Maschinen abstellen

So manches Kind muss aufgrund seiner Behinderung besonders intensiv betreut werden - z. B. mit Hilfe eines Pflegedienstes. Viele Kinder werden von einer Krankenschwester in Kindergarten oder Schule begleitet, um optimal versorgt werden zu können. Das gilt beispielsweise für viele tracheotomierte Kinder. In dieser Rubrik können sich Eltern von so genannten Intensivkindern über die besonderen Bedürfnisse ihrer Kinder austauschen.

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TonisMama
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Maschinen abstellen

Beitrag von TonisMama »

Ich kann langsam nicht mehr.
Antonia hat gestern die Tracheostomie gut überstanden. Sie wird weiterhin mit 100% Sauerstoff voll beatmet. Sie sättigt heute zwischen 80-85.
Sie hat einen schweren Harnwegsinfekt, hohes Fieber (39,5), eine entzündete PEG und hatte gestern erst die schwere Op.
Ich bin froh, dass sie überhaupt lebt...
Ich hatte schon in einem anderen Forum geschrieben, dass Ärzte irgendwie immer alle kleinen Fortschritte zunichte machen.
Heute hat alles den Höhepunkt erreicht:
Wir werden kämpfen, definitiv! Sobald eine Lungentransplantation machbar ist, werden wir es machen! Sollte sie einfach nicht mehr können und wollen, dann schlagen doch eh alle Versuche fehl aber es wir haben gekämpft.

Heute sagte dann die Ärztin man müsse darüber nachdenken die Beatmungsmaschine abzustellen, wenn das so weiter geht.

Ich glaube ich Spinne, kann sie einfach unser Kind töten, weil SIE meint man müsse dem Kind einen würdevollen Abschied (so ihre Worte) gönnen?

Mein Mann und ich haben gesagt, dass wir allen tun, das wir kämpfen werden. Wenn Antonia am Ende ist, können wir sowieso nichts mehr tun aber wir haben es versucht.

Verurteilt die Ärztin uns, weil wir kämpfen wollen?

Ich habe wirklich gedacht ich stecke in einem Albtraum aber es ist Realität -sie sagte man müsse darüber nachdenken die Maschinen irgendwann abzustellen, wenn's keine Verbesserung mehr gibt.

Einen Menschen sehenden Auges sterben zu lassen, einfach nichts mehr zu tun, ist doch unterlassene Hilfeleistung. In meinen Augen Mord. Jeder Mensch kommt für sowas ins Gefängnis.

Kann die Ärztin einfach die Maschinen abstellen, weil SIE meint es hat doch sowieso keinen Sinn mehr?

Ich habe nur noch Angst. Es erschüttert mich zutiefst, dass einem Menschen so etwas überhaupt über die Lippen kommt!

Habt ihr sowas auch schon erlebt?

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sandraunik
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Beitrag von sandraunik »

Hallo

sei erst mal lieb gedrückt.

Ich denke die Ärztin stellt die Frage aus Medizinischer Sicht. Und sie meint es bestimmt nicht böse und verurteilt dich auch nicht. Du bist die Mama und du musst wissen wie weit du gehen willst und wann du dein Kind loslassen willst.


LG Sandra
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tanja13
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Beitrag von tanja13 »

Hallo
ich kann mir vorstellen das es schwer fuer dich war das zu hoeren.
Doch ich bitte dich das Wort Mord nicht im Sternchenforum in dem Zusammenhang.
Hier zu sagen weil es gibt hier viele Eltern mich eingeschlossen.
Die sich gegen Intensivmassnahmen entschieden haben.
Und so wie du dich ausdrueckst sind wir Moerder.Es ist keinem Leicht gefallen diese Entscheidung zu faellen und Aerzten faellt es auch nicht leicht solche Entscheidung.

Poste deine bedenken doch lieber im Berreich kkh oder so.

