Meine Tochter hat auf Grund ihres Down Syndrom seit Februar die Pflegestufe 1. Laut Gutachterin waren die Voraussetzungen für die zusätzlichen Betreuungsleistungen nicht gegeben.

Mittlerweile haben wir die zusätzliche Diagnose Obstruktives Schlafapnoe Syndrom, und eine Bi-PAP beatmung samt SpO2 Überwachung für nachts.
Leider bedeutet das einen unglaublichen nächtlichen Aufwand durch Fehlalarme, verrutschte Maske, Durst / Trinken etc. Kann ich hierfür eine erneute Begutachtung beantragen und die zusätzlichen Betreuungsleistungen bekommen? Dies würde uns etwas Entlastung schaffen.

Wir wissen noch nicht, wie lange die Beatmung nachts nötig sein wird. Spielt das für die Begutachtung eine Rolle?

Danke für jede Rückmeldung!

Hallo,

eigentlich müsste Euch die zusätzliche Betreuungsleistung auf Grund der geistigen Behinderung, ich hoffe, ich setze nichts falsches voraus, zustehen. Wie die Maske gewertet wird, weiß ich nicht genau. Falls es rein unter medizinische Pflege fällt, wird sie nicht anerkannt, sonst hast Du jetzt mit der Maske auf jeden Fall nächtlichen Pflegeaufwand und Mehraufwand. Ich würde einen Antrag auf Höherstufung stellen. Vielleicht weiß es jemand der anderen genau?!

Eric soll auch so eine Maske bekommen. Wie alt ist Deine Tochter, hat sie eine Maske auf der Nase oder eine große und wie akzeptiert sie sie?

Liebe Grüße

Sabine

Hallo Emma,

die Zusätze. Betreuungsleistungen haben eher nichts mit nächtlicher Beatmung zu tun, denke ich.Eher würde euch da ein Pflegedienst/Intensivkinderkrankenpfl. über Nacht zustehen, Kinderarzt verordnet dies, dann wärt ihr nachts raus...
Zusätzl. Betreuungsleistungen müßten euch aber auch zustehen, gerade beim Down-Syndrom, schau dir mal die Items an.

LG Carola

Hallo Emma,

Schau mal hier nach, Michaels zweiter Link (Kriterien für die "eingeschränkte Alltagskompetenz", für die es die zusätzlichen Betreuungsleitungen gibt).
http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... 58#1407958
Was Du für nachts schilderst, sind doch aber eher Pflegeleistungen, oder? (Siehe oben, Sabines Post)

Hallo Emma,

Ja es macht Sinn eine Höherstufung zu beantragen.
Pflegeminuten werden dir aber nur für zB. Toilettengaenge , was zu trinken geben usw anerkannt. Also nur auf grundlpflegerische Tätigkeiten.
Alarme sind Behandlungspflege.
Jonas hat bedingt durch die nächtliche CPAP auch die Pflegestufe 2 bekommen.

Liebe Grüße
Tina

Hallo
die nächtliche Überwachung einer gestörten Atemtätigkeit und die Sicherstellung der ärztlich verordneten maschinellen Atemunterstützung ist ganz eindeutig eine behandlungspflegerische Leistung der Krankenkasse. Du benötigst eine Verordnung des Kinderarztes über häusliche Krankenpflege und kannst nach Genehmigung durch die KK einen Pflegedienst beauftragen. Mein Rat, mit der Verordnung nicht lange zu warten, denn Bedingung für das Erbringen häusl. Behandlungspflege ist, dass keine Person im Haushalt lebt, die diese Überwachung leisten kann. (Weil Eltern nachts schlafen müssen) Wartet Ihr zu lange, erbringt ihr aus der Perspektive der KK vielleicht unfreiwillig den "Beweis", das diese Art der nächtlichen Überwachung doch von Euch zu leisten ist.
Grüße von Franziska

Hey!

Emma bekommt die zusätzlichen Betreuungleistungen "noch" nicht, weil sie einfach noch zu jung ist, nur bei gaaaaaaanz wenigen und besonderen Krankheitsbildern gibt es da Ausnahmen.
Stell diesen Antrag nochmal mit 4 Jahren

ABER - wegen des therapiepflichtigen Schlafapnoe-Syndroms steht Euch eindeutig Behandlungspflege zu. d.h. eigentlich, dass Euch Euer KiA Behandlungspflege für die Nacht und damit einen nächtlichen Kinderkrankenpflegedienst verordnen können müsste, die dann von der Krankenkasse (nicht Pflegekasse) zu zahlen wären.
Tipp - frag bei den die Schlafapnoe behandelnden Docs nach einer Verordnung oder such dir einen potentiellen Kinderkrankenpflegedienst und bitte diese Dir zu sagen, wie sie das einschätzen und was sie brauchen. Meist können die auch mit dem KiA direkt sprechen.
Mach es dringend!
Dieser nächtliche Behandlungspflegeaufwand ist von Euch als Eltern auf Dauer nicht zu leisten!

Wünsche Euch ganz schnelle Entlastung!
Grüßle
Ursula

hallo.
adrian hat auch eine cpap maske. ich habe behandlungspflege beantragt. erst wurde abgelehnt. aber nach langem hin und her haben wir jetzt 5 mal 10 std behandlungspflege genehmigt bekommen. das ist sehr entlastend, da wir wieder in ruhe schlafen können.
lg elke

Danke für die vielen Rückmeldungen.

Ja, Emma hat so eine Vollgesichtsmaske, die leider oft verrutscht - weil mein Kind lieber auf dem Bauch schlafen will.
Im Moment ist das alles ein fürchterlicher Krampf - Emma ist 16 Monate und wehrt sich, wenn sie nicht will ( z.B. jetzt bei der Hitze ist die Maske doof, oder wenn Emma Schnupfen hat ). Es gibt Nächte, da stehen wir 8-10 Mal auf, das ist aber eher die Ausnahme. Meistens öfter.

Im Moment bekommt Emma eine individuell angefertigte ( und hoffentlich besser passende ) Maske, so eine kleine nur über die Nase. Ich hoffe sehr, das es dann deutlich besser klappt.

Ich kann mir so gar nicht vorstellen, nachts fremde Leute ( Pflegedienst ) im Haus zu haben... Aber es wird auch klar, dass wir das auf Dauer nicht alleine packen.

Hey!

Ich war ja lange als PD-Kinderkrankenschwester in Familien unterwegs. Wir selber haben viele Betreuungskräfte für Jessy tagsüber im Haus (wenn auch kein PD, so doch HEPs und Co. über einen niederschwelligen, deutlich teureren Anbieter) und somit kenne ich beide Seiten zumindest ein bisschen.

Ja, es ist nicht nur angenehm, aber mir wäre es lieber nachts, als tagsüber wo sie mitten in meiner Familie und meinem Haus sind. Nachts schlafe ich (ohnehin bekleidet ), da würden sie mich nicht so einschränken.

Überleg es Dir nochmal und denke an die vielen Stunden ungestörten Schlafs - wieviel einfacher wäre dann der Alltag zu wuppen

Grüßle
Ursula