Wer hat schwerst lungenkranke Kinder?

So manches Kind muss aufgrund seiner Behinderung besonders intensiv betreut werden - z. B. mit Hilfe eines Pflegedienstes. Viele Kinder werden von einer Krankenschwester in Kindergarten oder Schule begleitet, um optimal versorgt werden zu können. Das gilt beispielsweise für viele tracheotomierte Kinder. In dieser Rubrik können sich Eltern von so genannten Intensivkindern über die besonderen Bedürfnisse ihrer Kinder austauschen.

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TonisMama
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Wer hat schwerst lungenkranke Kinder?

Beitragvon TonisMama » 25.06.2013, 01:02

Hallo!
Ich hoffe so sehr auf Hilfe!
Wer von euch hat schwerst Lungenkranke Kinder?
Bei unserer Maus weiß niemand wann ihr Leben ein Ende nimmt.
Sie leidet unter der schwersten Form der Hypertonie ist sauerstoffpflichtig mit derzeit 5l und aufgrund der Gefäßsituation in der Lunge nicht fest zu beatmen.

Welche Babys hatten eine sehr schlechte Lungensituation eventuell auch mit Gewebeveränderungen? Eine Hypertonie? Eine Dysplasie?
Wie hat sich die Lunge im Läufe der Zeit weiterentwickelt?
Wie war das Lungenwachstum?

Wir hoffen so sehr auf die Zeit, darauf, dass sie älter wird und die Lunge mitwächst....

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TaMaHa
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Beitragvon TaMaHa » 25.06.2013, 08:04

Hallo,

unsere Tochter hatte aufgrund der frühen Geburt eine bronchopulmonale Dysplasie. Sie war 3 Monate intubiert und hatte auch 2 Lungenrisse. Aber nach 4 Monaten wurde alles besser. Ich habe sie aber ständig getragen, denn liegen wollte sie nicht. Ich hatte das Gefühl, dass sie Luftnot hatte. Wir kamen ohne Sauerstoff zu Hause aus, aber man sagte mir, dass sie einen Keuchhusten nicht überleben würde. Aber sie hat einen Keuchhusten bekommen und sie hat ihn überlebt. Sie hatte AMC, aber die größte Sorge galt immer ihrer Lunge. Wir haben viel KG und Atemtherpie gemacht und natürlich mindestens 3 x täglich inhaliert. Als sie noch klein waren, sind wir sehr viel draußen an der Luft mit ihr gewesen, immer in der Nähe eines Flusses, weil da die Luft für sie am besten war. Während der Keuchhustenzeit waren wir ab und zu im Kuhstall, weil man mir sagte, dass dies gut wäre.

Sie hatte als Kind viele Pneumonien und musste literweise Antibiotika zu sich nehmen. Ich war da auch ziemlich schnell dafür, weil ich auch immer wieder Angst hatte, dass sie sonst diese Infekte nicht überlebt.

Ab 7 Jahren so ca. ging es ihr verhälntnismäßig gut und wir hatten einmal im Jahr einen starken Infekt. Aber auch diesen ließ ich oft mit AB behandeln. Sie hat körperlich zwar langsam aber gut entwickelt und brauchte sehr viel Zeit zum essen, das sie aber sehr genoss. Eine PEG lehnte ich trotz Empfehlung ab, weil ich Angst vor den leisen Aspirationen hatte, zudem sie noch einen Reflux hatte. Deshalb habe ich sie auch viel getragen, im Kinderwagen spazierengehen war selten möglich. Aber es gibt ja gute Tragen.

Meine Tochter ist mit 23 Jahren in diesem Jahr am 01.02. verstorben, der Auslöser war die Lunge.

Ich hoffe, ich konnte Dir etwas Mut machen, nicht aufgeben, kämpfen und jeden Tag als ein Geschenk annehmen und viel viel genießen und Blödsinn machen. Lachen ist die beste Medizin.