L.g.Tanja
Finn Ole 05.02.02 Entwicklungsverzögert,Wahrnehmungsgestört,Epilebsie, ADHS,Becker Kiener,Linnea30.05.03 Tjorben05.03.05Becker Kiener ADHS und unser Kjell Mikka21.03.09-16.1.13,Syndrom.Stoffwechselerk.,kein funktionierender Duenn und Dickdarm mit atonen Magen,Peg, Broviac ,TPE Ernährung,und AP Anlage Mama1977, Papa1958

Mama Ursula
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Beitrag von Mama Ursula »

Hey!

Als Palliative Care Kinderkrankenschwester, die sich lange und intensiv und auch im Hinblick auf Jessy, unsere kleine, große Pflegetochter mit diesem Thema beschäftigt hat, möchte ich Dir mit Antworten ein wenig weiterhelfen.

Deine Angst kann ich gut verstehen!

Nein, kein Arzt wird einfach über Euch hinweg entscheiden, die Beatmung abzustellen.

Nimmt die Ärztin diesen Gedanken ernst, wird Sie eine interdisziplinäre Ethik-Kommission einberufen. Dort werden alle gehört, Erfahrungen und Vorstellungen ausgetauscht und IHR werdet gehört! Und dann gibt es eine Empfehlung. Der Ihr aber auch weiterhin widersprechen könnt! Wobei man Euch in vielen Gesprächen immer wieder vermitteln wird, dass Tonia möglicherweise leidet und eine Besserung äußerst unwahrscheinlich ist und dass die Klinik in Tonias Sinne handeln und ihr Leiden mindern möchte.
Meist ist dies eine sehr subjektive Einschätzung - "was für ein Leben ist lebenswert"?, aber manchmal ist es wirklich der größere Akt der Nächstenliebe, jemanden gehen zu lassen - unfassbar schwer :(

Aber auch keine Ethikkommission kann gegen Euren Willen die Beatmung Eures Kindes beenden, aber natürlich beurteilen Mediziner Tonis Chancen auf Heilung und Überleben durch eine Lungentransplantation. Sehen Sie diese Chancen nicht oder schätzen sie sie gering ein, wird sie nicht (hoch) gelistet oder das Krankenhaus wird eine Transplantation ablehnen und darf dies auch.

Ihr könntet dann höchstens suchen, ob eine andere Klinik es versuchen würde.

Theoretisch könnte auch ein Vormundschaftsgericht angerufen werden - allerdings habe ich noch nie gehört, dass eine Klinik diesen Weg gewählt hätte, denn auch Richtern fällt es unendlich schwer Tonias Chancen und Schmerzen gegen Eure Schmerzen und Hoffnungen abzuwägen.

Ich wünsche Euch Zeit - Zeit, um Tonia kennenzulernen und zu erfahren, welchen Weg sie mit Euch gehen kann.

Ich wünsche Euch aber auch einfühlsame, empathische und erfahrene Palliativmediziner an die Seite, die Euch begleiten egal wie Tonias Weg weitergehen wird.

Es tut mir leid, dass ich Euch keine "besseren" Antworten geben kann.
Betroffene Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (17J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (2J. mit schwerster Hirnschädigung nach SHT, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.

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babyluca2002
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Beitrag von babyluca2002 »

Huhu

ich kann dich schon verstehen, ähnliche Situation hatten wir 2007 nach 2 OPs, da sagte der Chirurg zu mir, man müsse mal überlegen, wie lange man noch operieren wolle etc.

Ich war echt geschockt und hab ähnlich gedacht, möchte Dich aber auch bitten, hier nicht von "töten" zu sprechen, denn auch wir haben die Geräte abstellen lassen.....

Bei uns war nach der 3. OP der Punkt erreicht, wo es keinerlei Hoffnung mehr gab, WIR als Eltern hätten weitergemacht, auch wenn Luca nie mehr aufgewacht wäre, aber irgendwann war bei uns der Punkt erreicht, wo wir nicht egoistisch sein wollten, sondern nur an Luca gedacht haben....

Seine Kraft war halt zu Ende - er ist knapp 3 Stunden nach Abstellen der Geräte verstorben.....

