Ilka mit Jule (geb. 2012, schwere Asphyxie)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Jani82
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Beitragvon Jani82 » 07.11.2013, 11:47

Hallo Ilka

So nun sind unsere Mädels ein Jahr alt. Gratulation auch an euch. Habe mal wieder ein bisschen weiter geschrieben.LG

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Ilka77
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Beitragvon Ilka77 » 13.09.2017, 16:22

Hallo,

mittlerweile ist Jule fast fünf Jahre alt. Sie ist ja eines von den Asphyxie-Kindern, die eine tolle Entwicklung hinter sich hat.

Es hat sich bei ihr auch wieder einiges getan. Mit 4 Jahren und 3 Monaten klappt es tagsüber ohne Windeln und Ende August ist Jule vom Laufrad problemlos auf das Fahrrad umgestiegen.

Liebe Grüße
Ilka
Jule (geb. 11/2012, schwere Asphyxie, pH 6,79, viele Schutzengel) und Eva (geb. 08/2009, gesund)

Mama Ursula
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Beitragvon Mama Ursula » 13.09.2017, 16:40

Liebe Ilka,

das sind super tolle Nachrichten von Deiner Jule - weiter so!

Alles Gute!
Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (16 J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (1 Jahr mit schwerster Hirnschädigung, Reflux, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.

Sabinä1984
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Beitragvon Sabinä1984 » 08.12.2018, 23:17

Hallo Ilka,

Hab gerade deine Geschichte gelesen und es freut mich sehr, dass sich Jule so toll entwickelt hat! Das gibt Hoffnung und Kraft das es vielleicht bei uns such so läuft! Vielen lieben Dank für deine Updates.

Ganz liebe Grüße
Sabine

Ilka77
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Beitragvon Ilka77 » 19.12.2018, 21:03

Guten Abend zusammen,

ich wollte mich einmal wieder melden und über Jule schreiben. Wenn ich meine ersten Beiträge so lese, meine Güte, aber so war es. Es war auch nicht dramatisiert oder schlimmer dargestellt, es war einfach eine furchtbare Zeit. Ich hatte ganz düstere Gedanken, ich konnte das alles extrem schlecht aushalten und ertragen.

Jule ist am 01. November sechs Jahre alt geworden. Motorisch ist sie der einzige Wahnsinn. Sie hüpft, hüpft auf einem Bein, klettert, turnt an Turnringen, prellt den Ball huntertmal hintereinander. Sie fährt Fahrrad seit sie fünf Jahre alt ist. Jule ist ein sehr frohes und glückliches Kind. Sie äußert oft, dass ihr Start sehr schlimm war aber "jetzt sind wir alle zusammen glücklich" (O-Ton). Kognitiv ist sie "altersgerecht entwickelt".

Ich hätte mir das nicht im Traum vorstellen können, wie es geworden ist. Anfang schlief sie so schlecht (um ehrlich zu sein, das Schlafen war vier Jahre lang nicht gerade eine tolle Sache), aber seit gut zwei Jahren, die ganze Nacht und in ihrem Bett. Und ganz ruhig, kein röcheln mehr, wie einst, nichts, still und leise, ganz entspannt. Ich könnte ihr stundenlang zusehen und zuhören.

Für die Ärzte und Schwestern gilt sie als "Wunder". Alle freuen sich immer, wenn man sich zufällig einmal trifft. Im Schwimmbad sagte eine Krankenschwester im Sommer, (kam zur Nachsorge zu uns nach Hause) sie hätte uns lange beobachtet, wie Jule agierte und sie hätte sich sooo gefreut.

Ich muss aber auch sagen, ich habe in den ersten Monaten etwa dreimal mit "Asphyxie-Mamas" gesprochen. Alle sagten immer, ist ganz gut geworden und abwarten... und ich habe dann immer gedacht "bei denen war es bestimmt nicht so schlimm, wie bei uns" - ich habe schon immer sehr das Negative herbeigeredet und war sehr weit "unten". Jule hat mich eines Besseren belehrt.

Viele liebe Grüße
Ilka
Jule (geb. 11/2012, schwere Asphyxie, pH 6,79, viele Schutzengel) und Eva (geb. 08/2009, gesund)

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Beitragvon Larissa2017 » 19.12.2018, 23:03

Oh das hört sich so toll an ich freue mich riesig für euch..
Leia (20.11.2017) starker Blutverlust daduch Sauerstoffmangel, HIE, Microcephalie, Entwicklung ungewiss


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