Sandra Roth, Lotta Wundertüte

Berichte von Eltern, die mit einem besonderen Kind leben

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Milenas Mama
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Beitragvon Milenas Mama » 08.11.2013, 15:32

Hallo,

Ich brauche mal Euren Rat. Wie ich schon geschrieben habe, gefällt mir das Buch ausnehmend gut :-)
Ich würde es gerne der sehr engagierten Patentante unserer kleinen Maus schenken. Nur ist die gute selbst mit ihrer Sehfähigkeit eingeschränkt und konsumiert nur Hörbücher. Die Lotta gibt es wohl nicht als Hörbuch, zumindest habe ich es nicht gefunden.
Kennt jemand vergleichbare Bücher, die es als Hörbücher gibt?

Wobei mir die Lotta ja am liebsten wäre .... Bitte, bitte, Frau Roth, bald aufnehmen ;-)

Vlg
Judith
Milena (*01/12), Ventrikulomegalie mit periventrikulärer Leukomalazie, Balkenagenesie, Polygyrie; Microcephalus, Hydrocephalus internus.
Auswirkungen: Schwerhörigkeit, unklares Sehvermögen (verm. blind), stark entwicklungsverzögert, Krampfanfälle.

http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic104072.html

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Sabine
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Beitragvon Sabine » 08.11.2013, 16:23

Hallo,

ich bin Frau Roth auch sehr dankbar für dieses Buch, weil es das Thema "behindertes Kind" ins Licht der Öffentlichkeit geholt hat. Es gab auch schon als JP klein war Bücher zu dem Thema, aber eben sehr spezifisch und sie haben meist nur Eltern behinderter Kinder erreicht und wurden nicht von der Allgemeinheit gelesen. Das ist bei diesem Buch anders - vielleicht auch deshalb, weil Frau Roth selbst der schreibenden Zunft angehört - um ein breites Publikum zu erreichen, muss man einfach eine flotte Schreibe haben und die hat sie! :) Sie hat natürlich auch von dem breiten Medieninteresse profitiert, es ist ja wirklich enorm, was sich da aufgetan hat.
Ich habe das Buch vom Verlag bekommen, bevor es verkauft wurde und habe es im August gelesen. Dann habe ich es hier vorgestellt. Und nun sind wir drei Monate weiter und der Erfolg ist einfach gigantisch! Herzlichen Glückwunsch, Frau Roth! :wink:

LG
Sabine
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Jan-Paul (10/01), schwer mehrfachbehindert ohne Diagnose, Tim-Henrik (03/05), Lea-Kristin (01/11)
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Beitragvon B.Elisabeth » 11.11.2013, 19:10

Hallo zusammen,
auch ich habe da Buch gelesen. Am Freitag Abend angefangen bis nachts um zwei, Samstag gegen Mittag, neben der Hausarbeit und Mittagessen kochen hatte ich es verschlungen :shock:
Ich habe geweint, geschmunzelt und viele Momente wieder durchlebt die ich v :shock: verdrängt hatte ..............


Ich kann es nur weiterempfehlen!!!!
LG von Barbara

angela
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Beitragvon angela » 11.11.2013, 19:32

Hallo,

ich hab bis jetzt die Hälfte gelesen und ich muß auch sagen, man erkennt sich wirklich wieder. Ob es der schwarze Humor ist, die Verzweiflung die Behinderung anzuerkennen oder oder oder....
Auch wenn wir jetzt keine OP´s hatten, wo man nicht weiß ob das Kind wieder lebend rauskommt, aber andere Situationen wie Intensivstation waren wieder da.

Danke Sandra Roth - ich finde das Buch so ehrlich.

LG - Angela
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beide Dravet-Syndrom

Angela77
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Beitragvon Angela77 » 11.11.2013, 20:18

Hallo,
ich habe es auch hier: einfach toll. Ich knapse Zeit, wo immer ich kann, obgleich unsere Baustelle ein andere ist.
Wir haben in derselben Klinik entbunden, kennen den Geburtshelfer und wurden beide Male mit einem angeblich "kerngesunden" Kind entlassen. Da konnt der der gute Dr. P. aber wirklich nichts dafür - Autismus zeigt sich ja erst später und dass Milas Hypotonie uns so lange "Freude" machen würde, war auch nicht abzusehen :wink:

LG
Angie
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Primär nächtliche Epilepsie im motorischen Sprachzentrum (leider erst erkannt im März 2015!!!)

monika61
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Beitragvon monika61 » 17.11.2013, 11:16

Hallo an alle,

Sandra Roth ist gerade im Radio zu Gast im SWR1 bei "Leute Heute" zum Thema Glück.Die Sendung geht noch bis 12 Uhr.

