Antje m. Julius (bilaterale Schizencephalie, Polymikrogyrie)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Julius11
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Antje m. Julius (bilaterale Schizencephalie, Polymikrogyrie)

Beitragvon Julius11 » 29.07.2013, 16:11

Hallo, nachdem ich nun schon einige Zeit hier als stille Leserin unterwegs bin, wird's nun Zeit, uns vorzustellen.
Ich heiße Antje und kam schon vor Julius' Diagnose auf der Suche nach Antworten hierher. Julius ist jetzt 20 Monate alt. Vor zwei Monaten bekamen wir die Diagnose: bilaterale Schizencephalie mit umgebender Polymikrogyrie, Mikrocephalie, Entwicklungsverzögerung motorisch betont.
Mit 18 Monaten krabbelte und lief Junior nicht. Allerdings fährt der Kleine Bobbycar wie ein Profi. Dann kamen die Untersuchungen. Ein MRT brachte Klarheit.
Wir machen Krankengymnastik seit Julius 3 Monate alt ist (nach Bobath). Er hatte lange Zeit ein frühkindliches Muster im rechten Arm, hat immer nur eine Hand (abwechselnd rechts und links) benutzt, den anderen Arm geparkt/vergessen. Mittlerweile arbeitet er beidhändig. Seine Beine und Füße hat er mit Hilfe entdeckt. Ich weiß nicht mehr genau, wann, aber es war recht spät. Sitzen konnte er mit ca.13 Monaten. Jetzt rutscht er auf dem Po und macht die ersten Versuche, in den Vierfüßlerstand zu kommen. Und er "krabbelt" mit Unterstützung. D.h. wir stützen ihn am Brustkorb. Seine Stützkraft in den Armen/Schultern ist recht schwach. Stützen in der Bauchlage mochte er nie gern) Er möchte gern laufen und mit Halten tut er das auch. Nur verkantet er seine Füße extrem (er donnert seine Füße hart auf den Innenkanten auf.)
Essen und Trinken tut er altersgemäß, mit viel Spaß am Matschen und entdecken. Er braucht viel Schlaf und hat bis jetzt keine Krampfanfälle. Sehen und Hören sind intakt.
Er ist ein aufgeweckter lieber kleiner Kerl.
Da keiner sagen kann, wie er sich entwickeln wird und diese Fehlbildung unterschiedliche Ausprägungen hat, möchte ich ihm soviel Förderung wie möglich ohne ihn zu überfordern zukommen lassen. Wegen der Frühförderung war heut jemand da. Wir könnten ihn als behindert einstufen lassen, wurde uns gesagt. Ich weiß aber nicht, ob ich das möchte. Außer seiner motorischen Entw.verzögerung gibt's momentan keine Baustelle.
Würde mich freuen, andere Eltern mit evtl. gleicher oder ähnlicher Diagnose kennenzulernen.
Antje mit erwachsener gesunder Tochter und Julius,'11, dem goldigen Sonnenschein, Spätfrühchen, bilaterale Schizencephalie open-lip mit umgebender Polymikrogyrie, Mikrocephalie, hypotoner Muskulatur, Knickfuß mit Orthesenversorgunng, motorische und sprachliche Entwicklungsstörung

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Jaqueline
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Beitragvon Jaqueline » 29.07.2013, 16:36

Hallo Antje,

ob ihr einen Schwerbehindertenausweis (SBA) beantragt oder nicht, liegt an euch. Dieser ist ja sowieso erstmal nur befristet und läuft dann ab und man muss ihn nicht verlängern lassen falls er alle Verzögerungen aufgeholt hat. Evtl. könnt ihr damit Nachteilsausgleiche erhalten. Ansonsten erstmal herzlich Willkommen im Forum und viel Spaß beim weiteren Austausch :) .
LG Jaqueline
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Beitragvon maja u. alexander » 29.07.2013, 17:33

Hallo,

Herzlich Willkommen
Liebe Grüße
Maja mit Alexander (´07) Muskelschwäche, Epilepsie seit 10/2014, Defizite in vielen Bereichen (Pflegegrad 4; SBA 100 % G, B, H) und M (´01) u. A (´04)

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Beitragvon Line86 » 29.07.2013, 18:14

Herzlich Willkommen hier in diesem tollen Forum.

Leb dich gut ein.

lg line
Ich habe selbst viele Besonderheiten (u.a. Psoriasis Arthritis, Asthma, z.n 20 Operationen) und Sonderpädagogin mit FS GENT/L im SBBZ KMENT

Julius11
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Beitragvon Julius11 » 31.07.2013, 13:50

Danke euch für den schönen Empfang hier.
@Jaqueline: ich werde seine Behinderung (das Wort fühlt sich so komisch an. Er hat halt ein Handicap) anerkennen lassen. Noch haben wir zwar keine großen Ausgaben, aber wer weiß, was noch so kommt.
Antje mit erwachsener gesunder Tochter und Julius,'11, dem goldigen Sonnenschein, Spätfrühchen, bilaterale Schizencephalie open-lip mit umgebender Polymikrogyrie, Mikrocephalie, hypotoner Muskulatur, Knickfuß mit Orthesenversorgunng, motorische und sprachliche Entwicklungsstörung

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Beitragvon BiancamitJJ » 07.08.2013, 21:56

