Erfahrung mit Sondenentwöhnung in München?

Hier könnt ihr Fragen rund ums Thema Ernährung stellen. Usern, deren Kinder über eine Sonde ernährt werden, möchten wir hier ebenfalls eine kleine Austauschplattform bieten.

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Sylvie
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Erfahrung mit Sondenentwöhnung in München?

Beitrag von Sylvie »

Hallo!
Wir sind wieder kräftig am Überlegen, ob wir doch eine solche Sondenentwöhnungstherapie machen sollen, wobei München für uns einfacher wäre als Graz. Aber über München finde ich keine Berichte.
Hat jemand Erfahrung darüber aus 1ter Hand?
Unser Kleiner spuckt schon wieder bei jedem Essen (Sondieren) & wir wissen nicht warum. Es hatte 5 Wochen lang aufgehört, jetzt geht es wieder los, obwohl sich eigentlich nichts verändert hat.
Es macht einen ganz schön fertig, sein Kind nicht normal ernähren zu können.... bin aber vielleicht auch nur ein bisschen müde & deswegen ein bisschen down!
Gruss & danke für Eure Erfahrungsberichte!
Sylvie
Sylvie, mit Axel (*2004, hypoton, versch. Fehlbildungen u.a. operierte Klumpfüsse, WH-Mangel, Tachykardie, keine Diagnose)
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Judith
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Beitrag von Judith »

Hallo Sylvie,

also die Sondenentwöhnung bei meinem Sohn ist schon etwas her... . Er war damals 8 Monate alt und hat auch nach jeder Sondierung gespuckt. Dann habe ich ihn mit auf die Nordseeinsel Spiekeroog genommen und da hörte das spucken von einem tag aufden anderen auf :?: :?:
keine ahnung, luftwechsel? , was auch immmer. da das spucken dann aufhörte habe ich mich an die sondenentwöhnung gemacht. da graz etc. solange wartezeiten hatte, habe ich mir alle infos aus dem internet gezogen (grazer entwöhnungsprogramm etx....) und es selbst probiert. das war ganz schön hart, die ersten tage hat er fast nix getrunken... aber ab dem vierten tag kam der durchbruch. sicher ist es besser das ärztlich begleiten zu lassen, aber ich hatte niemanden, der da fachmann war. später habe ich den markus wilken (hat auch ne super homepage dazu) kennengelernt.... den hätte ich schon eher brauchen können :roll:

für weitere details kannst du dich gerne noch mal bei mir melden. weiß aber nicht wie repräsentativ unser fall war :?

lg judith
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Yvonne
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Beitrag von Yvonne »

Hallo Silvie,

kennst du die Seite www.sondenkinder.de ?
Dort findest du auch einen bericht über München.

Liebe Grüße

Yvonne
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Yvonne
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Beitrag von Yvonne »

Yvonne hat geschrieben:Hallo Silvie,

kennst du die Seite www.sondenkinder.de ?
Dort findest du auch einen bericht über München wenn du oben auf Sondenentwöhnung klickst. Auch berichte über Sondenentwöhnung findest du von Eltern im Forum.

Liebe Grüße

Yvonne
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Nellie
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Beitrag von Nellie »

Hallo!

Leider haben wir auf der Sondenkinder-Seite nur die Informationen über München http://www.sondenkinder.de/start/?p=34 , aber leider keine Erfahrungsberichte.
Erfahrungsberichte zu ambulanter Sondenentwöhnung und Graz findet man hier: http://www.forum-sondenkinder.de/viewtopic.php?t=44 .

LG
Nellie
Linn *2004, schwerste Mehrfachbehinderung durch pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet
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Sabine2
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Beitrag von Sabine2 »

@Nellie: es müsste zumindest in der Mailingliste einige Erfahrungen über München geben, nur leider keine guten. Ich glaube Andrea mit Lukas war dort.

Hallo Sylvie,

auch auf die Gefahr, dass ich mir Ärger einhandel. Wir waren im Kinderzentrum München zur diagnostischen Abklärung mit unserer damals 20 Monate alten Tochter. Die Diagnostik war ihnen relativ egal ("Wenn man bisher nichts heraus gefunden hat, wird das aus unserer Erfahrung her nichts mehr"), aber die Schluckstörung ist ja interessant!

Der Arzt beharrte darauf, dass es sich um ein psychologisches Problem handelt (obwohl eine Psychologin dabei war, die immer nur hilflos murmelte: "Aber sie will doch essen" ). Der Vorschlag lautete: Kind für zwei Monate einweisen (es handelt sich dabei um eine psychatrische Abteilung, in der Essstörungen auch von Jugendlichen behandelt werden) ohne Mutter, dann geht es schneller.

Es war für uns undenkbar, ein so kleines Kind ohne Eltern in eine Klinik einzuweisen. Abgesehen davon, dass die Schluckstörung ein motorisches Problem ist. Ich muss wohl nicht sagen, dass wir die Klinik nie wieder betreten haben. Noch heute bekomme ich Gänsehaut, wenn ich in den Süden von München komme, obwohl das Kinderzentrum in München eigentlich einen ganz guten Ruf hat.

