Sandra Roth, Lotta Wundertüte

Berichte von Eltern, die mit einem besonderen Kind leben

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Inge
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Beitragvon Inge » 27.10.2013, 17:43

und hier noch ein Audio-Beitrag Bayerischer Rundfunk

Sie ist anders als die andern, und ihre Sprache geht weit an uns vorbei.
Doch wenn sie lächelt, lächelt sie mit Leichtigkeit dir dein ganzes Herz entzwei.

'Sommerkind' von Wortfront


Viele Grüße
Inge

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kerstin1975
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Beitragvon kerstin1975 » 27.10.2013, 17:56

Inge hat geschrieben:
Dienstag, 05. November 2013 | 20:00 Uhr

Lotta Wundertüte:
Unser Leben mit Bobbycar und Rollstuhl

Ein ehrlicher Bericht über Familie, Mut, Leiden und Lachen – und die Frage: Was zählt im Leben?
Lesung und Gespräch mit der Autorin Sandra Roth.


Mehr Infos zu der Veranstaltung in Stuttgart: Kulturverein Merlin


Bin dabei! :-)
L.-M.*07.2010, psychomotorische Entwicklungsstörung genetischen Ursprungs ohne Diagnose, Balkenhypoplasie, Strabismus und Myelisierungsverzögerung
SBA mit GdB 100 und Merkzeichen aG,G,H und B
PG 5

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Beitragvon K. Vortmann » 27.10.2013, 18:00

Ich habe das Buch auch gelesen und fand mich in vielen Situationen wieder. Vor allem die Arztgespräche und das vage Offenlassen der Zukunft. Tolles Buch. Katty

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Beitragvon Meike17 » 27.10.2013, 19:37

Es ist schon fast alles zu diesem wunderbaren Buch geschrieben worden.
Auch mich hat es zutiefst beruehrt - so dass ich dabei bin eine Lesung im Raum Nuernberg, Erlangen zu organsieren. Ich hoffe es klappt zusammen mit der Stadtbibliothek Erlangen und der Lebenshilfe im Fruehjahr 2014.

Auf jeden Fall wurde ich im Rahmen meiner Bemuehungen fuer die Reihe "Gaeste& Buch" in der Orangerie der Stadtbibliothek Nuernberg eingeladen.
Dort liest jeden Freitag eine eingeladene Person aus einem Buch vor, welches ihr viel bedeutet - anschliessend findet noch ein kurzes "Interview" statt. Lotta's & mein Termin wird wahrscheinlich der 24.Januar sein.Ich freue mich sehr ueber die Aufmerksamkeit die dadurch auf das Buch und auf uns Eltern von behinderten Kindern gerichtet wird.

Vielleicht hat ja der ein oder andere aus der Gegend auch Lust zu kommen - sowohl zu der Lesung, als auch zu der Freitagsrunde?
Ich wuerde mich freuen und sende herzliche Gruesse,
Meike
Meike & Frederik mit Sohn (08/08), Tochter (07/10) alle unmutierte DNA's und Sohn (06/2012) mit EEC Syndrom - Mutation an p63

Unsere Vorstellung:http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... 82#1539882

"Wenn es einen Glauben gibt, der Berge versetzen kann,
so ist es der Glaube an die eigene Kraft"

Marie von Ebner-Eschenbach

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käthe
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Beitragvon käthe » 04.11.2013, 18:15

Was für ein wunderbares Buch - ich fühle mich so entspannt, weil: verstanden. Nicht nur wir kämpfen... Es tut so gut, nicht allein zu sein...
Käthe
Käthe, Mama von drei Jungs. Der Mittlere *2004 mit schwerem Herzfehler (HLHS, Fontan-Palliation, portale Hypertension). Diagnose 24. SSW.
Asperger-Autismus, Diagnose 07/2011

"Loslassen. Immer wieder loslassen. Das ist alles."

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Beitragvon Gerda7 » 04.11.2013, 19:28

"...wie sind wir nur hierher gekommen...?", das spricht mir einfach aus der Seele.
Ich habe mich auch oft wiedergefunden in dem Buch und ich freue mich wirklich für Sandra Roth, dass sie es auf die Spiegel Bestsellerliste geschafft hat. Das ist toll! Ich hoffe, dass das Buch ein bisschen "vermitteln" kann..aber letztendlich muss man es doch auch selbst erlebt haben um es so nachfühlen zu können.

