Wachstumshormonbehandlung beim Turner-Syndrom

Hier geht es um genetische Syndrome und Stoffwechselerkrankungen.

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Heidi
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Beitragvon Heidi » 24.03.2006, 22:28

Hallo Konstandina,
wir haben Freunde, deren Tochter das UTS hat (ist jetzt 8 Jahre alt). Sie bekommt seit einiger Zeit Wachstumshormone - kein Problem. Und sie ist jetzt endlich nahezu genauso groß wie gleichaltrige Kinder...
LG - Heidi
Heidi mit Peter, Jo Anna (21) und Janika (19)

wer mehr von uns wissen will: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic264.html

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Janina1507
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Turner Syndrom

Beitragvon Janina1507 » 29.03.2006, 21:22

Hallo Konstadina

Ich habe eine Tochter die jetzt 21 alt ist mit dem Turner-Syndrom. leider hat man bei ihr sehr spät erst das Syndrom festgestellt. Sie mussste sich auch Wachstumshormone spritzen. Das klappte ganz gut. Sie ist noch 2,5 cm gewachsen. Sie sit jetzt 1.47 m groß. Sie ist ein lebenslustiges Mädchen. Probleme gab es nur das sie ihre Periode bekommt, denn durch das Syndrom sind die Eierstöcke verkrüppelt und sie kann nie ein Kind auf natürliche weise bekommen. Aber die Ärzte sind ja heute schon sehr weit. Hast du schon eine Behinderung beantragt gibt zwar bloß 30 % aber es ist ja besser als nichts.

Mit frdl.Gruß
Petra +Janina

alex123
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Kosten

Beitragvon alex123 » 05.12.2006, 13:45

Hallo.^^Ich wollte euch mal fragen wie viel so eine Wachstumshormonbehandlung kostet und ob man diese auch noch mit 14 jahren durchführen kann. Und wenn ja wie viel diese therapie so ca. bringen würde. Ich danke euch!
Liebe Grüße
Alex

begga
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Beitragvon begga » 05.12.2006, 17:13

hallo Alex 123,
soweit ich weiß wird das von der krankenkasse übernommen. Sollte festgestellt werden das du zu wenig Wachstumshormone produzierst wird das verschrieben. Das kann aber nicht dein HA oder muss ein endokrinologe machen, da dieses Hormon super teuer ist und es das buget deines HA überschreitet. Das Hormon wird dann gegeben bis du ausgewachsen bist, was meistens kurz nach eintritt der Perode der Fall ist

Gruß Rebecca
* 87 Kinderkrankenschwester, mein Bezugskind ist 7 Jahre alt, unbekannte Grunderkrakung, 24h Beatmet, Peg, Epi uvw.
Eine super süße Maus :)

alex123
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Beitragvon alex123 » 05.12.2006, 19:06

Ja ich bin männlich also denk ich mal nich dass ich die periode bekommen werde.^^Mhmhm.....Aba ich werd halt am 30.12.06 14 und ich weiß nich aba wachs ich nich bis so unhefähr 17 oda 18???Wie viel würd des dann bringen?? Ich bin nich kleinwüchsig und nix aba ich bin halt 14 und nur so 164 m groß.Also wie viel würd ich dann mit den hormonen noch wachsen. Ich würd des ja auch zahlen.
Danke
Gruß alex

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Beitragvon alex123 » 08.12.2006, 20:20

Weiß jemand vll wie viel des noch bringt bitte antwortet mir!!!!!!!Bitte!!!!!
Danke
Schöne Grüße
Alex

alex123
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Beitragvon alex123 » 10.12.2006, 19:51

hallo???Bitte!!!!!!!!Des is end wichtig für mich!!!!!Bitte wie viel bringt des wenn ich die behandlung mit 14 noch dirchführen würde so ungefähr????
Danke für eure antworten
Alex123

begga
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Beitragvon begga » 10.12.2006, 20:12

hallo,
sorry dachte du wärst wbl. Also wieviel dir das bringt kann man nicht genau sagen. Das wird ungefähr errechnet, und geht halt auch nur, wenn du selber kein/ zu wenig Wachstumshormone bildest. Wie groß sind den deine Eltern/Großeltern???
Denn mit dem Hormon wächst du natürlich nicht mehr als du "eigentlich" solltest. Wenn du zu einem Endokrinologen gehst, wird der deine Hand röntgen um festzustellen wie weit dein Knochenalter ist, und nur wenn das viel weniger als 14 ist, wird getestet. Dafür musst du aber ne Wochen ins KH und wie gesagt nur wenn du zu wenig bzw keins hast bekommst du die Behandlung. (Den sonst würde sie eh nix bringen).
Aber ich persönlich glaube nicht das du ein Mangel hast. Den du kannst ja noch einen Wachstumsschub bekommen... Kenne recht viele Jungs die ca 1.65cm sind und die haben dann mit 16 oder so noch nen riesigen Schub gemacht.
So hoffe ich konnte dir ein wenig weiterhelfen. Wenn du richtige Klarheit haben möchtest gehen am besten mal zu deinem Arzt und der wird dich dann weiter beraten.
Gruß Rebecca
* 87 Kinderkrankenschwester, mein Bezugskind ist 7 Jahre alt, unbekannte Grunderkrakung, 24h Beatmet, Peg, Epi uvw.

Eine super süße Maus :)

CordulaK
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Beitragvon CordulaK » 10.12.2006, 20:23

Hallo,
bei unserer Tochter wurde zuerst Blut abgenommen (wegen des FAktors IGF-1) und erst später die Hand geröngt. Und eine Woche ins Kkh musste sie nicht, es lief alles ambulant!
Aber 1,65 mit 14 find ich auch nicht schlimm, gerade Jungs wachsen doch noch mit 16, 17 Jahren. Und selber zahlen, das geht gar nicht, erstens ist das natürlich verschreibungspflichtig und zweitens hab ich gerade Wachstumshormone für 3.000 Euro im Kühlschrank. Das könnten wir niemals selber zahlen.
LG
Cordula
mit Tochter (8/01, Frühchen und Wachstumshormonmangel) und Tochter (1/98, gesund)

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CordulaK
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Beitragvon CordulaK » 10.12.2006, 20:24

Hallo,
bei unserer Tochter wurde zuerst Blut abgenommen (wegen des FAktors IGF-1) und erst später die Hand geröngt. Und eine Woche ins Kkh musste sie nicht, es lief alles ambulant!
Aber 1,65 mit 14 find ich auch nicht schlimm, gerade Jungs wachsen doch noch mit 16, 17 Jahren. Und selber zahlen, das geht gar nicht, erstens ist das natürlich verschreibungspflichtig und zweitens hab ich gerade Wachstumshormone für 3.000 Euro im Kühlschrank. Das könnten wir niemals selber zahlen.
LG
Cordula
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