Liebe Grüße :D
Monika

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Beitragvon eliswu » 22.11.2013, 00:21

hallo an REHAkids,

.... und es gibt hier die möglichkeit für das buch eine leserInstimme abzugeben! http://www.lovelybooks.de/autor/Sandra- ... 0942339-w/

ich selbst will es erst lesen.

lg grüße

elisabeth

Irina Haun
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Beitragvon Irina Haun » 29.11.2013, 16:50

Ich hab mir das Buch heute in unser Stambuch handlung bestellt und kann es mir dioe nächsten Tage abhollen.

Unser Tochter ist zum Glück nich tso Behindert ,aber ich habe öfft das gefühl sie wird Behindert
ob wohl sie ein Inklusions Schule besucht.
Ein Beispiel:
Die Kinder sollen ein Buch ihre altersklasse lesen und ein Plakat erstellen und zum Buch noch eine Presentazion machen.
Wir haben ihr ein Kindel gekaust da sie mit den Augen durch ihre Ataxie eine kleine schrift nicht so gut und schnell lesen kann Beim Kindel kann man ja die Schrieftgröße verandern.
Inder Schule sind PC und Händys nicht so gerne gesehen kann man auch nach vollziehen
Ich bin mal gespand wie die Sache ausgeht.

Auf alle fälle ich freu mich schon auf das Buch zum lesen

LG Irina
Tochter in der 32 Woche per Kaiserschnitt geb.
seid Juni 2010 verdacht auf AVWS
Seid 2010 mit 2 Hgs versorgt
Seid 2011 Ataxie abklärung
geb.69 Ich bin Schwerhörig mit 2 HGs versorgt

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Beitragvon Beatrice1967 » 29.11.2013, 22:19

Antwort für Milenas Mama

Hallo Judith

Auch ich kenne die Problematik, dass manche Bücher, die ich liebend gerne lesen möchte, für mich im Umfang und vor allem zu kleiner oder zu schnörkeliger Schrift wegen meiner starken Sehbehinderung nicht lesbar sind.

Wir Schweizer können in so einem Fall ein Mail an die Schweizerische Blindenbibliothek senden und fragen, ob man das Buch evtl. als sogenanntes Daisy-Hörbuch produzieren könnte. Allerdings nur, wenn wir dort Mitglied sind. Doch das sind fast alle, denn die Blindenhör-und Punktschriftbücherei ist eine absolut tolle Sache!
Solche Blindenbibliotheken gibt es auch in Deutschland und auch sie produzieren laufend neue Daisy-Hörbücher. Ich denke, auch dort könnte man Wünsche platzieren.
Evtl. weiss da Eure Patin auch gleich, wo sie sich melden muss. Evtl. hier:
http://www.blindenbuecherei.de/
http://www.blista.de/dbb/

Da das Buch "Lotta Wundertüte" ja sogar auch noch von einem möglicherweise blinden Kind handelt - dürften die Chancen recht gut stehen, dass es produziert wird.
Zu Weihnachten wird es evtl. nicht mehr reichen, aber ich würde den Wunsch einfach mal platzieren. Einmal produziert, können nachher sämtliche sehbehinderten Menschen dieses Buch als Hörbuch bekommen, bzw. es ausleihen in ihrer Blindenbibliothek.

Liebe Grüsse und viel Glück
Bea

Unlängst habe ich das Buch "Zahra" von Adelheid Schär als Daisy-Buch gewünscht und es bekommen. Es ist ebenfalls ein sehr engagiertes Buch über das Leben eines Kindes mit Behinderung. Durchaus hörens- oder lesenswert. Sicher interessant und voller Infos, auch von einer Kämpfermutter geschrieben. Wenn Deine Patin es hören möchte, sollte sie sich ebenfalls in ihrer Blindenbücherei melden. Gerne kann sie sagen, dass das Buch "Zahra" von der SBS Schweizerische Blindenbibliothek im Herbst 2013 produziert wurde. Dann bekommt sie einen Abzug.