LG I.
Mama und Papa mit Singmaus 12/06, Wolf Hirschhorn Syndrom geb. 1.505 g + 40 cm - aktuell 05/12: 11 kg , Fieberkrämpfe, luxierte Hüften, extrem entwicklungsverzögert aber fast immer gut drauf ;o)

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Beitragvon AstridNed » 04.11.2013, 21:28

Hey,

ich hab mir das Buch auch bestellt... selbst dran interessiert, aber nun in erster Linie um es meiner Freundin zu schenken, die mit ihrem kleinen Sohn auch eine Wundertüte bekommen hat (MMPSI). Vielleicht ist es auch ein Buch, daß sie dann wieder in ihrem Familien und Freundeskreis rumreichen kann, um zu vermitteln, in welcher Situation sie ist. Wer weiß...

grüße Astrid
Astrid, Bj 74, Anosmie, Mama von
Fynn 12/07: FOXP1, partielle Trisomie 9q32... Fehlbildungssyndrom- operierte Frontalnahtsynostose, globale Entwicklungsverzögerung - GdB70 Mz HBG, PG3
Luan 04/10 und Leander 04/12 Nesthaken

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Beitragvon Beasmom » 04.11.2013, 22:16

Ein ganz besonderes Buch. Ich weiß nicht, wann mich zuletzt ein Buch so berührt hat - habe es in einem Stück gelesen.

Ich hoffe nur, dass es nicht hauptsächlich von selbst Betroffenen gelesen wird, sondern gerade auch von den ganz vielen Nichtbetroffenen, die das Thema ganz gerne ausblenden und verdrängen.

Grüße
Ursula
Ursula mit Bea * 06/2011, fragiles x-Syndrom (Vollmutation) - über alles geliebtes "Überraschungspaket" und Sonnenschein unserer Familie

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Beitragvon BirgittaM » 07.11.2013, 16:16

Hallo!
Auch ich habe das Buch gelesen und kann es jedem empfehlen.  8)
An vielen Stellen habe ich mich wiedererkannt. Aber ganz unabhängig davon ist das Buch einfach sehr gut geschrieben und damit auch bestens geeignet für Nichtbetroffene und für Leute, die keine "Betroffenheitsliteratur" mögen. LG,

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Nancy S.
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Beitragvon Nancy S. » 07.11.2013, 23:02

Auch von mir ein Hallo!

Ich habe das Buch innerhalb von drei Tagen gelesen - aber auch nur weil ich krank geschrieben bin mit meinem Großen - da hatte ich Zeit.
Die Situation von Sandra Roth ist genau dieselbe wie bei uns. Auch mein Sohn war zwei, als unsere "Jule Wundertüte" geboren ist. Ich wusste es auch schon in der SS, allerdings im sechsten Monat. Eine Odyssee begann. Drei MRT´S, Berlin, Bonn, Mannheim - einer schickte uns zum nächsten. Überlebenschance erst 30%, dann 50-60% und nach der OP noch in der SS 80%. Das Wort "Behinderung" schwebte irgendwo über uns, doch niemand sprach es aus - ganz lange nicht. Auch heute sagte es bisher kein Arzt zu mir, obwohl wir das Wort auch einfach benutzen.
Dann Kaiserschnitt, Intensivstation (in eine Spezialklinik ca. 800 Km von zuhause weg ohne meine Familie, ohne mein Sohn - ganze drei Monate), zwei OP`s. Ihr ging es gut. Dann einen Monat zuhause - erste Lungenentzündung - wieder Klinik. Im ersten Jahr zusammengerechnet 5 1/2 Monate nur Krankenhaus. Entwicklungsverzögert, so oft hörte ich "sie sieht komisch aus". Sie war perfekt - Punkt!
Die Internetsuchmaschine spuckte irgendwann "Cornelia de Lange - Syndrom" aus. Wieder weinen, wieder verzweifelt, wieder nicht wahr haben wollen. Mit der Zeit akzeptierten wir es. Dann kam vor einem halben Jahr der erste epileptische Anfall, dann noch einer - schließlich Medis-Einstellung, wieder Krankenhaus. Seitdem Anfallsfrei.

Auch meine besucht den Regelkindergarten, aber ohne I-Helfer - dafür mit Frühförderung und in einer 8er Gruppe mit 4 Erziehern! Sie ist die einzige mit SB-Ausweis. Ihr Bruder geht auch dort, wird nächstes Jahr eingeschult.

Unsere Jule läuft zwei bis drei wackelige Schrittchen, spricht nicht, beginnt langsam zu verstehen, was man sagt (war schwerhörig). Und sie ist jetzt auch wie Lotta drei Jahre alt.

An so vielen Stellen hätte ich Lotta und Sandra streichen und einfach Nancy und Juli hinschreiben können. Schade, dass ich das Buch so schnell durch hatte, sie war mir wie eine Freundin, die genau weiß, wie es einem geht!
Auch mir tat das Buch sehr gut, Danke Sandra Roth!!!

Lieben Gruß

Nancy
Nancy mit Julchen *2010, angeborene Zwerchfellhernie (jetzt organisch fast gesund), V.a. CdL-Syndrom, Epilepsie
kuschelig, lieb, neugierig und ein Hasenfan
und Sohnemann *2008 gesund und ein Frechdachs


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