Andere Erfahrungsberichte kenne ich nur über ein paar Ecken. Bei unserer Logopädin ist ein Kind gewesen, das danach überhaupt nichts mehr in den Mund nehmen wollte. Und die oben erwähnte Mutter ist ebenfalls gegen ärztlichen Rat vor Beendigung der Therapie gegangen und das mit ihr geführte Telefonat

Ich denke, man muss klar unterscheiden: Will ein Kind nicht essen oder kann es das nicht? Wenn es sich um ein motorisches Problem (dessen Ursache z.B. im cerebralen Bereich liegt), würde ich eher nach Maulbronn gehen oder zur Frau Iven nach Baiersbronn.

Wenn wirklich das Kind nicht essen will, aus welchen Gründen auch immer, es aber im Prinzip kann, dann würde ich entweder die ambulante Sondenentwöhnung von Markus Wilken (hat bei Prof. Dunitz Scheer gearbeitet) probieren oder nach Graz fahren.

Ich bin aber nicht medizinisch bewandert, lediglich Mutter eines ehemaligen Sondenkindes;-))

Wenn Du noch Fragen hast, nur zu!

Viele Grüße
Sabine mit Stella (06/2002, fröhliches Rollikind, globale Entwicklungsverzögerung unbekannter Ursache, spricht nicht, hat aber ein gutes Sprachverständnis, Schluckstörung)
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Nellie
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Beitrag von Nellie »

Hallo Sabine,

die negativen Berichte waren meiner Erinnerung nach auf München Kinderzentrum bezogen, auf unserer Homepage geht es um München-Harlaching mit Dr. med. Nikolaus von Hofacker! Das ist wohl ein großer Unterschied.

LG
Nellie
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Sabine2
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Beitrag von Sabine2 »

Hallo Nellie,

das stimmt. Meine Erfahrungen beziehen sich allein auf das Kinderzentrum München und dort haben wir auch nur mit einem Arzt und einer Psychologin gesprochen. Vielleicht wird das inzwischen auch ganz anders gehandhabt.

Auf der anderen Seite ist es schon komisch, dass man kein Kind kennt (wenn man bei Internet-Bekanntschaften wirkliche von kennen sprechen kann), dass dort wirklich essen gelernt hat. Von Graz oder maulbronn gibt es ja inzwischen einige Berichte im Netz.
Liebe Grüße
Sabine mit Stella (06/2002, fröhliches Rollikind, globale Entwicklungsverzögerung unbekannter Ursache, spricht nicht, hat aber ein gutes Sprachverständnis, Schluckstörung)
Sylvie
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Beitrag von Sylvie »

Hallo Nellie, Yvonne,
Ich war ja gerade auf der Seite der Sondenkinder & fand keine Berichte über München, nur über Graz. Das war ja mein Problem.
Hallo Sabine,
Dein Bericht hört sich tatsächlich nicht sehr gut an, aber wo war es jetzt? Kinderzentrum oder München-Harlaching? Und was gibt es genau in Maulbronn? Über das Zentrum in Baiersbronn habe ich schon oft gelesen, hatte aber nicht den Eindruck, dass sie wirklich Sondenentwöhnung machen, sondern viel allgemeiner arbeiten, oder?
Und Judith, toll dass Ihr das so hingekriegt habt, aber ich glaube, ich traue mich nicht. Er nimmt ja kaum was zu sich, nicht mal Flüssigkeit. Und immer wenn wir versucht haben, beim Sondenwechsel Mahlzeiten ausfallen zu lassen, scheint er keinen Hunger zu haben, wird aber irgendwie gegen Abend dann doch so warm (fiebrig?), dass es mir ungeheuer ist. :(
Und mit Markus Wilken, na ja, ich hätte da auch gern mit jemandem sprechen wollen, der das auch mit ihm gemacht hat. Und dann muß ich wohl auch noch unseren Kinderarzt überzeugen mitzumachen, oder?
Sylvie, mit Axel (*2004, hypoton, versch. Fehlbildungen u.a. operierte Klumpfüsse, WH-Mangel, Tachykardie, keine Diagnose)
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Sabine2
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Beitrag von Sabine2 »

Hallo Sylvie,

noch einmal: Wir waren im Kinderzentrum München.

Maulbronn ( http://www.kize.de/index-11.htm ) ist eine Klinik für Kinderneurologie und Sozialpädiatrie, liegt zwischen Pforzheim und Stuttgart. Dort machst Du auch einen Termin zur Vorstellung aus und die entscheiden dann, wie es weiter gehen soll.

Baiersbronn ist im Prinzip eine große logopädische Praxis, in der Ergotherapeuten, Logopäden, Krankengymnasten zusammen arbeiten. Es stehen hier ja eine ganze Menge Erfahrungsberichte im Forum. Dort wirst Du keine explizite Sondenentwöhnung finden, weil einfach die ärztliche Betreuung nicht gewährleistet ist. Die arbeiten mehr im mundmotorischen Bereich, um die Funktionen der Zunge, der Backen, der Kauleisten zu aktivieren. Für Stella ist so etwas das richtige, weil sie im ganzen oro-fazialen Bereich erheblich eingeschränkt ist.

Melde Dich doch mal bei der Mailinigliste von den Sondenkindern an (die sind alle furchtbar nett) und frage explizit nach Erfahrungen mit Markus Wilken. Es gibt dort sicher einige, die auch bereit sind, mit Dir zu telefonieren.

Kennst Du denn die Ursache für das Nicht-trinken-Essen von Deinem Sohn?

Viele Grüße
Sabine mit Stella (06/2002, fröhliches Rollikind, globale Entwicklungsverzögerung unbekannter Ursache, spricht nicht, hat aber ein gutes Sprachverständnis, Schluckstörung)
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