Maria mit S. (Epilepsie und ein bisschen mehr) und J.

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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MariaH83
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Maria mit S. (Epilepsie und ein bisschen mehr) und J.

Beitragvon MariaH83 » 22.06.2013, 23:28

Hallo!

Ich hab vor zwei Jahren schonmal etwas hier geschrieben und mag mich mal kurz vorstellen. Maria, fast 30, aus Hannover, noch in Elternzeit, ab Juli arbeite ich wieder. Ich habe zwei zauberhafte Jungs:

S., geboren 1/11, mit immer wieder neuen Arzt- und Krankenhausgeschichten: direkt nach der Geburt eine Lungenentzündung, später ALTE, V.a. tonische Krampfanfälle, Sättigungsabfälle, darum Monitorüberwachung bis 18 Monate, mit 8 Monaten Mastoiditis, seitdem immer wieder Ohrengeschichten, seit April hat er nun wieder Krampfanfälle, diesmal tonisch-klonisch. Ein Grund dafür wurde bisher nicht gefunden. Seit wenigen Tagen wird er auf Levetiracetam (Keppra) eingestellt.
Entwicklung läuft nicht immer ganz rund, sprachlich hat er sich schwer getan, holt aber gut auf, ansonsten ist er sehr schüchtern und ängstlich, grad im Bezug auf andere Kinder. Die Ärztin im SPZ fand aber alles noch im Rahmen, wir bleiben halt dran.

Der Kleine: J., geboren 7/12, munterer kleiner Kerl, bisher keine Auffälligkeiten bis auf immer wiederkehrende Probleme mit den Bronchien seit einer RSV-Infektion im Januar und - wie der Große und ich auch - ein Vitamin-D-Mangel.

Ich freu mich auf den Austausch hier!

Maria

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Nadine94
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Beitragvon Nadine94 » 22.06.2013, 23:33

Hallo Maria. Ich habe zwar eine andere Behinderung, wünsche dir aber herzlich willkommen und einen regen Austausch. Wie wirkt sich die Ängstlichkeit gegenüber anderen Kindern aus?

LG
Nadine

MariaH83
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Beitragvon MariaH83 » 22.06.2013, 23:51

Hallo Nadine,

vielen lieben Dank!

S. ist sehr sensibel, zum einen, was Geräusche angeht, und Kinder sind ja nunmal laut :wink: - er weint dann sehr schnell und ist ein wenig verzweifelt. Mag auch nicht umarmt oder geküsst werden und er ist ein echt süßer, viele Kinder fliegen total auf ihn, da kriegt er schnell zu viel.
Mit Erwachsenen, die er kennt, geht es aber gut. Zu uns Eltern nimmt er sehr gut Kontakt auf, ist ein richtiger Kuschelbär, er hat also nicht generell ein Problem damit, berührt zu werden. Es ist wohl eher das Unkontrollierte, das Kinder an sich haben.

Vor dem Staubsauger, Bohrmaschine etc. hat er auch Angst, das ist ihm wohl zu laut.
Mama (´83, Asperger-Autistin mit diversen Baustellen) von S. (1/11; Mikroduplikation 2q13, Epilepsie, Asperger-Autismus, PG 3, SBA mit GdB 70 und G B H), J. (7/12, "normal" entwickelt, Asthma nach RSV) und L. (11/17), Z. n. Reflux, Apnoen, infektanfällig und sehr munter
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic101737.html

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Nicole14467
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Beitragvon Nicole14467 » 24.06.2013, 23:38

Hallo Maria,

schön, dass du dich vorgestellt hast. :)

Zum Thema Geräuschempfindlichkeit kommt mir ganz stark der Verdacht Autismus in den Sinn! Autistische Menschen haben nämlich meist sehr starke Sinneswahrnehmungen. Wurde dein Sohn mal auf Autismus getestet? Die SPZs haben hierzu leider meist keine Kompetenz!!! Hier ist es notwendig für die Diagnostik in einer Kinderpsychiatrie zu gehen oder sich in einem Autismuszentrum beraten zu lassen. Der User MarkusB hat eine tolle Liste mit kompetenten Autismusanlaufstellen gesammelt: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic44453.html
Und übrigens, auch autistische Menschen kuscheln gern und können Blickkontakt haben! Mein Sohn ist frühkindlicher Autist. Auch er kuschelt gern und sucht auch zum Teil den Körperkontakt... Das ist überhaupt kein Ausschlusskriterium. Ich empfehle dir, dich hierzu einmal näher zu belesen, denn mit der Diagnose kann erst die richtige Förderung starten und auch das Verständnis für das Wesen deines Kindes kann dir so viel weiterhelfen.

LG Nicole.
Nicole (*82) mit Jamie (*1/07): Epilepsie, frühkindlicher Autismus, muskuläre Hypotonie und Marla (*5/12) sowie Livia (*5/16)
Galerie: http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_per ... _id=21324;
Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic45494.html

MariaH83
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Beitragvon MariaH83 » 26.06.2013, 15:17

Danke, Nicole!