Ich wurde bei OP Nr. 2 gefragt, wie es mit Reanimation aussieht - auch da war ich leicht geschockt, aber wir haben uns dann doch dagegen entschieden.

Ich habe mein Kind sicher nicht auf Anraten der Ärzte "getötet", auch wenn du es vielleicht uns anderen gegenüber so nicht meintest, aber so kommt es bei mir an, sei nicht böse....

Ich glaube heute, nach langer Zeit mit Schuldgefühlen, das ich ihm einfach seinen Weg, den er sowieso gehen wollte / gegangen wäre, erleichtert habe ..... Damit hab ich meinen Frieden machen können....

Es hört sich sicher erstmal hart an, aber lass es sacken und denkt realistisch darüber nach, was ihr wollt und vor allem, was Euer Kind wollen würde - ich sage nicht, schaltet jetzt die Geräte ab - aber seid für den Notfall vorbereitet. Wir haben auch ein paar Tage vorher genau dieses Szenario, ohne zu wissen, das es kommt, durchgesprochen und uns abgestimmt, wo es hin gehen soll....

LG
Anke
Anke (47), Carsten (45), Kevin * 27.03.98 (Frühchen 23. SSW, ADS) mit Sternenkind Luca * 27.12.2002, † 23.12.2007 (Muskeldystrophie Duchenne, chron. Niereninsuffizienz, Schlaganfall nach erfolgloser Nieren-TX, Gerinnungsstörung Faktor V-Leiden, verstorben nach akuter Peretonitis) und Finn * 05.01.2009 - kerngesund und quietschfidel

Jen2011
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Beitrag von Jen2011 »

Hallo zusammen,
Leider kommt mir manches bekannt vor. Es ist eines der schwierigsten Themen. Auch wenn ich sonst nicht mehr viel schreibe, hier ein Versuch:
Liebe TonisMama: tut, was Euch Euer Herz sagt. Kein Fremder, sei er/ sie noch so verständnisvoll, lieb, wie auch immer, muss später Eure Entscheidung "leben".
Wir sind damals bewusst ins Kinderhospiz gegangen, aber: fuer uns war immer klar, dass wir jeden Weg unseres Kindes mitgehen. Der fuehrte in der Folge auch immer mal ins Krankenhaus, "Hilfe, ein Hospizkind, ein so schwer betroffenes Kind haben wir ja noch nie gesehen!"
Die Ärzte kamen damit meistens nicht gut klar und leider wurden wir sehr häufig auch missverstanden. Meine Einstellung war eigentlich immer klar: wenn (!) der Sterbeprozess unwiderruflich eingesetzt hat bzw. Sich abzeichnet, darf er gehen, er soll es in Würde und Frieden dürfen.
Wenn man ihm aber helfen kann, dann bitte alles tun, was man bei einem
nicht hirnverletzten Kind auch tun würde. Und genau hier kamen die Missverstaendnisse auf, das ging soweit,
dass man mich konfrontierte mit Bemerkungen darüber, was "mir denn so
ein Kind nutze". Sehr viel im übrigen, mein Sohn war das grossartigste Geschenk meines Lebens und ich bin bis heute überzeugt, dass er uns unendlich viel gezeigt hat....


Nun habe ich gelernt, dass es in der Tat in der Ethik einen Ansatz gibt, der die konträren Positionen so auflösen möchte, dass das Tun bevorzugt werden soll, dass nützlich für alle ist, im Sinne eines "gesellschaftlichen Nutzens". Deswegen verstehe ich so gut, wie Du Dich fühlst, es ist, als würde einem jemand die Luft abschnüren, und man kann nichts tun, weil man ja darauf angewiesen ist, dass die Ärzte ihre Hilfe nicht verweigern. Um es einmal auf den Punkt zu bringen: jeder Druck in irgendeine Richtung ist Wegnahme Eures Selbstbestimmungsrechts. Dessen von Eurem Kind und Eurem. Deswegen lasst Euch nicht verunsichern. Richtig ist meistens, was man fühlt, und das sagt Euch allein Eure Tochter.

