Birthe mit Gideon (Encephalopathie mit Epilepsie)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Birthe H.
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Birthe mit Gideon (Encephalopathie mit Epilepsie)

Beitragvon Birthe H. » 15.08.2013, 08:13

Hallo,
ich heißte Birthe, bin 33 Jahre alt, habe eine Behinderung (Spina bifida, kann kurze Strecken laufen) bin verheiratet und ich habe 2 Kinder. Ich habe beide Kinder auf natürlichem Weg zur Welt gebracht. Eine Ursache für Gideons Behinderung wurde nie gefunden, während der Schwangeschaft gabs keine besonderen Probleme. Kevin ist 7 Jahre alt und gesund und Gideon ist 2 Jahre alt und behindert (Encephalopathie mit Epilepsie wobei er seit Ende letzten Jahres kein Medikament mehr nimmt, weil er anfallsfrei ist, hypothon, Spastik, er hat eine PEG und am 27.8. bekommt er eine Harnleiterschiene wegen einer Engstelle zwischen Blase und Harnleiter, Hydronephrose). Als er noch ein Baby war mußten wir ihn aufgrund seiner Schluckstörung häufig absaugen. Die Schluckstörung hat er immer noch, aber absaugen müssen wir fast garnicht mehr. Er bekommt 2x /Woche Frühförderung, 2x/Woche Physiotherapie, 1x/Woche Logopädie und Mo-Fr. kommt für jeweils 2 Stunden der Pflegedienst.
Ich hab schon viele Antworten gefunden und freu mich, wenn ich auch mal die ein oder andere Frage beantworten kann.
Liebe Grüße
Birthe

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Andrea5
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Beitragvon Andrea5 » 15.08.2013, 09:26

hallo Birthe,

herzlich willkommen in diesem schönen Forum. Hier kann man sich toll
austauschen.

Wir haben zwar ganz andere Baustellen (KISS-KIDD-Syndrom, Autismus
und Legasthenie). Aber trotzdem wünsche ich dir hier einen tollen Austausch :wink:

LG
Andrea
Andrea Bj.1965/ Jan 11/98 KISS(KIDD) blockadefrei, Legasthenie mit kormobide AVWS
Ben 01/04 KISS(KIDD) blockadefrei , frühkindl. Autismus, Wahrnehmungsprobleme, expressive Sprachstörung , Hyperakusis und
Sternenmama *1931 bis 09/2019

"WAS NICHT PASST, WIRD PASSEND GEMACHT" (von Peter Thorwarth)

Martina78
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Beitragvon Martina78 » 15.08.2013, 14:41

Hallo birte!
Herzlich willkommen! Unsere Kleine ist 19 Monate und hat eine Gehirnfehlbildung. Sie ist eine liebe Maus, ist motorisch und kognitiv aber sehr weit zurück, krabbelt nicht und kann sich auch noch nicht hinsetzen. Nur etwas robben tut sie. Achso, hypotoon ist sie auch. Wo steht Gideon motorisch und wie macht er sich sonst? Habe über seine Diagnose auf den ersten Blick nicht viel gefunden, vielleicht kannst du das nochmal kurz beschreiben?
Viele Grüße martina
Martina mit Julia (*1/2012), Pachygyrie und Epilepsie, Pflegegrad 5. Seit 6/15 sehr erfolgreich Ketogene Diät. Kann kurze Strecken laufen. Plus Neuankömmling Franziska (*12/16).
"Das Schicksal mischt die Karten, und wir spielen." (Schopenhauer)

Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... highlight=

Birthe H.
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Beitragvon Birthe H. » 15.08.2013, 16:39

Hallo,
danke für eure Antworten!
@Martina kognitiv können wir noch nicht sagen wie weit er da ist, aber er schaut sehr interessiert bei allem was um ihn herum geschieht und man sieht im an das er gern mitmachen würde, wenn andere Kinder um ihn herum spielen. Er kann nicht laufen, krabbeln oder sich auf die Seite drehen. Seinen Kopf zu halten fällt ihm sehr schwer und meißtens kippt der Kopf nach wenige Sekunden nach vorn oder hinten. Nach der Geburt kam er sofort auf Neonatologie und wurde mit einem C-PAP mit Sauerstoff unterstützt. Nach 3 Tagen wurde er in die Kinderklinik verlegt und dort war er dann 3 Monate stationär. Dort haben sie verschiedene Medikamente gegen die Epilepsie ausprobiert und letztendlich wurde er mit Sabril entlassen.
Momentan beschäftigen wir uns mit der Frage in welchen Kindergarten er nächstes Jahr kommen soll. Ich kann mich noch nicht so recht entscheiden zwischen integrativ und heilpädagogisch. Ich selbst bin in einen Kindergarten gegangen wo ich die einzige mit einer Behinderung war. Und gerade wegen meiner Erfahrung würde ich mir für Gideon wünschen das er sowohl Behinderte als auch Nichtbehinderte im Kiga hat was für den integrativen Kiga sprechen würde, andererseits wäre es schön, wenn die Therapien im Kiga stattfinden würden (und Fahrdienst ist natürlich auch nicht schlecht) was widerum für den heilp. Kiga sprechen würde. Kevin ist im CJD zum Kiga gegangen. Mittlerweile besucht er im CJD den Hort und macht dort auch Ergotherapie von daher hab ich die Hoffnung das wir einen I-Platz im CJD bekommen und wir das klären können das er dort auch seine Therapien machen kann. Leider machen die Physiotherapeuten wo er jetzt ist (Kinderkrankenhaus Bult) keine Hausbesuche von daher müßten wir uns da neu orientieren was ich für Gideon schade finde da er von den beiden Physiotherapeuten seit kurz nach seiner Geburt behandelt wird.
Liebe Grüße
Birthe

