesee » 23.08.2013, 11:52

steffieganderkesee hat geschrieben:Ein Hallo an alle in die Runde,

wir wollen uns vorstellen.Wir,das sind Papa Paul,Mama Steffie mit Luca(12/02)Jonas
06/07)und jill ihr geburtsTermin ist der 12.09.13,sie Soll dann per kaiserschnitt zur Welt
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Beitragvon steffieganderkesee » 23.08.2013, 11:59

Hallo Jessy,Hallo Bianca,

Danke für eure antworten.ich würde mich auch über Kontakte und Austausch von Erfahrungen
freuen!

LG
Papa Paul(79),Mama Steffie(82)
Luca(02),Jonas(07)kleine Verhaltens Auffälligkeiten,Oghosa Jill(13)alobäre Holoprosencephalie,BalkenMangel,Epilepsie,Diabetes Insipidus,Lippenspalte,
eine kleine kämpferin,mit großen Kulleraugen,die die Welt immer neugierig betrachten.<3

Egal wie schwer unser weg sein wird,wir gehen ihn gemeinsam...!

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Beitragvon jessy84 » 23.08.2013, 12:05

hallo steffi,man sagte mir damals mädels sind zäh,und so war es auch.....ich wünsche euch alles glück der erde....jessy
frühgeborenes 34 ssw,perinatal schwere asphyxie,hirnödem,intracerebrale hämorrhagie 4grades,muskuläre hypotonie.......hat jemand ähnliches erlebt???

Angela77
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Beitragvon Angela77 » 23.08.2013, 13:08

Hallo Steffie,
ich finde es ganz toll, dass Jill zu Euch kommen darf. Das ist nicht selbstverständlich und ich wünsche euch ebenfalls alles Glück der Erde, dass ihr sie lange und möglichst gesund bei euch haben dürft :)

LG
Angie
Bene (2008): regressiver Autismus, schwerste expressive Sprachentwicklungsstörung (bei sehr gutem Sprachverständnis!), Bildung von Casiomorphin und Gliadorphin
Vorstellung plus Diäteffekte:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html

Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)

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steffieganderkesee
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Beitragvon steffieganderkesee » 23.08.2013, 19:02

Hallo Angie,
vielen dank für diese Wünsche!für uns war von Anfang an klar,das sie selber entscheiden Soll,wie lange sie kämpft und nicht wir.aber ich kann auch andere Meinungen dazu verstehen.es ist schon sehr schwer mit dem Gedanken,es könnte ihr sehr schlecht gehen fertig zu werden.
Aber auch ich bin der Meinung Mädchen sind Kämpfer!wir helfen ihr jedenfalls solange wir können !

Glg
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Beitragvon Angela77 » 23.08.2013, 19:46

Hi Steffie,
das finde ich ja so toll. Das Kind entscheiden lassen, ohne zu heftigen Eingriff in die eine oder andere Richtung. Das können nur wenige: Die Ungewissheit aushalten. Deswegen verurteile ich andere Menschen nicht, die sich anders entscheiden - wie könnte ich das auch :!: - aber euch sage ich: Hut ab :wink:

LG
Angie
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Mama Ursula
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Beitragvon Mama Ursula » 23.08.2013, 20:15

Hallo Steffi!

Willkommen bei den REHAkids!

Auchich drücke Euch die Daumen, dass Eure Jill möglichst fitt ins Leben startet und es lange und gut mit Euch meistert!

Ich kenne einige gar nicht soooo kleine Holoprosencephalie-Kids und auch hier im Forum tummeln sich einige Familien (alobäre und semilobäre Form). "Such" doch oben mal und schreib den ein oder anderen per PN an :wink:

Wünsche Euch viel Kraft und Mut, Unterstützung und Verständnis und einen stärkenden und begleitenden Austausch!

Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (16 J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (1 Jahr mit schwerster Hirnschädigung, Reflux, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.


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