Alles alles Gute Euch

TaMaHa
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Julia25
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hallo

Beitragvon Julia25 » 25.06.2013, 08:25

Hallo
Mein Sohn hat eine bpd und uns hat Dr Schaible aus Mannheim sehr gut geholfen da er ein Lungenfachmann ist
Julia
Julia 6/80 und Steve 12/03 Frühchen 28SSW ver.Baustellen,Essgestört,,Ausdauer,Verd.ADHS,Kleinwuchs Verd.auf autismus, Button Fruktoseintaleranz, Ben 01/10 Frühchen 27+3, BPD Wassereinlagerungen, Retinopathie Stad.2
V.a. VSD,Ablagerungen auf der Niere,Hörtest auffällig

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Beitragvon TonisMama » 25.06.2013, 08:52

Wie ausgeprägt ist die BPD denn?
Hat das Wachstum der Lunge geholfen? Ist die Krankheit mit dem Älter werden besser geworden?

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hallo

Beitragvon Julia25 » 25.06.2013, 09:05

Es kann sich verwachsen
Unserer muss aber jetzt noch Medikamente nehmen
Wo seit ihr den her
Julia
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Beitragvon TonisMama » 25.06.2013, 09:14

Wir kommen aus der Nähe von Münster.
Die BPD kann sich verwachsen, aber nicht die schwerste Form der pulmonalen arteriellen Hypertonie.....

Julia25
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hallo

Beitragvon Julia25 » 25.06.2013, 09:19

Das weiß ich nicht
Aber ruf mal Dr Schaible aus Mannheim
der ist ein Guru auf dem Gebiet Lunge vielleicht kann er euch weiterhelfen
Julia
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Beitragvon TonisMama » 25.06.2013, 09:27

Hallo Tamaha,
dein Beitrag hat mir schonmal Mut gemacht.
Gerade habe ich erfahren, dass die Ärzte vermuten die Schere zwischen Wachstum des Kindes und Wachstum der Lunge wird immer größer...
Ich kann das alles gar nicht wirklich realisieren. Rein objektiv und intellektuell ist alles völlig klar aber psychisch...? Die Maus stirbt doch nicht, sie sieht zwar angestrengt aber zu gesund zum Sterben aus. Sie hat einen Kopf, zwei Arme, zwei Beine, Augen, Nase, Mund... Alles ist doch prima...

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Beitragvon TonisMama » 25.06.2013, 09:38

Ihr brauchtet keinen Sauerstoff Zuhause? Antonia ist sauerstoffpflichtig mit 4-5 Litern...
Sie bekommt zwar viel Beruhigungsmittel damit sie nicht diese extremen Krisen bzw. Sättigungsabfälle bekommt aber ich sehe ihr an, dann es ihr gut tut, wenn sie kuschelt etc.
Du hast sie die ganze Zeit getragen? Da hat Antonia auch eine bessere Sättigung...

Darf ich fragen woran sie genau gestorben ist? Infarkt oder einfach aufgehört zu atmen? Hatte sie zum Schluss Sauerstoff?

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Pauline1986
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Beitragvon Pauline1986 » 25.06.2013, 13:27

Hallo!
Meine kleine Maus wurde in der 24. ssw geboren. Ihre Lunge war dementsprechend sehr sehr unreif. Sie wurde 2 Monate lang beatmet, teilweise sogar mit einer Hochfrequenz Beatmung, keine Ahnung wie sich das genau nennt.
Sie hatte immer wieder Sauerstoffabfälle und eine Lungenentzündung.
Nach 5 Monaten Krankenhaus konnten wir ohne Sauerstoff nach Hause. Sie musste noch einige Monate 2 mal tägl. Inhalieren.
Heute ist sie 3 Jahre alt und bisher ist mit ihrer Lunge abgesehen von ein bisschen Husten nichts mehr gewesen, toi toi toi!
Vielleicht verwächst sich das bei deiner Kleinen ja auch noch?

Lg und viel kraft
Mama mit
Zwillingsfrühchen *2010, 24.ssw
Emmie: Geistige Behinderung , Ataktische Cerebralparese, Sprachentwicklungsstörung, Reflux II°, Ernährungs - Gedeihstörung, Button, Frühgeborenen- Retinopathie, Myopie, Atypischer Autismus
Pflegegrad 4
Schwesterchen für immer im Herzen


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