Hier wären die Daten zum Buch für alle, die es lesen möchten:

Zahra erlitt als Säugling nach einem Narkosezwischenfall eine schwere Hirnverletzung

ERFAHRUNGSBERICHT EINER MUTTER UND TEXTE VON ZAHRA
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Titel: Zahra
Untertitel: Das Leben meiner Tochter
Autorin: Adelheid Schär
Verlag : elfundzehn Verlag, September 2011
ISBN : 978-3-905769-24-1, Englisch Broschur, 280 Seiten, mit Photos

Preisinfo : 31,50 Eur[D] UVP / 36,00 CHF UVP
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Klappentext:
Zahra wurde im März 1986 geboren. Mit zwei Monaten erlitt sie bei einem Narkosezwischenfall eine schwere Hirnverletzung. Ihr ganzer Körper blieb gelähmt, und das Erlernen der gesprochenen Sprache war dem Kind nicht mehr möglich. Trotzdem besuchte Zahra die Grundschule und schaffte den Eintritt ins Gymnasium. Ihre mit Hilfe der gestützten Kommunikation überlieferten Texte bezeugen, dass sie trotz ihrer Hirnverletzung kein geistig behindertes, sondern ein intelligentes, denkendes und fühlendes Mädchen war. Mit 16 Jahren starb sie an einer Grippe.

Über die Autorin:
Adelheid Schär (1949) hat das Leben ihres Kindes von Anfang an begleitet und seine Entwicklung in einer beispielhaften Biographie dokumentiert. Ihr Buchprojekt wurde u.a. von Pro Infirmis und Der Stiftung für das cerebral gelähmte Kind unterstützt. Die Autorin engagierte sich in mehreren Publikationen und Gremien für die Integration und Anerkennung von Menschen mit einer Behinderung. Sie lebt und arbeitet in Zürich.

Anmerkung von Bea:
Mit meiner Lesefähigkeit steht es nicht mehr zum Besten, das ist hier bekannt. Doch mit dem Bericht von Adelheid Schär über ihre Tochter Zahra liegt ein sehr wichtiges Buch vor, das viele Leute vom Irrglauben wegbringen mag, zu denken, ein nichtsprechendes Kind sei automatisch auch geistig behindert. Für mich eines der lesenswertesten, überraschendsten, bestätigendsten, überzeugendsten und wichtigsten Bücher, die je in diesem Bereich geschrieben wurden. Dazu ein Sammelsurium an hilfreichen Tipps, Hinweisen und Fakten.
Ich werde diesem Buch auch noch die restlichen Lesestunden von Herzen gerne widmen und kann es jedem empfehlen, sich diese grosse Lektüre auch zu gönnen für einen selbst, um das eigene besondere Kind noch besser zu verstehen, einem anderen Kind offener zu begegnen und Zahras Botschaft zu verinnerlichen.
selbstbetroffen von Cerebralparese und kongenitaler Amblyopie, hochgradiger Kurzsichtigkeit und Makuladegeneration,
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Bücher-und Homepage-Fee im Schweizer Forum für Eltern behinderter, chronisch kranker oder mit Fehlbildung geborener Kinder
www.dasanderekind.ch

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Irina Haun
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Beitragvon Irina Haun » 02.12.2013, 15:54

Hallo an alle

Ich hab das Buch Lotta Wundertütte in 2 Tagen gelesen.Ich muss sagen : Ich finde das Buch bemerkenswerd . Die Autorin beschreibt genau die Diskusionen die wir in Deutschlan schon sehr lange führen.
Auch das mit der Inklusion mit dem ganzen wirwar wer ,wie wo zuständig ist wird klar beschrieben.

Es ist immer noch schlimm das wir Eltern so manches einklagen müssen.


LG Irina
Tochter in der 32 Woche per Kaiserschnitt geb.

seid Juni 2010 verdacht auf AVWS

Seid 2010 mit 2 Hgs versorgt

Seid 2011 Ataxie abklärung

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