Hallo Julius11,
Mein Sohn heisst auch Julius und hat ebenfalls eine Polymikrogyrie. Bei meinem Julius (geb. am 12.11.12) ist das gesamte Frontalhirn betroffen.
Ich weiss dies seit Juni, da hatte er Epileptische Anfälle, die ich als solche erkannt habe und sofort mit ihm in die Klinik gefahren bin. Nach langem Aufenthalt und vielen Untersuchungen haben wir nun die Diagnose Polymikrogyrie. Mein Julius ist auch entwicklungsverzögert im motorischen Bereich. Er krabbelt nicht, dreht sich aber mittlerweile auf den Bauch. Seit er 6 Wochen alt ist gehe ich mit ihm zu Therapien (erst Osteopath, dann Physiotherapie) wegen seiner "Vorzugshaltung" und nun Physiotherpie um ihn motorisch zu fördern.
Unsere Jungs scheinen sich ähnlich zu sein, denn was du über seine "Handarbeit" schreibst kenne ich auch von meinem Jungen. Wie war das bei euch mit dem greifen?
Liebe Grüße aus Wilhelmshaven
Bianca und Julius Jordan

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Beitragvon Julius11 » 08.08.2013, 23:49

Hallo Bianca, schön, dass es noch einen Julius gibt. Der auch im November Geburtstag hat. 8) Soweit ich das noch erinnere, war das Greifen kein Problem. Irgendwie war es einigermaßen altersgerecht und unauffällig. Jussi (so rufen wir ihn) hat glaube ich, mit beiden Händen gleich gegriffen. Da hatte ich mir noch keine Gedanken gemacht. (Manchmal glaubte ich, ein leichtes Zittern bei ihm zu sehen, wenn er sich anstrengte, etwas zu greifen oder später dann in die andere Hand zu nehmen.) Ich wurde erst unruhig als er mit 10/11 Monaten immer noch keine Anstalten machte, ins Sitzen oder den Vierfüßlerstand zu kommen. Ich habe am Anfang geglaubt, dass er einfach ein bisschen mehr Zeit braucht. Zumal sein Vater auch ein Spätstarter war. Jussi ist im Rumpf wenn man ihn hebt, sehr schlapp. Es dauert immer einen Moment, bis er eine Spannung aufbaut. Seit ich die Diagnose habe, kann ich wieder geduldiger damit umgehen. Manchmal war ich schon etwas verzweifelt. Jetzt weiß ich, dass er nicht faul ist, sondern ein Handicap hat. Mittlerweile ist er so verständig, dass ich ihn erinnere, sich aufzurichten und dann tut er es. Seit ein/zwei Wochen hat er einen Trainingsehrgeiz entwickelt. Er hat Spaß daran gefunden, sich zu bewegen, auf dem Bett oder einer weichen Unterlage zu "Turnen". Er nennt es "bumm". Er rollt sich dann, setzt sich auf, lässt sich wieder umfallen und versucht, in den Vierfüßlerstand zu kommen und zu krabbeln.
Das ist toll! Denn bis dahin ist er kaum aus seiner sicheren Mitte gegangen.
Ich glaube, dass die frühzeitige Physiotherapie viel geholfen hat. Wir haben zwar ein bis zwei Rezepte gebraucht bis die Physiotherapeutin mit ihm arbeiten konnte, aber jetzt geht er sehr gern hin und macht prima mit. Mein Julius ist ein eher vorsichtiger und schüchterner Junge. Er hat lange gefremdelt. Jetzt ist er offener geworden. Er braucht viel Geborgenheit und Sicherheit. Wie ist dein Julius vom Wesen her?
Wir haben nun Frühförderung beantragt. Der Mensch, der ihn sich angeschaut und ihn getestet hat, hat eine Entwicklungsverzögerung von ca. 5-6 Monaten auf allen Gebieten festgestellt.
Lieber Grüße Antje mit Julius
Antje mit erwachsener gesunder Tochter und Julius,'11, dem goldigen Sonnenschein, Spätfrühchen, bilaterale Schizencephalie open-lip mit umgebender Polymikrogyrie, Mikrocephalie, hypotoner Muskulatur, Knickfuß mit Orthesenversorgunng, motorische und sprachliche Entwicklungsstörung

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Re: Antje m. Julius (bilaterale Schizencephalie, Polymikrogyrie)

Beitragvon Beatrice1967 » 08.09.2019, 20:48

Hallo zusammen

Bei uns im Schweizer Forum sucht eine Mami seit Jahren - und praktisch erfolglos mitbetroffene Eltern von Kindern mit dem Perisylvischen Syndrom. In diesem Syndrom enthalten ist auch die Polymikrogyrie und wie mir Sonja, die betreffende Mama sagte, dürfen sich auch Eltern bei ihr melden, deren Kind Polymikrogyrie hat - man findet so gut wie nichts dazu - so ihre Erfahrung - wenigstens in deutscher Sprache nicht. Ich gebe hier mal den Thread mit den Kontaktdaten bekannt
https://dasanderekind.ch/phpBB2/viewtop ... f=7&t=3109

Liebe Grüsse
Bea
selbstbetroffen von Cerebralparese und kongenitaler Amblyopie, hochgradiger Kurzsichtigkeit und Makuladegeneration,
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Bücher-und Homepage-Fee im Schweizer Forum für Eltern behinderter, chronisch kranker oder mit Fehlbildung geborener Kinder
www.dasanderekind.ch


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