In Gedanken bin ich bei Euch, wobei ich sicher bin, dass Ihr den richtigen Weg für Euch findet.
LG, Jen
Mein Sternenkind Justus, geb. 10/2011, verstorben 07/2012; schwere Asphyxie, Reanimation unmittelbar nach der Geburt, Epilepsie, HIE, Tetraparese.
Die Liebe bleibt.
& M., geb. 07/2015, & C., geb. 08/2017

TinamitBaby
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Beitrag von TinamitBaby »

Hallo TonisMama,

ich kann dir nur meine Sicht bzw meine Erfahrung schildern, vielleicht hilft es dir.
Unsere Tochter musste zweimal innerhalb von zwei Monaten reanimiert werden, sie ist sprichwörtlich "dem Tod von der Schippe" gesprungen. Nach beiden malen wurden wir gefragt wie unsere Einstellung zu einer weiteren Reanimation aussieht. Mein Mann und ich waren immer der gleichen Meinung Ja zur Reanimation, aber wenn es keinen Erfolg hat abbrechen. Wir sind heute immer noch der gleichen Meinung. Wenn sie nicht mehr kämpfen kann und keine Kraft mehr hat, dann würden wir sie gehen lassen.

Ich kann nicht beurteilen wie es Antonia geht, aber was du berichtest wird immer heftiger und wie du selbst schreibst bist du am Ende. Antonia ist es vielleicht auch.

Welchen Weg ihr auch geht, ich wünsche euch viel Kraft
lg
Tina
Tina *83
Anhang *11/11, ehem. FG 30 SSW.
Intensivkind mit vielen Baustellen
Noonan-Syndrom
Tracheostoma seid 10/13 ohne Beatmung
01/14 Gastrotube
Vorstellung -->
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic97401.html

julialeni
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Beitrag von julialeni »

Hi, auch ich spreche leider aus Erfahrung.... bei uns war damals einfach ein Punkt erreicht, wo es klar war, jetzt reicht es. Uns als eltern, war dies klar, ohne 'darüber' stundenlang gesprochen zu haben(natürliche haben viele Arzt Gespräche stattgefunden, auch über das Thema), dennoch Die Grenze war für uns drei (ohne uns von irgendjemanden 'reinreden zu lassen)irgendwann überschritten ( ich denke, auch im namen unserer Tochter zu sprechen)....darum, wenn du noch Hoffnung hast und überzeugt bist ,dass es sich lohnt weiterzukämpfen, mach das!! Du bzw ihr werdet richtig entscheiden! Je, ich weiss gar nicht, ob du verstehst was ich meine, darum nochmal kurz und bündig: alles gute!
Julia * Sternenkind 2005.....und Super Maus 'j' mit shunt, entwicklungsverzoegert, geb. 2007

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babyluca2002
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Beitrag von babyluca2002 »

Huhu Julialeni,

so wollte ich es ausdrücken, leider fehlen mir manchmal die richtigen Worte....

LG
Anke
Anke (47), Carsten (45), Kevin * 27.03.98 (Frühchen 23. SSW, ADS) mit Sternenkind Luca * 27.12.2002, † 23.12.2007 (Muskeldystrophie Duchenne, chron. Niereninsuffizienz, Schlaganfall nach erfolgloser Nieren-TX, Gerinnungsstörung Faktor V-Leiden, verstorben nach akuter Peretonitis) und Finn * 05.01.2009 - kerngesund und quietschfidel

chrisluca
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Beitrag von chrisluca »

Liebe Tonis Mama

Ich habe diesen Satz 1mal auf der Früchen Intensiv gesagt bekommen im Zusammenhang wenn dies noch Eintritt wäre besser wenn...
Ich werde nie vergessen wie sich das angefühlt hat.

Fühl dich ganz lieb gedrückt.

Ich denke das man gerade in einem solchen Forum, gerade in einer solch schweren Zeit über erlebtes u gesagtes schreiben können sollte auch wie man darüber denkt oder fühlt.
Ich kann nirgendwo lesen, das sie jemanden verurteilt o beschuldigt, sie fühlt so muss man deshalb kritisieren??

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