Orphanet - Datenbank seltener Krankheiten

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Sabine
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Orphanet - Datenbank seltener Krankheiten

Beitragvon Sabine » 11.11.2004, 21:53

Hallo!

Wieder ein Tipp von Ellen: www.orphanet.de

ORPHANET ist eine relationale Datenbank seltener Krankheiten. Die Online-Datenbank umfasst 3682 seltene Erkrankungen und wird kontinuierlich erweitert (Stand März 2004).
Alle Informationen der Datenbank sind frei zugänglich, Abfragen können zum gegenwärtigen Zeitpunkt in französischer, englischer, deutscher, italienischer und spanischer Sprache durchgeführt werden.

Man muss sich zwar erst ein bisschen "durchklicken", aber ich denke, diese Datenbank ist eine gute Info-Quelle für User, deren Kinder eine sehr seltene Erkrankung oder Behinderung haben. Neben Infos kann man auch die Adressen von Selbsthilfegruppen erfahren.

Lieben Gruß,
Sabine
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Jan-Paul (10/01), schwer mehrfachbehindert ohne Diagnose, Tim-Henrik (03/05), Lea-Kristin (01/11)
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Orphanet- große Datenbank der seltenen Erkrankungen

Beitragvon Mama_von_Hannah » 28.02.2009, 18:25

Hallo alle zusammen!!!

Ich habe hier eine sehr interessante Information für alle, die in irgendeiner Form von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, wie zum Beispiel: West-Syndrom, Dravet-Syndrom, verscheidenste Stoffwechselkrankheiten wie z.B. AADC-Mangel,genetische Syndrome wie Rett-Syndrom, Sotos Syndrom etc....:

es gibt eine neue Datenbank der seltenen Erkrankungen die in 5 Sprachen die wichtigsten Informationen wie Symptome, Behandlung, Ursachen, Ansprechpartner, Experten zu den einzelnen Krankheiten bereithält.
Es sind einige Tausend oder mehr Krankheiten hier verzeichnet!!!
In manchen Fällen sehr hilfreich!!!! Kostenlos und für jeden zugänglich!!!!

www.orphanet.net

Hoffentlich hilft es jemandem weiter!!!
Ich habs grade in "Stöckl am Samstag" auf ORF 2 erfahren, dass es das gibt!!! Da war auch ein Kind mit Dravet-Syndrom und AADC-Mangel "zu Gast". War sehr interessant!

Vielleicht hats ja wer gesehen??

Ganz liebe grüße,
Heidi
Heidi (82), Christoph (81) mit Hannah (03.06), sympt. fokale Epi nach BNS.PEG-Sonde,Essstörung,Hemiparese rechts.Entwicklungsverzögerung.Dez.07 hemisphärotomiert,seit Feb. 08 anfallsfrei :-D
Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic21305-0-asc-0.html homepage: http://hannahs-geschichte.jimdo.com

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Beitragvon Mama_von_Hannah » 28.02.2009, 22:06

der link ist wirkliich zu empfehlen!!!! :!: :wink:
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Orphanet: Das Portal für seltene Krankheiten

Beitragvon Annette Schmidt » 02.08.2011, 09:07

Hallo!

Habe ich zufällig gefunden:

Orphanet: Das Portal für seltene Krankheiten

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php?lng=DE

Ein Artikel dazu (zusätzlich im Anhang)

http://www.swiss-paediatrics.org/sites/ ... /61-65.pdf

Vielleicht kann ja jemand etwas damit anfangen.

Liebe Grüße

Annette
Dateianhänge
Orphanet-eur_Datenbank im Dienste seltener Krankhetien.pdf
Orphanet: Die europäische Datenbank im Dienste seltener Krankheiten
(652.97 KiB) 21-mal heruntergeladen
Annette *16.08.67, u.a. chronische Neuroborreliose, Polyneuropathie, CFS, Insulinresistenz, EM-Rentnerin mit Ulrich, *27.07.92, Asperger-Syndrom

Bitte keine PN-Anfragen, danke.

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Beitragvon silke83 » 02.08.2011, 20:27

Also das ist nix neues.. klar orphanet bildet sich auch weiter. Hab ihm Februar am "Tag der seltenen Erkrankungen" eine Vortrag über Orphanet gesehen und die tun wirklich einiges um unsere Lage zu verbessern.

Es wurden auch danach (für Österreich) Fragebögen ausgeschickt und uns zu Veränderungen etc. befragt, was man fürs Land noch Gutes tun sollte,...

Aber hast schon recht.. echt eine Tolle Seite und man kann viel Infos da rausziehen! ;) Ich surf da sehr oft hin.


Weiteres gibts auch noch diese Seite:
http://www.achse-online.de/
http://www.achse.info/
LG Silke
(*83) Muskelerkrankung - Myopathie unklarer Genese, Trisomie X (mit Z.n. frühkindlicher Epilepsieform)

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Beitragvon Annette Schmidt » 02.08.2011, 20:47

Hallo!

Ich hatte Orphanet als Suchbegriff eingegeben und null Suchergebnisse. :?

Naja, so ist es wieder aus der Versenkung aufgetaucht. :wink:

Liebe Grüße

Annette
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Beitragvon CarolinW » 03.08.2011, 00:28

Guten Abend !!

Danke für den Hinweis !
Ich Dummköpfin wusste nämlich nicht, dass Orphanet international ist, ich dachte, es sei "unsere" französische Datenbank.

Wir als Verein arbeiten sehr gut mit Orphanet. Man kann bei uns z.B. die Sanitäter im Notfall auf Orphanet hinweisen, dort gibt es Notfallprotokolle und die werden beachtet.

Was das Dravet-Syndrom betrifft, haben wir kürzlich ein sehr gutes Update seitens der Ärzte bekommen.

So eine Datenbank ist ein sehr gutes Werkzeug, man sollte sich wirklich nicht scheuen, ihnen (überprüfte) Informationen weiterzuleiten.

Gutes Nächtle (bin morgen im Ur-Laub :wink: ) ,
Carolin.
mit Tochter Mado, 19.12.2004, Dravet Syndrom,
und der besten großen Schwester Cléo, 18.2.2003


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