Hallo, ich bin Phili (Foto)

Eltern, Geschwister, Großeltern - die ganze Familie ist gefordert, wenn es um die Belange des besonderen Kindes geht. Häufig ist das Familienleben durch die besonderen Bedürfnisse von Sohn oder Tochter großen Belastungen ausgesetzt. Ein Austausch mit Familien, die auch ein besonderes Kind haben, tut gut und kann sehr hilfreich sein.

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Beitragvon MarenRuth » 07.03.2006, 20:00

Hallo Phili,

also eines sage ich dir mal. Ich packe morgen meine Sachen (nu ist es ja schon ein bisschen spät :roll: ) und komme zu dir. Ich habe nämlich gar keine Angst vor Tieren!! Ich wohne auch in der Stadt und bin also ebenso tierlos. Ich verstehe gar nicht, warum nicht eine Kuh bei uns wohnen kann. Hier ist es sooooo groß. Oder vielleicht ein Hirsch? Den habe ich heute im Fernsehen gesehen und wollte ihn streicheln.
Du stehst ja schon richtig toll! Ich übe gerade, aber bin noch krumm und schief. Dann schau ich mir eben deine Bilder an und da geht es schon ein bisschen besser.
Liebe Grüße vom tief beeindruckten
Felix
Maren und Felix (*05/02, ✝08/16) Mukolipidose Typ II, entwicklungsverzögert, kleinwüchsig, extrem weitsichtig, muskuläre Hypotonie, schwere Lungenbelastung, Tracheostoma, Heimbeatmung, PEG und Mila (09/04) gesund

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Beitragvon Angelika74 » 07.03.2006, 20:52

hallöchen,

tolle bilder!!!
auch von uns noch ein herzliches willkommen!!

liebe grüße!!!
Sohn 02.02 starke glob. Entwicklungsverzg., hypotoner Muskelt., Wahrnehmungsst.,syndrom.Autismus,keine Spracheunsere Vorstellung
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Beitragvon Phili » 07.03.2006, 23:29

Hallo alle und Hallo Felix :D

Am Anfang vor über einem Jahr waren meine Beine auch noch krumm und schief. Aber ich will so gerne stehen und Mama übt immer viel mit mir. Am liebsten tanzen wir beide im stehen, ab und zu schleudert mich Mama dann in die Luft das ist am tollsten :lol:

Du schaffst das schon Felix du mußt auch immer viel mit deiner Mama am Boden stehen und tanzen, die Musik macht die Beine irgendwie gerade :wink:

Bis bald Phili :alien:

PS: Felix !!! Ich habe ein großes Bett eine echte Räuberhöhle, da passt du locker mit rein. Also komm ruhig vorbei :wink:
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Beitragvon MarenRuth » 08.03.2006, 14:16

Hallo Phili,

danke für die lieben Worte. Es ist nämlich ganz schön anstrengend für mich. Heute habe ich ein bisschen Schnupfen und da fällt mir stehen soo schwer. Aber mein Papa hält mich am Küchenfenster hoch und da stelle ich mich dann auf die Fensterbank Mila steht neben mir und dann schauen wir in den Schnee und lachen.

Leider hat mir meine Mama verboten zu kommen :cry: Es ist zu kalt. Ich kann dann nicht rausgehen. So bekommen wir hier alle langsam Zustände, weil wir uns alle so eng auf der Pelle hocken. Mir ist das viel zu kalt, weil ich doch die Luft direkt in die Lunge atme und nicht durch die Nase. So wird sie nicht warm genug. Aber wir zwei in deiner Räuberhöhle, das wär schon was :lol:

Viel Spass für dich vom
Felix
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Beitragvon Phili » 09.03.2006, 01:11

Hmmmm das ist aber doof !!!
Werde erstmal schnell deinen Schnupfen los, dann hoffen wir alle das es bald Frühling wird und du wieder raus kannst !!!

Ich darf auch nicht so viel raus wenn es so kalt ist. Ich bewege mich zu wenig und dann kühle ich ganz schnell aus. Vor drei Tagen aber hatten wir ganz hoch Schnee und es war Sonnenschein und mild draußen. Da hat mich Mama ganz dick eingepackt, mit Piratentuch um den Mund :D

So bin ich dann mit meinem Bruder zum ersten mal so richtig Schlitten gefahren. Ich habe nur gelacht und gegluckst. Letztes Jahr mochte ich das gar nicht weil mir immer so kalt war und Angst hatte ich auch. Mama sah ganz glücklich aus :D weil Schnecke und ich so viel Spaß hatten :wink:

Duuu Felix hast du auch eine Adresse :?: Dann kann ich dir mal schreiben, natürlich mit Mama ich kann das ja gar nicht. Schick sie doch per PN wenn du willst :wink: Ich schick dir auch ein Foto von der Räuberhöhle wenn du magst :!:

Schlaf gut
Dein Phili  8)
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Beitragvon MarenRuth » 09.03.2006, 11:41

Sag mal Phili - musst du gar niemals nicht schlafen :shock:
Ich habe dir unsere Adresse geschickt. Würde mich riesig über einen Brief freuen.

Ich war dieses Jahr auch das erste Mal Schlitten fahren. Ich fand das cool  8) Ich saß beim Papa auf dem Schoß und dann gings hui den Berg runter. Das mache ich nächstes Jahr bestimmt wieder.
Jetzt freue ich mich auf Sonne und Blumen und Wärme.

Ich bin ganz krank geworden :cry: Ich habe Fieber und Schnupfen... hoffentlich geht es bald weg!

Liebe Grüße
Dein Felix
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Beitragvon Phili » 09.03.2006, 12:30

Hallo Felix

Leider kann ich oft nicht durchschlafen, ich werde wach und weine dann :cry: . Mama holt mich dann aus meiner Räuberhöhle und es dauert lange bis ich mich beruhigt habe. Ich kann mich aber nur beruhigen wenn ich bei ihr bin.

Oft sitzen wir dann nachts am PC, das lenkt mich ab und wenn ich dann fast eingeschlafen bin bringt mich Mama zurück in meine Höhle.

Aber sag mal as machst du für Sachen :?: Lass dich schön von Mama verwöhnen damit du schnell wieder gesund wirst :!: Bei uns scheint heute schon die Sonne, sie hat schon viel Kraft. Gleich gehe ich mit Mama zu den Pferden dann werden wir ganz doll pusten damit die Sonne auch zu dir kommt :D

Gute Besserung mein Freund :wink:

Gruß Phili

PS: Schade das du soooo weit weg wohnst, aber du hast es gut ihr habt Berge :D
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