Annikas Blog (Cornelia-de-Lange Syndrom - CdLS)

Websites über besondere Kinder und ihre Familien

Moderator: Moderatorengruppe

Benutzeravatar
Stefanie&Annika
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 111
Registriert: 17.04.2013, 12:51
Kontaktdaten:

Annikas Blog (Cornelia-de-Lange Syndrom - CdLS)

Beitragvon Stefanie&Annika » 09.05.2013, 09:35

Hallo,

es haben zwar schon viele aus dem Forum den Blog über unsere "Mausbeere" Annika entdeckt. Aber der Vollständigkeit halber wollte ich ihn hier noch einmal vorstellen.

Unter http://www.annikas-blog.de bzw. mausbeere.blogspot.de berichten wir regelmäßig über das Leben mit unserer ganz besonderen Tochter.

Viel Spaß beim lesen!

Liebe Grüße,
Stefanie
"Mausbeere" Annika (03/2012) - Cornelia de Lange - Syndrom (CdLS)
Gaumenspalte, Nierendysplasie, Darmresektion, Pseudohypoaldosteronismus, PEG, Tracheostoma, Hörgeräte, etc.

Einige Menschen geben der Welt etwas Besonderes, einfach, weil es sie gibt!

www.annikas-blog.de

Werbung
 
Pauline1986
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 954
Registriert: 22.07.2012, 13:55

Beitragvon Pauline1986 » 09.05.2013, 14:10

Hey!

Habe grad mal euren Blog überflogen. Die kleine ist ja echt total putzig! Wie geht's ihr denn momentan und wie kommt ihr mit der Magensonde zurecht?

Liebe Grüße und alles gute!
Mama mit
Zwillingsfrühchen *2010, 24.ssw
Emmie: Geistige Behinderung , Ataktische Cerebralparese, Sprachentwicklungsstörung, Reflux II°, Ernährungs - Gedeihstörung, Button, Frühgeborenen- Retinopathie, Myopie, Atypischer Autismus
Pflegegrad 4
Schwesterchen für immer im Herzen

Benutzeravatar
Stefanie&Annika
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 111
Registriert: 17.04.2013, 12:51
Kontaktdaten:

Beitragvon Stefanie&Annika » 10.05.2013, 11:56

Hallo Pauline,
danke für die liebe Antwort! Momentan ist die Mausbeere wieder ganz die Alte, heute morgen war sie zwar noch etwas schlapp, aber jetzt ist sie gerade wieder das gute alte Energiebündel :D
Von der Handhabung her kommen wir mit der Magensonde eigentlich sehr gut klar, die Beere nimmt auch gut zu und verträgt ihre Mahlzeiten gut. Ich kann die Sonde auch selber wechseln, was sich die Mausi bei mir auch besser gefallen lässt, als wenn das ein Fremder macht.
Was mir allerdings überhaupt nicht gefällt, ist das Annika zunehmend Atemwegsprobleme hat. Syndrombedingt ist ihre Nase eh etwas verengt und durch die schiefe Nasenscheidewand kann die Sonde auch nur im linken Nasenloch liegen. Eigentlich war es auch gar nicht geplant, dass die Maus so lange sondiert werden muss. Zuerst hatten wir gehofft, dass sie trotz Gaumenspalte lernt, richtig zu trinken. Das hat trotz Trinkplatte leider nicht geklappt. Dann hatten wir gehofft, dass es mit Brei besser wird. Hat aber leider auch nicht so geklappt. Dann hatten wir große Hoffnungen in die Spalt-OP gesetzt, die eigentlich um Annikas ersten Geburtstag herum im März sein sollte. Allerdings fängt sich die Dame seit Dezember einen Infekt nach dem nächsten ein, so dass die OP erstmal auf unbestimmte Zeit verschoben wurde. Daher haben wir jetzt die Prioritäten etwas anders gesetzt und möchten ihr zu allererst eine PEG legen lassen. Wir hoffen, dass sich die ganze Atemsituation dadurch etwas entspannt und wir dann in Ruhe den Rest angehen können.
Liebe Grüße,
Stefanie
"Mausbeere" Annika (03/2012) - Cornelia de Lange - Syndrom (CdLS)

Gaumenspalte, Nierendysplasie, Darmresektion, Pseudohypoaldosteronismus, PEG, Tracheostoma, Hörgeräte, etc.



Einige Menschen geben der Welt etwas Besonderes, einfach, weil es sie gibt!



www.annikas-blog.de

Vanessa167
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 1727
Registriert: 14.02.2012, 18:49
Wohnort: Niedersachsen

Beitragvon Vanessa167 » 10.05.2013, 20:17

hallo eure kleine ist ja zum knutschen:)lg
mein großer *07/09: deletion chromosom 17;
globale entwicklungsverzögerung;Epilepsie;
psychomotorische Entwicklungsverzögerung;schlafstörung;Gehirnschaden nach
sauerstoffmangel;Hirnblutungen(1grad) und Muskelhypotonie
meine kleine*03/12 kern gesund


Zurück zu „Besondere Kinder“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 1 Gast