Autismus hat die Ärztin im SPZ angesprochen, hält es aber für unwahrscheinlich und ich ehrlich gesagt auch, aber vielleicht muss ich mich da nochmal reinlesen und mein Bild vom Autismus geradrücken... ich kenne frühkindliche Autisten und Asperger, aber die sind schon noch anders.
Ich schau mal hier in die Autismus-Ecke rein, danke!
Mama (´83, Asperger-Autistin mit diversen Baustellen) von S. (1/11; Mikroduplikation 2q13, Epilepsie, Asperger-Autismus, PG 3, SBA mit GdB 70 und G B H), J. (7/12, "normal" entwickelt, Asthma nach RSV) und L. (11/17), Z. n. Reflux, Apnoen, infektanfällig und sehr munter

http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic101737.html

Annette Schmidt
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Beitragvon Annette Schmidt » 26.06.2013, 17:50

Hallo Maria!

In Richtung Autismus geht auch meine Vermutung.

Autismus hat die Ärztin im SPZ angesprochen, hält es aber für unwahrscheinlich


Hat sie spezielle umfassende Autismustests gemacht?

mein Bild vom Autismus geradrücken


Das sollten auch viele Ärzte mal tun.... :roll:

ich kenne frühkindliche Autisten und Asperger, aber die sind schon noch anders.


DEN Autisten gibt es nicht, auch bei der gleichen Autismusart können die Kinder sehr verschieden sein.

Ich schau mal hier in die Autismus-Ecke rein,



Schau mal hier rein:

http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... ng#1729545

Im SPZ Hannover gibt es inzwischen eine Ärztin, die auf Autismus geschult wurde, bei meinem Sohn hat das SPZ damals nicht erkannt, dass mein Sohn das Asperger-Syndrom hat.

http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... 4489#94489

Liebe Grüße

Annette
Annette *16.08.67, u.a. chronische Neuroborreliose, Polyneuropathie, CFS, Insulinresistenz, EM-Rentnerin mit Ulrich, *27.07.92, Asperger-Syndrom

Bitte keine PN-Anfragen, danke.

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Beitragvon MariaH83 » 26.06.2013, 19:33

Hallo Annette,

nein, spezielle Tests wurden bisher nicht gemacht, wir waren auch erst einmal dort. Sie hat aber angesprochen, dass es eine entsprechend geschulte Kollegin gibt. Im Dezember sind wir wieder dort und können uns jederzeit melden. Jetzt steht erstmal die Eingewöhnung in die Krippe an, zusammen mit seinem Bruder.

In den Link schau ich mal gleich rein, danke!
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Beitragvon MariaH83 » 18.02.2014, 17:32

Ich melde mich mal wieder hier ;)

In der Zwischenzeit ging es rund, ich hatte einen leichten Schlaganfall, Krankenhaus, Reha, aber nun arbeite ich wieder.
Meine Jungs fühlen sich pudelwohl in der Krippe.

Zu S.: waren noch einmal im SPZ, nun steht Autismusdiagnostik an. Außerdem sind wir demnächst beim Pädaudiologen, logopädische Diagnostik ist geplant (Termin verschoben wg. Krankheit und nun warte ich auf einen neuen Termin.
Außerdem müssen wir wieder zum Augenarzt, Kinderchirurgen und eine Ergotherapie wird gestartet, bei der U7a fand ihn der Kinderarzt zu hypoton und motorisch verzögert.

Anfallsmäßig sieht es gut aus, kleine Ausrutscher nur.

Ja, was noch? Ich denke über einen I-Platz nach, mal sehen. Momentan ist er Regelkind in der Krippe.

Zu J.: obstruktive Bronchitis immer mal wieder, momentan ist es gut mit Montelubronch. Er ist sehr oft krank, neulich Fieberkrampf bei Angina, aber er entwickelt sich klasse, fängt schon an mit Zweiwortsätzen. Schweißtest steht an und wg. des Fieberkrampfes und weil der Bruder Epilepsie hat, lassen wir ein EEG machen, aber da mache ich mir keine Sorgen.
Mama (´83, Asperger-Autistin mit diversen Baustellen) von S. (1/11; Mikroduplikation 2q13, Epilepsie, Asperger-Autismus, PG 3, SBA mit GdB 70 und G B H), J. (7/12, "normal" entwickelt, Asthma nach RSV) und L. (11/17), Z. n. Reflux, Apnoen, infektanfällig und sehr munter

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ehemalige Userin

Beitragvon ehemalige Userin » 18.02.2014, 18:02

Hallo Maria,

Willkommen hier.
Mein Sohn hat das West-Syndrom, aber wir machen gerade eine Therapie mit Cortison, das hilft ihm.
Ich wünsche dir hier einen guten Austausch.

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Enilé
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Beitragvon Enilé » 18.02.2014, 18:20

Gefunden, schön das du hier auch wieder mitliest :)
Enilé mit
L. (*11) - ehem. Frühchen (SSW 34+1), hEDS, kombinierte umschriebene Entwicklungsverzögerung, sozial-emotionale Störung, Sprachentwicklungsstörung, Großwuchs, Lernbehinderung, frühkindlicher Autismus
R. (*12) - hEDS


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