Barbara 78
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Beitragvon Barbara 78 » 16.08.2013, 13:18

Hallo Birthe,

willkommen im Forum. Hatte Dein Sohn schon kurz nach der Geburt Krampfanfälle? Bei unserem Sohn kamen die ersten Krämpfe bereits 7 Stunden nach der Geburt. Ist die Encephalopathie näher klassifiziert? Encephalopathien gibt es ja ganz viele unterschiedliche. Hier im Forum gibt es einige Eltern von Kindern mit epileptischer Encephalopathie.

Viele Grüße,

Barbara

Birthe H.
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Beitragvon Birthe H. » 16.08.2013, 15:05

Hallo Barbara,
ja, Gideon hatte schon kurz nach der Geburt Krampfanfälle (wann genau er den ersten hatte weiß ich nicht). In dem ersten Krankenhausbericht steht u.a. drin Encephalopathie unklarer Genese (P90).
Liebe Grüße
Birthe

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Beitragvon Birthe H. » 12.11.2014, 14:45

Hallo,

hier mal wieder ein aktueller Stand von uns bzw. Gideon. Gideon geht seit März diesen Jahres in den Kindergarten und fühlt sich dort sehr wohl, Eingewöhnung ging schneller als wir gedacht hatten. Seitdem er im Kindergarten ist kann er Krach auch etwas besser aushalten.
Seit März hat er nun auch ein eigenes Kinderzimmer (wir haben nach jahrelanger Suche endlich eine neue Wohnung gefunden und die ist nur zwei Hausnummern weiter :))
Und die OP Ende Februar hat er auch gut überstanden. Ihm wurde die Harnleiterschiene entfernt und da die Harnleiterschiene leider nicht den gewünschten Erfolg gebracht hat, mußte er im Oktober erneut operiert werden, da wurde die Engstelle entfernt und auch noch die Hoden dahingeschoben wo sie hingehören, damit es irgendwann mal evtl. mit Enkelkindern klappt :wink: . Achja und in der Oktober-Op wurde auch noch die PEG in einen Button gewechselt.
Im Juni haben wir eine genetische Untesuchung machen lassen und heute waren wir erneut dort zur Besprechung. Es wurden Anomalien bei Gen 1q44 und 3p14.2 gefunden die aber lt. Genetikerin eher nicht im Zusammenhang mit seinen Behinderungen stehen. Heute wurde meinem Mann und mir Blut abgenommen um zu gucken, ob wir diese Anomalien auch haben. Desweiteren guckt die Humangenetikern nach Hinweisen zur Epilepsie, also um welche Art es sich bei Gideon handeln könnte. Er hatte im Mai diesen Jahres einen Status epilepticus und im September einen fokalen Anfall. In Absprache mit den Ärzten geben wir noch keine Antiepileptika.
Zu Beginn der Sommerferien haben wir den Upsee geliefert bekommen und Gideon und den Erziehern und Ergotherapeutin im Kindergarten macht es sehr viel Spass damit zu laufen. Im Stehständer den er vor ca. 2 Wochen im Kindergarten bekommen hat steht er lt. Erzierhin auch gern drin.
Probleme hat er weiterhin mit seinem Reflux, da gehts leider erst im Dezember weiter mit Diagnostik und seine brodelige Atmung ist wieder schlimmer da es draußen kälter wird. Seine Nutrini-Nahrung wurde von 3x100 ml auf 3x150 ml erhöht damit er zunimmt, aber leider funktioniert das nicht da es ihm immer wieder hochkommt.
Bei Gideons älterem Bruder lassen wir gerade testen, ob er eine Lese-Rechtschreibschwäche hat. Er geht jetzt in die 3. Klasse und hat starke Konzentrationsprobleme, weswegen er bereits Ergotherapie erhält. Also Langeweile ist bei uns erstmal nicht in Sicht, trotzdem konnten wir die therapiefreie Ferienzeit genießen.

Liebe Grüße
Birthe


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