Verfasst am: 21.02.2006, 20:35 Titel: Charlotte - knapp 3 Jahre (unklares Dysmorphiesyndrom)
...kam im April 2003 auf die Welt.
In den letzten Schwangerschaftswochen fiel auf, dass der Kopf im Verhältnis zum Körper zu klein war - Ultraschalluntersuchungen ohne Ende, aber keine Diagnose.
Die haben wir bis heute nicht ("unklares Dysmorphiesyndrom") - auffallend ist nach wie vor ihre Microcephalie, ein hoher Gaumen, ein zurückliegender Unterkiefer (der sich aber durch eine sog. kieferorthopädische Gaumenplatte, made in Tübingen, sehr verbessert hat), eine starke Muskelhypotonie sowie eine deutliche globale Entwicklungsverzögerung.
Mit ihren knappen drei Jahren kugelt, rollt und schiebt sie sich über den Boden, krabbelt nicht. Wenn sie hingesetzt wird, bleibt sie - je nach Lust und Laune - kurz sitzen oder sie lässt sich wieder fallen.
Seit September geht sie in einen Kindergarten für körper- und mehrfachbehinderte Kinder, was ihr sehr gut tut.
Bis zu dem Zeitpunkt turnten wir mit ihr nach BOBATH, PADOVAN, CASTILLO MORALES, hatten einmal die Woche Frühförderung, machten CRANIO-SACRAL-THERAPIE. Im letzten Herbst haben wir noch mit "Reiten" angefangen, aber eher just for fun.
Da wir keine Diagnose haben, wagt sich auch keiner an eine Prognose.
Und so schauen wir, was die Tage, Wochen, Monate bringen...
ein herzliches Willkommen hier im REHAkids - Forum zum positiven Erfahrungs - und Gedankenaustausch !
Gruß,
Beate _________________ ..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer
Hallo liebe StephanieW. mit Charlotte und Mann,
auch von mir einherzliches willkommen hier.
Eure Geschichte klingt bis auf ein paar Details genau wie die meiner Tochter (knapp 4 Jahre). Auch bei ihr ist der Kopf vergleichsweise klein (wurde schon im 5. Monat festgestellt),sie ist auch muskelhypoton und sehr entwicklungsverzögert. Und auch bei uns: unklare Ursache. Nur den rückstehenden Unterkiefer haben wir nicht. Der Gaumen ist aber auch bei Anica ziemlich stark gewölbt. Wenn ihr wollt, könnt ihr ja mal unsere Vortstellung lesen. Bei speziellen Fragen könnt ihr auch gern eine persönliche Nachricht schicken.
Freue mich auf einen regen Austausch mit euch, denn unsere Kinder scheinen so ziemlich die gleichen Probleme zu haben und jeder Tip für den Alltag hilft weiter !
Liebe Grüße, Katrin und Familie _________________ Katrin (1978) mit Anica-Jasmin (06/02)
Verdacht auf Rett-Syndrom-jedoch genetisch nicht nachweisbar, Muskelhypotonie, Mikrozephalus sowie Tommy-Lee (10/07), unser kleines Wildschwein aber trotzdem zum anfressen süß
Hallo Stefanie!
Meine Toichter Alegría ist jetzt 3 Monate als und hat ebenfalls einen Microcephalus mit ungeklärter Ursache. Ausserdem schwer einstellbare epi. Anfälle. Auch uns geben die Ärzte keinerlei Prognosen. Da ich weiss wie zermürbend das ich wünsche ich dir viel Kraft. Bei Fragen ... meld dich einfach. Ich bin zwar noch ganz am Anfang und es gibt hier bestimmt kompetentere Menschen, aber vielleicht macht gerade das ja de Reiz aus.
Liebe Grüsse Sibylle _________________ Alegría *11/2005; Mikrocephalie, Kleinhirnhyplopasie, Gehirnatrophie, Epi, schwere Entwicklungsverzögerung
LG,
Diana _________________ Kevin (09.1997) geistig Behindert, Autistisch, Hyperaktiv, Neurodermitis und Laktoseintoleranz. *** Dennis (09.2001) *** Justin (12.2007) Hypoton und durch Krankheit schaden an der Lunge *** Diana & Uwe.
Liebe Grüße _________________ Nicole & Kevin , Mitochondriale Myopathie, Komplex 1 Mangel, Epilepsie und Encephalopathie
Peripartale Asphyxie bei Geburt nicht auszuschließen laut zwei Ärzten
Bilder von uns zuhaus:http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_personal.php
willkommen auch von mir? Unser Kleiner hat auch den Verdacht auf irgendein Syndrom, die Humangenetiker haben aber bis jetzt nichts gefunden.
Was ist bei Euch denn getestet worden?
Liebe grüsse, Anja _________________ Anja mit Tochter (5/02) BPES - Blepharophimose-Ptose-Epikanthus inversus-Syndrom, V.a. HB und Sohn (11/04) tiefe Analatresie mit perinealer Fistel, Hüftdysplasie, muskuläre Hypotonie, ehem. KISS, rezividierende Paukenergüsse und obstruktive Bronchitis
LG
Tanja _________________ Tanja 40 Mutter von 7 Kindern, Benjamin (5,86 Asthma) Jonathan (4,87), Julia (12,88)
Manuel (6,93 Migräne) Joshua (5,98 ADS,Asthma) Dominic (5,2000 hat ADHS und eine schwere Hämophilie(Bluterkrankheit) Hämophilie ist eine Blutstillungsstörung)und unser jüngster Elias(6,2008)
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