Wachstumshormonbehandlung beim Turner-Syndrom

Hier geht es um genetische Syndrome und Stoffwechselerkrankungen.

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konstandina
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Wachstumshormonbehandlung beim Turner-Syndrom

Beitragvon konstandina » 09.03.2006, 23:46

hallo, ich bin die konstandina, mein mann ist der niko und unser schnucki ist die katerina knapp 5 jahr alt. sie hat das ulrich-turner-syndrom. sie ist sehr sehr wild , lieb, lustig, lacht immer, richtiger schatz . was uns momentan sorgen macht ist das katerina eine wachstumshormon behandlung bekommen soll, und wir ja und nein sagen. hatt gemand von euch erfahrung damit ,das wäre super, weil wir bisher noch nicht mit eltern geredet haben die das schon durchgemacht haben.
vielen dank

konstandina :) :) :) :D :D

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Brigitte 1953
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Beitragvon Brigitte 1953 » 10.03.2006, 06:22

Guten Morgen und herzlich willkommen im Forum.

Hier gibt es noch einige Eltern zu denen ihr sicher Kontakt bekommt.

Warum habt Ihr Angst vor dieser Behandlung?

Lieben Gruss

Brigitte :D

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-marika-
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Beitragvon -marika- » 10.03.2006, 06:53

Hallo konstandina,


ein herzliches willkommen hier.

lg
marika
Marika 05/72,Markus 02/71,Moritz 09/95 gesund und Martin03/98 shuntversorgter Hydrocephalus,Amaurose bds.blind,Epilepsie und Spastik links.

UteH
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Beitragvon UteH » 10.03.2006, 08:26

Hallo Konstandina,

herzlich Willkommen :hand:

Liebe Grüsse

Ute
Ute 11/67 mit Phil 09/97 und Tim 05/02 Hemiparese re. ,Epilepsie, globale Entwicklungsverzögerrung, seit Jan 2016 durch Netzhautablösung fast Bind auf dem linken Auge

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Beitragvon Giuseppine » 10.03.2006, 17:42

Hallo Konstandina,

herzlich Willkommen hier im Forum.

Gruß
Tanja
Tanja Mutter von 7 Kindern, Benjamin (86 Asthma) Jonathan (87), Julia (88)
Manuel (93 Migräne) Joshua (98 ADS,Asthma, Rheuma ) Dominic (2000 hat ADHS und eine schwere Hämophilie(Bluterkrankheit) und unser jüngster Elias(2008 Rheuma)

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Beitragvon Marvin » 10.03.2006, 18:27

Hallo,

unser Sohn bekommt seit September 05 Wachstumshormone. Er ist seither ca. 7 cm gewachsen, 3 Schuhgrössen grösser und auch seine Minihände sind gewachsen.
Nebenwirkungen haben wir überhaupt keine.
Lediglich das tägliche "Picksen" ist für unseren 4jährigen noch immer gewöhnungsbedürftig. Es tut ihm zwar nicht weh, aber meistens gibt es viel Theater.
Aber da müssen wir durch und früher oder später wird sich das legen.
Falls du noch Fragen hast, immer her damit ;)

Grüsse
Andrea

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Julia V.
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Beitragvon Julia V. » 10.03.2006, 22:36

Hallo,

erstmal herzlich willkommen hier.

Unser sohn Lucas bekommt seitdem er 3 Monate ist ein Wachstumshormon.Auch wir haben keine Nebenwirkungen.Lucas fehlt das Wachstumshormon total,sprich er produktiert kein eigenes und würde ohne dieses überhaupt nicht wachsen.Daher konnten wir damals nicht entscheiden,denn ohne dieses Medikament wäre er früher oder später gestorben.
Wir haben hin und wieder mal Probleme beim stechen,Lucas zickt dan rum aber wir müssen dann hart bleiben,weil er es eben braucht.Nach einigen Tagen legt sich das dann auch wieder.
Wenn du noch fragen hast,frag ruhig.

LG Julia
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Julia 6/72,Christian6/70,Tim1/03 ADHS und Lucas 11/97 Hypophysenstörung,Anfallsleiden,Hirninfarkt

CordulaK
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Beitragvon CordulaK » 12.03.2006, 17:54

Hallo,
wir werden demnächst mit einer Wachstumshormonbehandlung beginnen. Angela hat einen partiellen Wachstumshormonmangel. Wir warten nur noch auf einen MRT-Termin, danach wird es losgehen mit der Therapie. Hier in der Straße bekommt auch ein Junge WH, er verträgt es gut und wächst auch gut dabei.
Von wegen dem Spritzen hab ich auf einer US-Seite mal den Tipp gelesen, sie im Schlaf zu verabreichen. Mit Vorwarnung des Kinden, damit es sich nicht überfallen fühlt, find ich das vielleicht gar nicht so übel? Vielleicht wird man davon wirklich kaum wach.
Ich muss gerade unserem Kaninchen täglich eine Spritze unter die Haut setzen, es scheint das überhaupt nicht zu spüren.
LG
Cordula
mit Tochter (8/01, Frühchen und Wachstumshormonmangel) und Tochter (1/98, gesund)

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Beitragvon Eliana » 12.03.2006, 18:24

Hallo
Herzlich Willkommen hier im Forum!
Herzlichst Christina

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Marvin
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Beitragvon Marvin » 12.03.2006, 20:42

Hallo CordulaK,

also ich habe in der Beginnphase meinem Sohn nachts in den Popo gespritzt. Er hatte sich partut geweigert, also sah ich keine andere Möglichkeit. Das habe ich aber nur 3x gemacht, da er jedesmal davon aufgewacht ist. Ich habe das dann gleich wieder gelassen, da es nichts bringt, er bekommt dann nur Angst, schlafen zu gehen.
Die Therapie muss so viele Jahre lang durchgeführt werden, also ist es besser, wenn das ganze bewusst in den geregelten Tagesablauf eingefügt wird. Es gehört einfach, wie das tägliche Zähneputzen, dazu.
Ist nicht immer einfach, aber es muss halt sein. Später wird er uns dankbar sein, dass wir das durchziehen.

Viel Erfolg
Andrea


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